Si stima che tra 350.000 e 500.000 persone negli Stati Uniti abbiano la sclerosi multipla (SM), una malattia complessa da gestire. I sintomi influenzano ogni persona in modo diverso e possono anche andare e venire. "Questa imprevedibilità crea ulteriore stress sia per la persona con sclerosi multipla e per la sua famiglia che per i caregiver, rendendo importante ottenere supporto da parte di altri che capiscono", afferma Kasey Minnis, direttore delle operazioni e comunicazioni della Multiple Sclerosis Foundation (MSF) , un'organizzazione con una rete di gruppi indipendenti di supporto agli SM negli Stati Uniti.
La complessità e l'imprevedibilità della sclerosi multipla rendono difficile anche per il pubblico comprendere la malattia. E senza capire, afferma Minnis, è difficile ottenere fondi per la ricerca sulla sclerosi multipla per trovare una cura e fornire servizi di supporto. "Parlando e coinvolgendo gli sforzi di advocacy, coloro le cui vite sono affette dalla sclerosi multipla possono contribuire a creare più sostegno pubblico", dice.
Connettersi con la comunità nazionale MS
Un modo per essere coinvolti è partecipare alle attività nazionali Mese di educazione e sensibilizzazione. Durante il mese di marzo, MSF offre programmi educativi gratuiti e kit di sensibilizzazione per sensibilizzare l'opinione pubblica. MSF offre anche una newsletter mensile di advocacy chiamata Movers & Shakers , che è piena di risorse per aiutare le persone a migliorare le proprie capacità di advocacy e farsi coinvolgere in importanti problemi di sclerosi multipla.
"Incoraggiamo le persone con SM per conoscere ognuna delle organizzazioni MS e cosa offrono ", afferma Minnis. Visita il sito Web di MS Coalition per un elenco completo delle organizzazioni che forniscono supporto per la sclerosi multipla.
"Attraverso la coalizione, tutte le organizzazioni collaborano per raggiungere obiettivi comuni e per eliminare gli sforzi duplicati", spiega Minnis. "Mentre alcune organizzazioni possono concentrarsi sulla ricerca, un altro può concentrarsi sulle capacità di coping, o, come nel caso di MSF, sull'assistenza diretta alle persone con sclerosi multipla.E 'vantaggioso per le persone le cui vite sono influenzate dalla SM da conoscere e mantenere Al passo con il lavoro di tutte queste organizzazioni. "
Scendere a bordo
Nan Luke, 55 anni, di Laguna Beach, California, a cui fu diagnosticata la SM a 30 anni, era" nell'armadio "della sua diagnosi per molti anni. "Come avvocato di avvocatura praticante nella comunità locale, ho finalmente deciso che era giunto il momento di allungare la mano," dice Luke. "Non volevo starmene a lamentarmi per l'ingiustizia della sclerosi multipla - Ero pronto a fare i conti con esso e decidere come potrei aiutare. "
Luke è stato piacevolmente sorpreso quando ha partecipato a una riunione del gruppo di supporto locale della MS Society. Pensava che potesse essere un formato in forma libera con persone che si lamentavano. Invece, "ha affrontato tutti i tipi di problemi, dall'avere problemi con la SM, alla scelta di medici e trattamenti, a occuparsi di questioni matrimoniali e di intimità e di far fronte alle situazioni lavorative", afferma. "Era molto ben organizzato e c'era qualcosa per tutti".
Luke era desideroso di essere coinvolto con l'organizzazione e ha deciso di usare la sua esperienza di lavoro presentando seminari legali su problemi di disabilità sul posto di lavoro, alloggi e altre aree.
È stata invitata a far parte del consiglio di amministrazione di un capitolo regionale della National MS Society e si è offerta volontaria per servire nel Comitato delle relazioni governative (GRC) del capitolo. "Questa è stata una grande opportunità per imparare, facilitare e aiutare i membri GRC a imparare la missione della National MS Society, far parte della MS California Action Network (incentrata sulla difesa della SM) e scoprire che la difesa e l'attivismo non stanno urlando o combattere, ma costruire relazioni con i responsabili politici e educarli sulla sclerosi multipla e coloro che lottano con esso ", dice Luke.
Luke è anche un sostenitore del paziente presso l'Università della California presso il laboratorio di cellule staminali di Irvine. "I direttori di laboratorio invitano gentilmente le persone con SM a visitare il laboratorio di ricerca, ospitare riunioni GRC e condividere generosamente la speranza di una ricerca sulla sclerosi multipla e una cura", dice.
Come sostenitrice del paziente, Luke dice che il suo ruolo è incoraggiare gli altri con la sclerosi multipla e istruire i responsabili politici su come la SM influisce sulla vita delle persone e condividere le loro preoccupazioni. Incoraggia anche i ricercatori della SM a continuare il loro lavoro.
"È incredibilmente stimolante e pieno di speranza di lavorare per una cura per la sclerosi multipla senza laurea in medicina o scienze", dice Luke.
Come iniziare
A coinvolto nella comunità di MS, Minnis suggerisce questi passaggi:
- Scopri le varie organizzazioni di sclerosi multipla per vedere quali risorse e canali di coinvolgimento sono aperti a te. Visita il sito Web di MS Coalition per un elenco di queste organizzazioni.
- Entra in contatto con altre persone con SM. Il gruppo Facebook di MSF è un buon punto di partenza. Scopri come sono coinvolti e come potresti sostenere i loro sforzi.
- Decidi dove le tue abilità possono essere utilizzate al meglio. Sei un buon ascoltatore? Forse puoi avviare un gruppo di supporto nella tua zona. Sei un grande organizzatore? Forse ti piacerebbe organizzare una raccolta fondi. Sei uno scrittore meraviglioso? Potresti iniziare una campagna di scrittura di lettere ai tuoi rappresentanti a sostegno della legislazione che colpisce le persone con sclerosi multipla. Contatta qualsiasi organizzazione per la sclerosi multipla per vedere come iniziare. Sidney Wittenberg, vice presidente associato per lo sviluppo della leadership di volontariato presso la National MS Society, suggerisce di utilizzare l'incontro volontario online per conoscere le esigenze del tuo capitolo locale e ciò che corrisponde ai tuoi interessi e competenze.
- Per portare avanti la tua difesa, rivolgiti a essere un ambasciatore MSF. Gli individui che vengono scelti partecipano a corsi di formazione specializzati per servire come risorse per la comunità degli SM nella loro zona. E-mail [email protected] o chiama 888-MSFocus per un'applicazione.
"Forse la cosa più importante che le persone con sclerosi multipla possono fare è semplicemente parlare delle loro condizioni", sottolinea Minnis. "Fai sapere agli altri che cos'è la sclerosi multipla, quindi anche loro si preoccuperanno della causa".
