Come superare un cattivo MS Day: strategie reali da persone reali |

Per quanto sia brutto come un cattivo MS day, lo supererai e ti sentirai meglio.Gary Waters / Getty Images

Per la maggior parte delle persone affette da sclerosi multipla (SM), che vive con la malattia significa vivere una serie di alti e bassi.

L'esempio più ovvio di questo è una ricaduta, o un'esacerbazione, durante la quale i sintomi della SM peggiorano o si sviluppano nuovi sintomi. Una recidiva può variare da lieve a grave e può durare da diversi giorni a settimane o addirittura mesi, secondo la National Multiple Sclerosis Society.

Ma al di là delle ricadute ufficiali, molte persone con sclerosi multipla hanno semplicemente giorni peggiori di molti - con maggiore affaticamento, rigidità, spasticità o altri sintomi. Può essere causato dal caldo o dallo stress, ma a volte accade senza una ragione apparente. Questo può creare sfide sia emotive che pratiche, mentre afferri con cambiamenti improvvisi che possono essere difficili da vedere o capire per gli altri.

Per quanto provino come potrebbero essere questi giorni, alcune persone con SM hanno trovato modi per renderle più tollerabili - sia preparandoti che adattandoli ai loro maggiori limiti e impegnandoti in attività che li fanno sentire meglio.

Ecco otto strategie per superare un brutto giorno della SM:

1. Anticipare i potenziali problemi prima che accadano

"La lezione più importante che ho imparato è di anticipare le situazioni che potrebbero causare problemi", dice Mona Sen, un residente di Schenevus, New York, 51 anni, che ha avuto MS per 31 anni. anni. Lei sperimenta una schiacciante fatica quasi ogni settimana, specialmente durante il caldo e l'umidità.

Per esempio, Sen dice che non fa mai shopping con il suo deambulatore (il deambulatore) quando fa caldo. Invece, usa lo scooter del supermercato, o il suo scooter, se c'è qualcuno che lo aiuti a mettere insieme.

2. Spiega la tua situazione e chiedi supporto

"Ho scoperto che devo comunicare chiaramente con mio marito, i miei amici e colleghi quando sto vivendo una brutta giornata", dice Emily Reilly, una ventiseienne residente a Washington, DC, che ha avuto la SM per 12 anni. Il suo modo di camminare, la vista, il livello di energia e la cognizione possono essere compromessi in caso di brutte giornate - e questo è spesso causato dal caldo o dallo stress.

Questa strategia è particolarmente importante per lei, dice Reilly, perché "Sono abbastanza bravo a fingere di sentirsi bene, ma ci sono sicuramente giorni in cui non funziona. "Raccontare alle persone della sua vita quello che sta attraversando" mi permette di darmi il permesso di rallentare e lasciare che qualcun altro intervenga per dare una mano. "

Essere generalmente aperti sulla tua SM con colleghi di lavoro può ripagare in caso di brutte giornate, dice Dan Digmann, un residente di Mount Pleasant, Michigan, 45 anni, con SM da 18 anni. "Sono fortunato che ho sempre avuto un gruppo di lavoro e capi di grande sostegno presso la Central Michigan University", dice della scuola dove è assistente alla regia delle comunicazioni. "La chiave per pianificare in anticipo è comunicare ed educare i miei colleghi sulla SM."

Jennifer Digmann, che ha 43 anni e ha avuto SM da 20 anni (ed è sposata con Dan), dice che si appoggia ad amici e parenti per supporto in caso di brutte giornate. Questo la aiuta a ricordare, dice, che "Anche i nostri sposi, membri della famiglia e amici sono con noi in questa lotta. Per quanto ho bisogno di rimanere forte per me stesso, ho bisogno di rimanere forte per loro. "

3. Cerca di rimanere calmo e tranquillo

Per Cheryl Hile, 43 anni, residente a San Diego che ha avuto la SM per 11 anni, i brutti giorni spesso comportano dolore "come una scossa elettrica" ​​che può durare a lungo. In questi giorni, "medito su pensieri positivi o mi distraggo con attività positive", dice Hile. "La chiave per me è sapere che posso cambiare la mia situazione essendo positivo."

