La morte di Strep: la tragica perdita di una famiglia - La salute dei bambini -

LUNEDI, 4 giugno 2012 - Rory Staunton ha iniziato a pilotare gli aerei quando era ancora a una sola cifra. Si sedeva per ore davanti a un simulatore di volo sul suo computer, imparando le rotte da New York a Londra, o da Londra a Tokyo, o da Tokyo a San Francisco. Conosceva tutti i paesi del mondo dai loro aeroporti e aveva programmato di visitarli tutti.

Quando i suoi genitori gli dissero che doveva avere almeno 16 anni per prendere lezioni di volo, l'undicenne Rory salì sul computer e fece una piccola ricerca mentre i suoi genitori erano fuori a cena.

"Ce l'ho fatta!" disse quando tornarono a casa. "Ho trovato una scuola a Long Island dove puoi prendere lezioni di volo quando hai 12 anni."

Rory tendeva a non mollare. Il 13 maggio 2011 - il suo dodicesimo compleanno - salì su una due posti accanto al suo istruttore e partì in cielo sopra Long Island, mentre i suoi genitori, Ciaran e Orlaith, e la sua sorellina, Kathleen, osservavano da terra , i loro cuori nelle loro gole e le loro mani strette insieme.

Meno di un anno dopo, Rory era sparito, ucciso da quelle che si crede essere complicazioni da un comune infezione da streptococco. Ora la sua famiglia sta vivendo il suo incubo peggiore e si chiede che cosa avrebbe potuto fare per salvare il loro figlio.

Un semplice raschiamento diventa serio

Quando Rory cadde e si tagliò il gomito martedì 27 marzo, mentre giocava a basket al Garden Scuola a Queens, New York, non era particolarmente raccapricciante. Il sangue era così scarso, ha preso una benda e se n'è andato, dice suo padre.

Il giorno dopo, mercoledì, il taglio è stato riaperto. Questa volta, a Rory furono date due bende. Sembrava a posto altrimenti, quindi non è stato somministrato nessun ulteriore trattamento, dicono i suoi genitori. Era solo un semplice graffio.

Ma più tardi quella notte, intorno all'una, Rory si svegliò lamentandosi di un forte dolore alla gamba. Ha detto che aveva bisogno di vomitare. Orlaith massacrò la zona finché suo figlio non si riaddormentò, ma Rory si svegliò prima del mattino, dolorante e febbricitante. Giovedì, il dolore alle gambe è stato peggiore. E la sua temperatura era di 104.

I suoi genitori dicono di aver chiamato il suo pediatra e hanno lasciato un messaggio. Le ore passarono e la febbre di Rory continuò a salire. Hanno chiamato altre due volte. Un appuntamento era programmato per quella sera.

Alle 18:00 appuntamento, Rory era quasi troppo debole per camminare. Aveva brividi e segni blu erano sparsi sul suo corpo. Ha vomitato non appena è arrivato all'ufficio del pediatra, e di nuovo mentre lo stava esaminando. Ciaran Staunton descrisse il dolore alle gambe di Rory e menzionò il taglio sul suo gomito. Notò che la sua gola era rossa, quindi prese un tampone per testare lo streptococco.

I risultati furono negativi.

Probabilmente era un bug di stomaco, dice suo padre. Stava andando in giro. Per sicurezza, le raccomandò di andare al pronto soccorso, dove avrebbero potuto metterlo sui liquidi per via endovenosa e dargli qualcosa per prevenire il vomito.

Gli Staunton portarono Rory al centro medico dell'Università di New York, a Manhattan. Erano estremamente preoccupati.

'Un giovane, regista'

Ciaran Staunton è un uomo cordiale, con un accento irlandese cadenzato e un facile calore. È arrivato negli Stati Uniti dalla contea di Mayo più di 30 anni fa e ha vissuto negli ultimi dieci anni a New York, dove è un importante uomo d'affari locale, il presidente della Irish Lobby for Immigration Reform e, soprattutto, un marito e padre.

