Key Takeaways
- Le condizioni croniche come il lupus possono causare sentimenti di depressione e isolamento, ma non devi attraversarlo da solo.
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Strumenti online come Blue Button possono aiutarti a gestire le tue cure e creare migliori relazioni con i tuoi medici.
Ti immagini di essere diagnosticato con una malattia autoimmune cronica e ricevendo pochissime informazioni e nessun sostegno da parte del medico?
Tiffany Peterson l'ha sperimentata quattro anni fa quando le fu diagnosticata la prima volta il lupus.
"All'epoca non avevo idea di cosa fosse il lupus, "Peterson dice.
Peterson, un nativo di 28 anni di New York, aveva dolori articolari, febbri, un'eruzione di farfalle e perdita di capelli, sintomi comuni di lupus, una malattia autoimmune caratterizzata da lesioni cutanee e infiammazione.
Una mattina, lei si svegliò in un dolore così atroce che non riuscì a muoversi. Ha visto un medico di base che sospettava di avere un'artrite reumatoide e l'ha mandata da un reumatologo per confermare. Il reumatologo le disse che aveva effettivamente il lupus.
Peterson dice di essere rimasta delusa dalla mancanza di sostegno dopo la sua diagnosi. "Non avevo la sensazione di ricevere abbastanza informazioni", afferma Peterson. "Non mi ha offerto posti in cui potessi ricevere aiuto o trovare supporto. Ha appena prescritto i miei farmaci e mi ha detto di tornare tra tre mesi. "
Sentendosi indifeso, Peterson cadde in depressione, come fanno molte persone quando vengono diagnosticate per la prima volta con condizioni croniche come il lupus. "Non avevo risposte e non conoscevo nessun altro con il lupus, quindi mi sentivo completamente e completamente solo", ha detto.
Facebook mette Peterson in contatto con altri che hanno Lupus
Peterson presto si è trasformato su Internet per trovare le risposte e il supporto che stava cercando. Trovò molte persone online che parlavano di lupus e iniziarono a interagire con loro. Peterson ha deciso di scrivere un blog sulla sua esperienza e ha creato una pagina Facebook chiamata Friends Against Lupus per condividere la sua storia con familiari e amici. Alla fine, vide che molte persone che non conosceva si stavano unendo alla sua pagina Facebook per condividere le loro esperienze e fornire supporto ad altri pazienti e ai loro cari. Friends Against Lupus ha ora più di 11.000 fan.
Diventando più coinvolto nella comunità online del lupus, Peterson ha imparato a conoscere meglio altre malattie. "Mi sono reso conto che così tante sfide che affliggono la comunità del lupus si trovano ad affrontare altre comunità, come la comunità del diabete o la comunità del cancro al seno", dice. "Ci sono tutti questi ostacoli tra farmaceutica e paziente e la comunicazione aperta con i nostri medici. Sentivo che dovevo fare di più che essere un sostenitore del lupus. Ho iniziato davvero a impegnarmi nello spettro sanitario generale. "
Pulsante blu: accesso online ai record di salute personale
Ecco quando Peterson ha scoperto Blue Button, uno strumento online creato dal Dipartimento della Sanità e dei servizi umani degli Stati Uniti per aiutare le persone accedere e scaricare le informazioni sanitarie online in modo sicuro. Le informazioni sulla salute vengono archiviate in molti luoghi - uffici medici, ospedali, farmacie e compagnie assicurative - ma se i tuoi operatori sanitari utilizzano Blue Button, puoi avere tutti i tuoi record sanitari in un unico luogo facilmente accessibile.
Il pulsante blu strumento ti consente di accedere e scaricare i tuoi dati sanitari in sicurezza onlineTweet
Avere accesso a queste informazioni tramite Blue Button ha aiutato Peterson a trovare un reumatologo più incentrato sul paziente con cui ha un ottimo rapporto e una comunicazione aperta. "Al giorno d'oggi, non puoi chiamare il tuo medico e parlare con loro al telefono, quindi avere il portale online facilita le comunicazioni perché puoi semplicemente mandare loro un'email e ottenere una risposta", dice Peterson. "Non so cosa potrebbe succedere con me senza questi strumenti online."
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L'uso di strumenti sanitari online ha cambiato il modo in cui si avvicina alla sua salute in generale, dice: "Prima non ero mai stato un partner così attivo nelle mie cure. Vorrei andare dal dottore e annuire a tutto quello che dicono, ma ora sono molto più pratico. "
Pup Lupus: un promemoria di ciò che ha in comune con gli altri
Anche se il lupus può farcela difficile per Peterson essere attiva e sociale come una volta, ha trovato modi per mantenere i vecchi hobby e ne ha persino scoperti di nuovi. Dopo essersi sentita scoraggiata dal fatto che la maggior parte della sua posta fosse costituita da spese mediche, iniziò a scrivere lettere ad altri pazienti affetti da lupus. "È deprimente avere un promemoria quotidiano che sei malato, così ho iniziato con un solo 'amico di penna lupi' lungo tutta la costa in California, ma presto altri si sono uniti", dice Peterson. "Ora ho così tante carte e lettere nel corso dei miei quattro anni di vita con il lupus che ho designato un muro nella mia camera da letto come il mio muro del" lupie love ". Questo muro è la prima cosa che vede quando si sveglia e ispira felice pensieri ogni volta che non si sente meglio.
Il lupus può essere una malattia molto difficile con cui vivere, ma Peterson spera che altri pazienti affetti da lupus si ricordino di rimanere positivi. "Certo che ci sono giorni brutti", dice. "Il lupus può essere una malattia molto seria con molte complicazioni, ma non è tutto. Nonostante il dolore, c'è sempre qualcosa di cui essere grati. "