Per Meg Lewellyn, una residente di 46 anni residente a Seattle che ha avuto la SM per 10 anni, la sensibilità al calore - che può esacerbare i sintomi di bruciore e torpore alle gambe e ai piedi, scarsa visione e "nebbia del cervello" - significa che rimanere letteralmente alla moda è importante. A tal fine, a volte indossa un giubbotto rinfrescante o un asciugamano rinfrescante, o addirittura giace in una piscina per bambini nel suo cortile.

Ma se non c'è una causa visibile per i suoi sintomi peggiorati in un dato giorno, Lewellyn dice che ha imparato ad accettare il situazione.

"Passare una brutta giornata è abbastanza impegnativo, ma poi sentirsi giù in se stessi, giudicarsi su ciò che non si può ottenere, rende tutto molto peggio", dice.

4. O rimanere energizzati e spingere avanti

Per superare una brutta giornata della scorsa settimana, Dan Digmann dice: "Ho solo messo la testa bassa e andare, un po 'come un calcio che ritorna verso una folla di difensori."

A aiuta a mantenere questa mentalità, a volte ascolta musica ad alto volume. "È solo questione di trovare la canzone adatta al mio umore. O mi permetterà di continuare ad essere arrabbiato per il momento, o mi ispirerà ad andare avanti e so che ho capito ", dice.

Spingere avanti non significa che non si può riconoscere la tua frustrazione o prenditi un momento per sentirti triste. Jennifer Digmann nota che tratta questi sentimenti attraverso "una combinazione di respirazione profonda, lacrime e pazienza", prima di sentirsi sicura di poter superare la giornata.

Alla fine, dice, "Sono un competitivo persona, quindi non mi piace perdere, e non lascerò che la SM mi picchi. "

5. Non abbiate paura di riprogrammare

In brutte giornate, "Devo ricordare a me stesso che va bene dire di no ai precedenti impegni" con amici e familiari, dice Reilly. Mentre si sta tentando di sentirsi delusi, in realtà le persone tendono a capire i sintomi e i limiti relativi alla SM, dice.

Quando si tratta di compiti più banali, "Posso sempre fare il bucato domani ", Osserva Reilly. "Ho imparato a ridefinire la mia 'nuova normalità' e resettare le aspettative per me stesso", che a volte significa prendere un giorno di riposo per essere più produttivi nei giorni futuri, dice.

6. Prova l'esercizio a basso impatto

"L'esercizio rilassa il mio corpo e calma la mente", dice Hile. "Se so che avrò una brutta giornata di lavoro, come i giorni di scadenza, mi eserciterò prima di andare in ufficio" per aiutare a ridurre lo stress, dice.

Reilly trova che l'esercizio fisico può essere utile anche nei giorni scarsi della SM. "Anche se può sembrare controproducente quando si avverte dolore, fare esercizi a basso impatto, come camminare o fare un giro in bicicletta, tende ad alleviare il dolore", dice.

7. Regalati una pausa

"Spesso faccio bagni caldi e non bollenti con lavanda o eucalipto, per aiutare a calmare la mente e il corpo", dice Reilly. Occasionalmente si prende anche il sonnellino per ridurre l'affaticamento e recuperare le sue energie.

Oltre al rilassamento fisico, "Trovo che i tempi di preghiera e di quiete siano molto terapeutici", dice Reilly. "Essere spiritualmente sano e forte è estremamente utile e necessario per me per combattere i pensieri negativi che possono insinuarsi."

8. Ricorda a te stesso che andrà meglio

"Nelle brutte giornate, mi ricordo costantemente di aver superato ogni altra brutta giornata, e sono più forte per questo", dice Lewellyn. "Questo non sarà diverso."

È anche possibile che alla fine si verifichi un minor numero di giorni brutti man mano che il tuo MS progredisce e cambia.

"Non ho avuto una brutta giornata MS per diversi anni" dice Vito Seripiero, un residente di Seattle di 58 anni che ha avuto SM per 18 anni. "Il mio ultimo giorno di MS male è probabilmente tornato nel periodo 2006-2007", quando ha avuto attacchi frequenti e ha perso la sua capacità di camminare senza un dispositivo di assistenza. Anche con questa maggiore disabilità, dice Seripiero, i suoi giorni sono ora più prevedibili e generalmente produttivi.

Per Jennifer Digmann, aiuta a ricordare che i giorni particolarmente brutti sono, per definizione, l'eccezione piuttosto che la norma.

" A volte, ad essere onesti, mi stupisce che riesca a superare questi giorni ", dice. "Ma lo faccio sempre."