"Quando Rory aveva 3 giorni," dice Staunton, "l'ho portato qui. Questo è dove ci siamo seduti. In questo angolo. "

Staunton fa cenno ad uno stand nel ristorante al piano superiore del suo bar, O'Neill's, un pub irlandese nascosto tra grigi edifici uffici nel cuore di Manhattan. Il posto è vuoto, tranne qualche barista e cameriere, e per un momento è solo con suo figlio nella memoria di quella mattina di maggio poco più di un decennio fa. Mostra come ha cullato il bambino contro il suo petto, facendo oscillare le braccia da un lato all'altro, e il suo viso si addolcisce in un caldo sorriso.

"Rory voleva essere un pilota, ma voleva anche fare dei cambiamenti nel mondo", afferma Staunton. Quando è nato, suo zio Niall O'Dowd ha annunciato il suo arrivo sul giornale etnico Irish Voice con il titolo "Rory Staunton: Will Announce in 2044 for President."

Rory era un leader naturale , con una forte coscienza sociale e una passione per la politica che senza dubbio proveniva da suo padre. Lui e suo padre erano i migliori amici, e Rory spesso rimaneva alzato fino a tardi durante la stagione delle elezioni per guardare le primarie con suo padre. Recentemente, ha contribuito a creare un gruppo di dibattito a scuola. Grazie a suo padre, Rory aveva incontrato il presidente Bill Clinton e sua moglie, il segretario di Stato Hillary Clinton. Aveva stretto le mani al presidente Barack Obama e alla First Lady Michelle Obama. Ha contato Rosa Parks e Martin Luther King tra i suoi eroi. Prima di essere abbastanza grande da votare, sapeva di più sul mondo e sulle persone che lo gestivano rispetto a quanto sanno molti adulti. Ma in altri modi, era un tipico dodicenne.

"Rory era sempre presente qui," dice Staunton, riferendosi a quello di O'Neill. "Girava dietro l'angolo all'YMCA, e dopo, entrava con suo cugino e sua sorella, e loro avevano le loro patatine fritte e le loro uova strapazzate e poi scappavano di sotto."

Tira fuori l'immagine scolastica di suo figlio dal suo portafoglio, una delle tante fotografie che tiene su di lui e nell'ufficio del bar nel seminterrato. È una ripresa recente, e una bella: Rory, sorridente, i suoi capelli rossi arruffati gli si pettinano ordinatamente dagli occhi, le spalle larghe si sono girate esattamente verso la telecamera.

"È un bel ragazzo, giusto? Cinque nove, 150 sterline. Un ragazzo giovane e robusto. "

Un caso di Strep va terribilmente male

A pochi mesi dalla foto della scuola, Rory era quasi irriconoscibile quando arrivò al pronto soccorso del New York University Medical Center. Fece una smorfia di dolore, e la sua corporatura alta e robusta sembrò improvvisamente più piccola e più infantile. Suo padre dice che un'infermiera lo ha portato in una zona di osservazione, dove è stato collegato a liquidi IV ed esaminato da due medici. Entrambi riecheggiarono quello che aveva detto il suo pediatra, ricorda Staunton. Probabilmente era un bug di stomaco. Ce n'era uno in giro. Staunton dice di non essere convinto, ma ha riempito la prescrizione di Zofran, un farmaco per lo stomaco, e ha portato a casa Rory.

Il giorno dopo, venerdì, le condizioni di Rory peggiorarono. Poteva tollerare solo mezzo cucchiaio di liquido alla volta, e aveva bisogno di aiuto seduto sul letto. Aveva la diarrea, la febbre e più misteriosi segni blu.

Alle 9, i segni blu simili a lividi sfiorarono il suo corpo, e la pelle di Rory aveva assunto un colore giallo malaticcio. Ora i segni blu erano accompagnati da diverse chiazze rosse sulla sua pelle. Era disperatamente debole. Staunton chiamò il pediatra - la sua sesta chiamata in due giorni, dice. Questa volta, gli disse di portare Rory immediatamente al pronto soccorso. Lì, i medici portarono Rory a un letto e una maschera a ossigeno.

"Rory, che giorno è?" Chiese uno di loro.

"Non lo so, ma so che è marzo."

Staunton ha memorizzato questa conversazione, e ogni altra conversazione di quei pochi giorni dopo Rory si è ammalata. Li racconta quasi meccanicamente, i dettagli si riversano in un lungo flusso ininterrotto, la sua voce calma ma costante, i suoi occhi torbidi ma senza battere ciglio.

