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Quando Brian Holbrook ha incontrato Lori-Ann nel 2006, i primi segni di artrite psoriasica erano già una parte della sua vita. Oggi, la condizione fa parte del matrimonio della coppia.

Ammette che a volte affrontare è difficile, ma in definitiva l'artrite psoriasica li ha avvicinati di più.

"Ti sposterà a parte o puoi scegliere di amare attraverso di esso ", dice Holbrook, che vive con sua moglie a Jersey City, NJ" Penso che siamo più vicini a causa di esso. Ci capiamo a vicenda per questo. "

Artrite psoriasica: la terza ruota in una relazione

Quando Holbrook incontra Lori-Ann, ha avuto qualche dolore alle articolazioni e di tanto in tanto la sua pelle si infiammava. Poteva vederla sussultare quando camminava e notò che era difficile per lei stare in piedi e sedersi. Si sono sposati nel 2008 e sono andati ad Asheville, nel Nord, per la loro luna di miele. Perfino allora, dopo un intero giorno di cammino, Holbrook ricorda quanto fu spazzato via Lori-Ann. Le condizioni di Lori-Ann non erano ancora state diagnosticate, e Holbrook liquidò la sua stanchezza e il suo dolore. La coppia pensava che i suoi sintomi, che erano sporadici all'inizio della loro relazione, fossero il risultato del suo peso extra. Sua madre ha l'osteoartrite e la fibromialgia, ma Holbrook non sapeva molto sui diversi tipi di artrite.

I sintomi di Lori-Ann arrivarono alla testa quando si trasferirono da Atlanta a Jersey City. Con dolori articolari e problemi della pelle sempre più gravi, i suoi sintomi non sembravano più legati al peso.

"Ho potuto vedere che cosa stava succedendo era sbagliato", dice. "È stato difficile per me vedere mia moglie soffrire così tanto e muovermi come una persona che ha il doppio della sua età." Quando Lori-Ann, che ora ha 46 anni, ha deciso che doveva vedere un dottore, Holbrook si sentì sollevata nel ricevere aiuto. Nel 2012 è stata diagnosticata l'artrite psoriasica.

Holbrook ha presto avuto la sensazione della gravità della malattia di sua moglie. Circa cinque mesi dopo, il suo reumatologo le consigliò di iniziare un farmaco biologico.

"Sono andato con lei per la sua prima infusione", dice. "Sedermi nella sala delle infusioni con mia moglie e un altro paziente collegato con flebo di IV come pazienti malati di cancro era un'apertura all'occhio. Questo non sembrava l'artrite di mia suocera. Ho provato molta compassione. "

Conflitti e fraintendimenti

Il trattamento ha aiutato molto Lori-Ann, ma continua a provare una paralizzante stanchezza e sperimenta le fiammate. A volte la sua stanchezza le fa trascorrere interi fine settimana sul divano. Questa mancanza di energia ha portato a conflitti tra la coppia, a volte perché non riesce sempre a tenere il passo con la sua parte delle faccende domestiche.

Nei giorni felici, Lori-Ann non ha problemi a pulire il loro appartamento con una camera da letto e a fare il piatti. E come strategia di coping, lei fa un lavoro di pulizia profonda al giorno piuttosto che cercare di passare ore a pulire l'appartamento da cima a fondo. Ma quando ha un bagliore o una grave stanchezza, non può fare nessun lavoro di casa. Holbrook ammette che non ha sempre capito all'inizio. "Ci sono state volte in cui discutevamo delle faccende e dell'ingiustizia di dover essere responsabile di tutto", dice Lori-Ann.

A volte la comunicazione si sgretolava. "Durante una riacutizzazione, non è facile rimanere pazienti e cercare di spiegargli perché potrei assistere la scorsa settimana ma non oggi", dice Lori-Ann. "Più di una volta, i miei sentimenti sono stati feriti perché mi sono sentito preso. Mi sentivo come se la mia malattia fosse gravosa per gli altri. "

Oltre alle faccende domestiche, l'artrite psoriasica ha impedito alla coppia di essere attiva insieme come vorrebbero. A volte Holbrook vuole uscire e stare fuori fino a tardi, ma Lori-Ann non può farlo. Adora anche fare giri in bici di 25 miglia e lunghe escursioni con Lori-Ann, nessuno dei quali è possibile fare insieme.

Comunicazione: L'ingrediente essenziale

Attraverso le loro difficoltà, gli Holbrook hanno imparato la chiave per gestire lo stress di una malattia cronica mantenendo il loro matrimonio forte: facendo uno sforzo concertato per comunicare meglio.

"Brian ed io abbiamo riconosciuto entrambi che stavamo facendo degli errori e delle supposizioni l'uno sull'altro, portando a problemi di cattiva comunicazione e cattiva capacità di ascolto ", dice Lori-Ann. Fu allora che iniziò a prendersi più tempo per spiegare i suoi sintomi e sentimenti e anche per esprimere il suo apprezzamento per lui.

Da parte sua, Holbrook lavorò per essere più bravo a simpatizzare con Lori-Ann. Si ricorda che non ha scelto di avere la sua malattia e che ha bisogno di usare le sue energie su ciò che è importante. Quando riposa per un fine settimana, significa che può continuare ad andare al suo lavoro presso uno studio legale a New York, e questo è importante per entrambi.

Holbrook ha anche fatto le sue ricerche sull'artrite psoriasica per ottenere una migliore cogli l'esperienza di Lori-Ann. E quando Lori-Ann iniziò un blog sulla convivenza con l'artrite psoriasica, fu in grado di ottenere una prospettiva ancora più profonda sulla malattia.

"Siamo entrambi persone di fede, e questo aiuta un bel po '", dice . Non importa quali siano le sfide, dice Holbrook, ci è dentro nel bene e nel male.

Come il supporto aiuta con l'artrite psoriasica

Rimanere sopra una malattia cronica come l'artrite psoriasica, che è dolorosa e potenzialmente invalidante, richiede uno sforzo. Ma avere il sostegno dell'artrite psoriasica da un coniuge può aiutare non solo a far fronte alla malattia, ma anche ad evitare i primi sentimenti di depressione - una minaccia per molti con l'artrite psoriasica, secondo uno studio pubblicato nel 2014 su Psicologia della riabilitazione. Un'enorme differenza.

"Supporto dei social network, supporto sponsale - sono incredibilmente importanti", afferma Susan Goodman, MD, reumatologa dell'Ospedale per Chirurgia Speciale di New York.

Come Holbrook, i coniugi possono aiutare attività quotidiane e assicurandosi che i propri cari siano al passo con i farmaci, gli appuntamenti con il medico e lo stile di vita sano che renderà più facile gestire la loro malattia.

Fortunatamente per Lori-Ann, la depressione non è stata un problema. Tuttavia, il fatto che lei abbia queste sfide uniche, e lo farà sempre, le dà ansia, dice lei. A volte ha paura di deludere suo marito e che la malattia la rende poco attraente.

Ma Holbrook dice di essere sposato con qualcuno con artrite psoriasica e di affrontare lo stress dei razzi, della fatica e delle delusioni di Lori-Ann quando non può unirsi a lui in attività gli ha insegnato ad essere più paziente e più compassionevole.

E per fortuna, c'è un evento all'aperto che Holbrook può contare sul fare con sua moglie: l'annuale passeggiata della National Psoriasis Foundation, tenutasi a New York City. Lui e Lori-Ann hanno partecipato e raccolto fondi nel 2013 e 2014 e hanno in programma di tornare a camminare. È un altro modo in cui può prestare il suo supporto.