Conquistare una diagnosi devastante: Nicole's Story |

Blogger Nicole Lemelle

Nicole Lemelle sospettava che qualcosa fosse terribilmente sbagliato nel 2000, quando non riusciva a vedere dall'occhio sinistro. Ma come studentessa infermiera all'epoca, pensava che fosse troppo impegnata per dare un'occhiata.

"Anch'io ero stanco," dice, "ma era abbastanza gestibile da ignorarlo e fare il meglio che potevo "Quando i suoi sintomi peggiorarono, tuttavia, Lemelle fissò un appuntamento per vedere un oculista.

Sospettando che la Lemelle avesse la neurite ottica, spesso il primo segno di sclerosi multipla (SM), l'optometrista la indirizzò a un neurologo. Una risonanza magnetica ha rivelato segni di SM.

Lemelle era devastata. Poteva sentire le parole del dottore più e più volte nella sua testa: "Hai una malattia cronica, progressiva e debilitante."

Ma una volta superata la sorpresa iniziale, Lemelle era determinata a sfruttare al meglio la sua situazione, ispirata da un compagno di classe che le ha detto "Puoi ancora fare qualsiasi cosa tu voglia".

Come dice Lemelle, "Da quel credo vivo da quel credo."

I sintomi lievi si trasformano in disabilità maggiore

Lemelle ha completato la sua carriera infermieristica; ha anche una laurea in microbiologia, una laurea in infermieristica e un certificato di tecnologia per dispositivi cardiaci. Nel 2003, si sposò.

Per i primi nove anni dopo la diagnosi, la malattia di Lemelle era relativamente mite.

"Nessuno lo avrebbe saputo se non avessi detto loro", dice. Ma poi sviluppò una zoppia, che "continuò a peggiorare e peggiorare fino a quando non mi atterrò su una sedia a rotelle", dice Lemelle.

Lemelle ha la sclerosi multipla secondaria progressiva, e "non c'è molto fuori per me, "Le medicine più forti vengono con gli effetti collaterali di grande successo, e io non sono disposto a farlo."

La SM di Lemelle è diventata così brutta, ha detto, che doveva allontanarsi da suo marito, Tommy, e la loro casa a Silver Spring, nel Maryland, e di nuovo con i suoi genitori in Louisiana in modo che potessero aiutare a prendersi cura di lei.

"E 'stato difficile, trovarsi a più di 1.100 miglia da mio marito di otto anni ed essere un bambino nella casa dei miei genitori ", dice.

Ma dopo circa un anno, suo marito è stato in grado di trasferirsi con lei a New Orleans, e hanno fatto una nuova casa insieme a circa 45 minuti dai suoi genitori.

Nuovi inizi e nuovi standard

Nel marzo 2011, Lemelle ha aperto un blog, My New Normals, per condividere le sue esperienze e incoraggiare gli altri a vivere con la SM. er blog in questo modo - normali con una "s" - perché ogni giorno la sua malattia può essere qualcosa di nuovo e diverso. Suo marito è stato colui che l'ha incoraggiata a scrivere il blog.

"Quando ho mostrato quello che avevo scritto sulla mia diagnosi a mio marito e gli ho detto che stavo per metterlo online, ha detto: 'Devi Dare alle persone un motivo per tornare ", dice." È così che è iniziata l'intera faccenda del blog. "

Affronta ogni cosa nel blog dall'esigenza di indossare pannolini per adulti al sesso agli escursionisti e all'indipendenza.

Lemelle trova scrivere il blog catartico MS. "La MS è una bestia - non voglio metterci un lecca lecca - ma la tua attitudine può fare una grande differenza", dice. "La scrittura mi aiuta a togliermi le cose dal petto. Qualunque cosa sia dispiaciuta, quando finisco di scrivere, sono in grado di lasciar perdere.

Dice che le persone offrono suggerimenti sul blog e le fanno i complimenti per il suo coraggio e saggezza.

"I commenti che ottengo sono ciò che mi spinge e mi fa andare avanti", dice. "Le persone spesso mi danno consigli su cose che posso fare o suggerire modi per gestire una situazione che descrivo."

Lemelle riceve circa 300 visitatori - alcuni hanno la sclerosi multipla e altri no - un giorno al suo blog e ha registrato di più di 56.000 visitatori da quando il blog ha debuttato. "Molte persone mi dicono che lo leggono e ottengono ciò di cui hanno bisogno nello stesso momento", afferma con orgoglio.

Un desiderio da ispirare

In questi giorni, Lemelle ha bisogno di usare uno scooter per muoversi, e si affida a Tommy per aiutarla in molte delle attività quotidiane che è determinata a fare - come andare in palestra all'ospedale locale, dove è in grado di lavorare per circa 30 minuti.

"Mi porta lì e si siede lì con me", dice. "Voglio essere da solo, ma sa che potrei aver bisogno di aiuto e quindi non vuole andarsene." Si unisce anche a lezioni di yoga a ridere, che trova essere un ottimo antistress.

Ma è lei scrivere che le consente di continuare ad essere fiducioso e positivo e di sfruttare al meglio la sua situazione. Come dice sul suo blog, "Scrivo per rassicurare le persone con problemi simili e ispirare tutti a prendere il comando della loro vita."