"Chiedigli chi è il presidente," disse Orlaith.

"Rory, chi è il presidente? "

" Barack Obama. "

" Chi sarà il presidente per i prossimi quattro anni? "

Qui, Staunton fa una pausa, soffocando e incapace di continuare a parlare di una delle sue ultime conversazioni con suo figlio. Prende un respiro profondo, tremolante, e poi, in un sussurro soffocato, finisce il suo pensiero. Comincia a piangere.

Rory era gravemente malato, i medici del pronto soccorso dissero a Ciaran e Orlaith. Critico, hanno detto. Il taglio sul suo gomito era stato infettato da streptococco - lo stesso streptococco per il quale il pediatra gli aveva tamponato la gola - e ora stava attaccando il suo sistema. I suoi reni stavano fallendo. Aveva bisogno di ossigeno. Il suo braccio era diventato nero mentre il tessuto moriva di necrosi. Lo avevano resuscitato due volte. Lo stavano combattendo - Rory lo stava combattendo - ma era malato, e non sarebbe migliorato.

Colti dal dolore, gli Staunton si sono seduti con il loro figlio per tutto il weekend, raccontandogli storie che speravano di sentire e di sapere quanto fosse amato. Quando morì, domenica 1 aprile, quattro giorni dopo essersi ammalato, andarono a letto con lui e lo trattennero, il rivolo di sudore sulla nuca ancora caldo.

La causa della morte della famiglia dall'ospedale - non è ancora disponibile un referto autoptico ufficiale del medico legale - lo shock tossico da streptococco è stato causato da streptococco pyogenes o infezione da streptococco di gruppo A. Gli streptococchi di gruppo A sono i batteri più comunemente responsabili dello streptococco, che colpisce ogni anno 7,3 milioni di persone negli Stati Uniti, tra cui, stando a quanto affermato da Stauntons, diversi studenti della scuola di Rory nelle settimane precedenti il ​​ricovero.

Per la maggior parte di questi milioni, i sintomi dello streptococco sono relativamente miti: mal di gola, febbre, tonsille gonfie. In alcuni casi, i pazienti presentano problemi di impetigine o di sinusite, ma anche in questo caso, un rapido giro di antibiotici è di solito sufficiente per uccidere l'infezione.

"Fortunatamente, lo streptococco continua ad essere sensibile agli antibiotici, inclusa la buona vecchia penicillina. Rimane molto, molto trattabile nella maggior parte delle circostanze ", afferma Camille Sabella, MD, specialista in malattie infettive pediatriche presso la Cleveland Clinic. "Un sacco di volte in cui le persone non guariscono dallo streptococco, non è perché non abbiamo i farmaci per curarlo; è perché gli effetti dei batteri sono così aggressivi. "

Con queste infezioni, i batteri in genere invadono il corpo in altri modi, aprendo la porta a complicazioni gravi come la fascite necrotizzante (malattia carnivora), la batteriemia (avvelenamento del sangue ), o, come nel caso di Rory, shock tossico.

"Ci sono alcuni ceppi [di streptococco di gruppo A] che possono essere molto aggressivi e produrre tossine che distruggono la pelle e i tessuti molli", spiega la dott.ssa Sabella. "Quando ciò accade, i batteri possono rompersi attraverso le parti molto superficiali della pelle ed entrare davvero negli strati più profondi e, in definitiva, nel flusso sanguigno, dove possono causare molti danni."

Questi casi, noti come invasivi Infezioni da streptococco, colpiscono tra 10.000 e 12.000 americani all'anno, secondo i dati della sorveglianza dei batteri attivi e attivi dei Centers for Disease Control and Prevention degli Stati Uniti. I più a rischio, dice Sabella, sono i giovanissimi, gli anziani e i pazienti che hanno stati immunocompromessi e condizioni della pelle (come eczema e varicella), sebbene lo streptococco invasivo possa anche seguire lacerazioni apparentemente lievi - come la semplice raschiatura Rory è arrivato a scuola.

