Peter Kronenberg stima di aver vissuto con l'HIV da quasi 35 anni. E in quel momento, dice, ha visto tutto. Guardò il suo partner ammalarsi quando la conoscenza della malattia passò attraverso il passaparola attraverso la comunità gay, prima che il grande pubblico si fosse impigliato, e prima che il virus dell'AIDS fosse stato identificato. Lui stesso iniziò a soffrire di sintomi prima ancora che un test fosse disponibile - non che ne avesse bisogno per conoscere la risposta.
Trascorse più di un decennio a pensare che la sua aspettativa di vita in un dato momento fosse da due a cinque anni. Eppure, attraverso una combinazione di eccellenti cure mediche, progressi nella ricerca e nel trattamento, la diligenza da parte sua e probabilmente una dose di buona fortuna, è ancora in giro. Ora 64 anni, Kronenberg vive a Washington, D.C., e si è appena ritirato come vice presidente per le comunicazioni presso l'Associazione nazionale delle persone con AIDS (NAPWA).
Il fatto che vivere con l'HIV abbia cambiato la sua vita non è una sorpresa. Ciò che è stato inaspettato sono i modi in cui ha avuto un impatto su di lui, modi che non sono necessariamente ciò che si potrebbe pensare.
"In che modo l'HIV influenza la mia vita oggi?" Kronenberg chiede retoricamente. "Dal punto di vista medico, molto poco, sono un fanatico del prendere i miei farmaci due volte al giorno, ogni giorno, a circa 12 ore di distanza". Per l'ultima volta ha perso una dose, dice, nel 2011. "Altrimenti, [I] mi prendo cura di me stesso e guardo il mio peso e la pressione del sangue", dice. "Il mio virus non è stato individuabile da anni."
Eppure, "in altri modi, cambia tutto", dice Kronenberg. "Avevo il diritto di preppy nel 1978 e, se la mia vita non avesse avuto qualche dosso, oggi ne sarei una versione da sessantasei. Imparare ad amare il mio compagno mi ha aperto, e così sono stato seduto nella droga stanze di attesa di prova con persone che ero stato educato a guardare dall'alto in basso - "quelle persone". Oggi, so, come un omosessuale che vive con l'HIV, che sono diventato uno di "quelle persone" e ho la responsabilità di fare qualcosa per la disuguaglianza economica e gli stigmi che hanno reso l'HIV sproporzionatamente una malattia per le persone a basso reddito e minoranze sessuali. "
Giovani e innamorati e poi una diagnosi
Il viaggio di Kronenberg iniziò quando uscì nel 1978 all'età di 30 anni. Incontrò un uomo, Bob, e si innamorò. Si sono trasferiti insieme e si sarebbero sposati in un battito cardiaco se il matrimonio tra persone dello stesso sesso fosse stato disponibile. La vita andò bene fino al 1981, quando iniziarono a parlare di una nuova malattia che colpiva gli omosessuali - e il suo compagno iniziò a soffrire alcuni dei suoi sintomi, tra cui sudori, infezioni batteriche della pelle e affaticamento.
Nel 1983, il suo partner fu ricoverato con AIDS - polmonite fungina specifica e carcinoma cutaneo specifico per AIDS. Il virus dell'AIDS non era ancora stato scoperto, ma solo con i sintomi gli fu diagnosticato. "Il nostro dottore sapeva che non c'era nient'altro che quello che Bob aveva", dice Kronenberg. "E anche noi."
Realizzando che il virus aveva probabilmente un periodo di incubazione di 10 anni, sospettavano che Bob fosse infetto prima che si incontrassero e che anche Kronenberg l'avesse acquisito. Al momento non c'erano trattamenti disponibili, quindi hanno fatto l'unica cosa che potevano - sono andati a casa e hanno pianto. E poi si sono educati.
Sono stati molto fortunati a vivere a Boston, con un'eccellente copertura sanitaria attraverso la "grande otto" società di conti di Kronenberg, che ha riconosciuto collaborazioni domestiche tra persone dello stesso sesso. Erano in grado di arruolarsi in uno dei primi e migliori HMO del paese, con medici che dividevano il loro tempo tra vedere i pazienti e insegnare alla Harvard Medical School.
