Helen E. (non è il suo vero nome), dall'Ontario, in Canada, è stata diagnosticata con artrite reumatoide 38 anni fa. "È iniziato con un dolore orribile nel mio polso; Pensavo di averlo distorto ", dice Helen. Per i due anni successivi, soprattutto al mattino, provò dolore in tutto il corpo, andando e venendo in diverse articolazioni. Un giorno, mentre faceva shopping, sentì un forte dolore all'anca e collassò. Fu portata all'ospedale, dove rimase per una settimana.
Diagnosticata da un internista e successivamente da un reumatologo, Helen dovette sottoporsi a esami fisici, analisi del sangue e una radiografia - lo stesso processo che viene usato oggi con l'aggiunta della risonanza magnetica e degli ultrasuoni usati per misurare lo stadio dell'artrite reumatoide.
Helen ha trovato la vita difficile - fisicamente, mentalmente, emotivamente e finanziariamente. Quindi come fa a farcela? "Il mio atteggiamento è una grande parte di esso", spiega Helen, "e ho una famiglia solidale e un reumatologo premuroso."
Ecco alcuni dei suoi più grandi ostacoli.
- Sfide fisiche, mentali ed emotive. "Nei primi anni, come madre con due figli, era molto difficile gestire l'artrite reumatoide.Non riuscivo a sollevare i miei figli a causa della debolezza nelle mie mani.Ho insegnato loro presto ad afferrare il collo della mamma così ho potuto aiutarli con le mie braccia per farli uscire dalla culla ", dice, i suoi pollici erano intorpiditi, rendendo impossibile afferrare le cose, di conseguenza, non poteva tirare i calzini dei suoi bambini e lei usava i suoi denti per tirare i pannolini dei pannolini usa e getta.
I lavori domestici erano e rimangono difficili per Helen. Quando i suoi figli erano molto giovani, imparavano ad aiutarla in casa. Questo era difficile emotivamente e mentalmente per Helen perché si sentiva in colpa per i suoi figli tanto lavoro quando erano così giovani. "Dico a tutti che non lo è solo una malattia fisica, ma anche mentale ed emotiva ", dice. A volte, durante i suoi 38 anni di vita con l'artrite reumatoide, Helen ha anche affrontato qualche depressione.
- Sfide finanziarie. Vivere con l'artrite reumatoide può essere costoso. Helen ha dovuto sostituire tutte le maniglie delle porte di casa sua per poterle aprire. Ha acquistato pentole e padelle con manici grandi e altri gadget per aiutare in cucina e in giro per casa. Scarpe e REPLACEi speciali sono un'altra spesa. Per il suo viaggio di tutti i giorni, Helen usa un furgoncino perché è più facile per lei entrare e uscire.
Trattare e vivere bene con l'artrite reumatoide
Oggi ci sono molti più trattamenti per l'artrite reumatoide di quanti ce ne fossero all'inizio 1970. Ciò consente a Helen di lavorare con il suo reumatologo per gestire l'artrite reumatoide e il dolore ad esso associato, in modo più efficace.
Adattare i farmaci e far fronte ai loro effetti collaterali è tuttavia una sfida. Helen è grata al suo reumatologo. "Sa quando sono disperato; lui capisce e mi incoraggia ", dice. "Non lascio che tutto mi abbatta; Mi alzo e vado! Riposo ogni giorno, rimango attivo e so quando smettere. Prendo i miei farmaci come prescritto; Faccio la mia parte. "
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Negli anni '80, Helen era volontaria per la Società per l'artrite, dirigendo campagne di raccolta fondi ed eventi speciali. Come leader per il loro programma di autogestione dell'artrite, ha educato gli altri sulla depressione, la dieta, la comunicazione medico-paziente, i farmaci e l'importanza del riposo e dell'esercizio fisico. "Ascoltare le storie della gente e quello che hanno fatto mi ha aiutato", dice Helen. Spera che la sua storia aiuti anche te.