Il lato letale delle infezioni da streptococco

I batteri per lo streptococco sono diffusi, quindi è difficile determinare da dove o con chi sia originata l'infezione mortale. Staunton dice che crede che lo strepolio stia andando intorno alla scuola di suo figlio. Non è stato possibile raggiungere la scuola per un commento.

"Lo streptococco di gruppo A è uno di questi batteri così diffusi nell'ambiente che è difficile individuare esattamente da dove lo si provochi", afferma Richard Malley, MD, un specialista in malattie infettive presso il Children's Hospital di Boston. "Stare vicino a qualcuno che ha lo streptococco in gola ti espone anche a ottenerlo. Ci sono persino esempi, in campo militare, di streptococchi in grado di sopravvivere su oggetti inanimati, come coperte. "

Quel tipo di trasmissione, tuttavia, è estremamente raro, osserva la dott.ssa Sabella. "Lo streptococco di gruppo A è generalmente diffuso da persona a persona", spiega. "Sollevarlo da oggetti o animali domestici o tappeti non è solitamente possibile. Le principali modalità di trasmissione sono attraverso la diffusione di gocce, il contatto con la secrezione respiratoria o il contatto diretto con la pelle [infetta]. "

Lo streptococco che entra nella pelle è generalmente più rischioso - in parte perché può diffondersi più facilmente ad altre parti di il corpo, come le ossa, le articolazioni o il sangue - ma non tutti i casi di pelle sono gravi, e non tutti i casi di gola sono benigni.

"Ci sono fattori specifici che rendono uno streptococco di gruppo A più virulento di un altro? Non sappiamo esattamente ", spiega il dott. Malley. "Se guardi tutto lo streptococco del gruppo A, anche se quei batteri hanno lo stesso nome, a livello genetico, sono molto, molto diversi. È un po 'come la razza umana: siamo tutti persone, ma abbiamo enormi differenze nel nostro DNA e queste differenze determinano differenze nella nostra altezza, nel colore della nostra pelle, nel colore degli occhi, ecc. "

Tra i vari ceppi di streptococco di gruppo A, continua, alcuni batteri possono produrre più di un tipo specifico di tossina o veleno, che potrebbe tradursi in più o meno virulenza, o una natura più o meno aggressiva.

"L'altro lato della moneta ", dice," è l'ospite. Ad esempio potresti essere molto resistente allo streptococco di gruppo A, ma potrei andare in pezzi. E la differenza potrebbe essere solo i tuoi geni rispetto ai miei, o la tua esposizione passata rispetto alla mia … È molto difficile dire che una persona è protetta e un'altra persona non lo è. È un problema complicato. "

Le morti per streptococco sono rare. Milioni di persone sono infettate ogni anno, ma solo una piccola percentuale di questi casi è invasiva e solo una piccola percentuale di questi casi - dal 10 al 14 percento, o da circa 1.200 a 1.600 dei 12.000 stimati del CDC - provocano la morte. Lo shock tossico streptococcico, che è quello che si ritiene abbia ucciso Rory, è ancora più insolito, specialmente tra i bambini. Ci sono meno di 600 casi all'anno nel paese.

Questi numeri, ovviamente, non significano nulla per Staunton. Ma questi lo fanno. "Strep mi è costato il 25 percento della mia famiglia", dice. "Cinquanta per cento dei miei figli. Questa è la realtà Sono con.

"È una forma orribile di tortura che ci è stata inflitta, su Rory", aggiunge. "Un martedì, sto cercando di capire che tipo di condimenti vuole sulla sua pizza, e il prossimo martedì, sto parlando al suo funerale. Qualcuno deve mandare un messaggio: c'è un killer a piede libero. "

'Well One Day, Sick the Next'

Gli Staunton non sono soli. Meno di 20 miglia dalla loro casa di Queens, un Rockville Center, Long Island, la famiglia sta affrontando la stessa realtà. Sean Sweetman, 2 anni, è morto a febbraio in circostanze notevolmente parallele a quelle di Rory. Anche a lui è stato diagnosticato un virus allo stomaco che si è rivelato essere un streptococco di gruppo A invasivo. Anche lui è stato prelevato dalla sua famiglia pochi giorni dopo essersi ammalato.

Storie simili provenienti da tutto il paese - una bambina di 8 anni in Ohio, un bambino in età prescolare in Virginia, una bambina dell'Oregon - sono parte del motivo perché Staunton sta parlando.