"Avevamo accesso a quella che era probabilmente la migliore assistenza sanitaria del mondo, "dice Kronenberg. "I nostri medici ci hanno detto che nessuna decisione medica è mai solo medica:" Offriamo, ma tu scegli ". Ci hanno anche raccontato tutto quello che sapevano sul virus, come funzionava e cosa poteva essere fatto - non molto, quindi - per rallentarlo, non hanno mai provato a controllare le nostre decisioni limitando le informazioni.
Eppure, nonostante le eccezionali cure mediche, la strada era difficile. Passarono anni a cercare di mantenere Bob comodo perché non c'era nient'altro che potevano fare e nessun farmaco da provare. Nel 1987, quando l'AZT divenne disponibile, era troppo tardi per fare molto bene per lui.
Con la morte di Bob e il suo CD4 in calo, Kronenberg decise che era tempo per lui di fare il test nel 1989. I risultati tornarono positivo.
"Abbiamo iniziato il trattamento con AZT, sapendo che raramente funzionava più di sei mesi o un anno, ma c'erano altri farmaci per l'HIV nella pipeline di sviluppo, e tutti noi che prendevamo AZT dovevamo incrociare le dita e sperare il prossimo la droga sarebbe pronta quando ne avremmo avuto bisogno - un farmaco alla volta, finché ha funzionato, e poi il prossimo ", dice. Kronenberg afferma di aver sofferto attraverso una varietà di effetti collaterali da farmaci, tra cui mal di testa e diarrea dall'AZT al bruciore di stomaco dal farmaco successivo a molto bassa pressione sanguigna con un terzo.
All'inizio degli anni '90, i trattamenti con due farmaci cominciarono a essere prescritti ; erano efficaci per periodi più lunghi e avevano meno effetti collaterali. Il cambiamento più drammatico, tuttavia, è avvenuto quando le combinazioni di tre farmaci basate su inibitori della proteasi sono diventate disponibili: spesso hanno soppresso completamente il virus per anni in persone che erano diligenti nel prendere i loro farmaci ogni giorno.
Quello era un punto di svolta per Kronenberg. "Stavo per vivere", dice. "Avevo tempo e ora che avevo tempo, avevo bisogno di metterlo a frutto."
Professionalmente, attraverso il suo lavoro di analisi dei costi per le HMO di Boston, ha fatto pressioni sulle aziende sull'importanza di testare e trattare tutti con l'HIV / AIDS che potrebbero raggiungere. Alla fine, lasciò del tutto la contabilità e passò del tempo alla Harvard Divinity School e alla School of Religious Studies presso la Catholic University of America. Ha poi lavorato per NAPWA, un'organizzazione nazionale che parla per gli 1,2 milioni di americani che vivono con l'HIV.
Personalmente, dice Kronenberg, è cambiato anche lui. "Se dovessi uscire di nuovo," dice, "avevo bisogno di combattere la tentazione di pensare che fossi un bene danneggiato - il mio compagno di certo non lo era stato, quindi perché dovrei esserlo?" Ma quella vocina sussurrante "merce danneggiata" è sempre lì. " Ha anche imparato molto partecipando a sperimentazioni cliniche con persone provenienti da ambienti molto diversi.
Avendo attraversato così tanto se stesso, Kronenberg può offrire una voce di esperienza agli altri che vivono con l'HIV. "Primo, non vergognarti mai", dice. "Hai acquisito l'HIV vivendo, facendo quello che fanno tutti gli altri, dove altre persone avevano già il virus, non era colpa loro, e non è tua, ci sono persone che vogliono togliere il rispetto per se stessi. loro. "
In secondo luogo, iniziare il trattamento il più presto possibile. Le persone possono vivere bene e a lungo con l'HIV, ma solo se il virus è controllato. Inizia su questo percorso medico oggi, mentre sei ancora in buona salute, per ottenere il miglior risultato possibile.
Avanti, prenditi cura della tua assistenza sanitaria. Se un medico non vede l'importanza di controllare il virus, che non solo ti aiuta ma rende anche meno probabile che venga trasmesso a qualcun altro, o se il dottore non sembra ben educato sull'argomento, trovare un nuovo fornitore di assistenza sanitaria.
E infine: "Vivi bene! Mangia bene, gestisci lo stress e ama qualcuno", dice Kronenberg.
Per ulteriori informazioni sulla convivenza con l'HIV, visita l'Associazione nazionale delle persone con AIDS (www.napwa.org).