"Non c'è niente là fuori per me. Rory non tornerà ", dice. "Ma se la nostra storia aiuta a salvare il figlio di qualcun altro, forse un po 'di bene può venire da questo. Forse saremo l'ultima gente a essere torturata dalla perdita di un bambino a streptococco. "

La consapevolezza aiuterà, ma gli esperti dicono che alcuni decessi non possono essere prevenuti, in parte perché spesso non c'è alcun segno cardinale che indichi lo streptococco su un'altra infezione.

"Sfortunatamente, i batteri, quando danneggiano l'ospite, tendono a ferire l'ospite allo stesso modo degli altri batteri: con febbre e dolore", dice il Dott. Malley dell'ospedale pediatrico. Le bandiere rosse più distinte si verificano più tardi, quando la malattia è già progredita.

Con shock tossico da streptococco, ad esempio, i primi sintomi possono essere febbre, brividi, dolori muscolari, nausea e vomito, che potrebbero essere indicativi di altre condizioni, come l'influenza. Poiché i batteri si diffondono in tutto il corpo, tuttavia, in genere entro 24-48 ore dall'esposizione, i pazienti possono sperimentare un rapido deterioramento con bassa pressione sanguigna, accelerazione della frequenza cardiaca, pelle arrossata, ecchimosi, occhi ingialliti, necrosi tissutale e dolore o gonfiore nel sito dell'infezione.

"È molto acuto, il che significa che la persona sta bene un giorno e che il malato segue", spiega il dott. Malley. Per questo motivo, i casi di streptococco invasivo possono essere difficili - ma non impossibili - da trattare.

"Lo shock tossico, specialmente con lo streptococco, può essere molto, molto aggressivo", avverte la dott.ssa Sabella. "Fortunatamente, abbiamo antibiotici attivi contro lo streptococco stesso. Ma un sacco di volte, sono le tossine da lo streptococco che causa il danno. Di solito dobbiamo eseguire un debridement o drenaggio significativo del tessuto molle; questo è un trattamento chirurgico per pulire i tessuti e permettere agli antibiotici di arrivare dove devono andare a curare i batteri. "

Nel caso di Rory, la chirurgia non era un'opzione. "Era andato troppo lontano", ricorda Staunton. "Qualunque cosa stessero lanciando, ha ucciso tutto." Si asciuga una lacrima, che viene immediatamente sostituita da un'altra. "Era il mio migliore amico."

L'ultimo addio di una famiglia

"Mi rubava i vestiti, sai," dice Staunton. "Solo i buoni. Ho ricevuto questa bella maglietta da mia moglie per Natale, e una mattina è venuto giù vestito per un dibattito, ed eccolo lì. Dissi: "Questa è la mia maglietta!" Disse: "Non più". "

Rory fu sepolto in quella maglietta. "L'ultima cosa che dovevo fare era pulire le sue scarpe, lavarmi la camicia e stirare i pantaloni per portarli al funerale", dice suo padre piangendo di nuovo. "Devo aver stirato i pantaloni 40 volte quella mattina."

Il funerale, frequentato da più di 1.000 persone a New York, è stato trasmesso in streaming live ad amici e parenti in tutto il mondo. Poco dopo, Rory salì sul suo ultimo volo: un viaggio di sola andata in Irlanda, dove gli ufficiali timbrarono il passaporto per l'ultima volta. Lì, nell'ombra della chiesa di San Pietro a Drogheda, a 30 miglia da Dublino, i suoi cari lo hanno abbassato a terra accanto a sua nonna, che morì quando Rory aveva 3.

"Spiritualmente, emotivamente, non potevamo sopportare il pensiero di lui che giace da solo in un cimitero senza nessuno intorno a lui e dove nessuno lo conosceva ", dice Staunton. "Così lo abbiamo seppellito dove sappiamo che gli amici e la famiglia visitano continuamente."

Staunton sta zitto per un momento, riflettendo. "Ha senso?" Chiede. Niente sembra più.

"Vedi il nome di tuo figlio su una lapide …" inizia. La sua voce, già appena al di sopra di un sussurro, si spezza, scia.

"Non è naturale."