Sommario:
MERCOLEDÌ 27 Febbraio 2013 - Se Lynette Guzmán avesse avuto la possibilità di parlare al Presidente Obama della malattia di Parkinson, gli avrebbe parlato di la sua famiglia. Suo padre morì di Parkinson vicino a un anno fa, e ora a suo zio è stata diagnosticata la condizione.
"Ho visto questa terribile malattia deteriorare la sua vita per oltre dieci anni, e poi ci sono voluti [la sua vita] perché poteva non bere o mangiare più perché ha perso la capacità di deglutire! "ha scritto su un post di Facebook." L'ha derubato della capacità di camminare, e con questo ha fatto troppe cadute. "
Il morbo di Parkinson è un neurologico disturbo che influenza l'equilibrio e il coordinamento di una persona. Le cellule nervose in una sezione del cervello chiamata substantia nigra producono la dopamina chimica, che è responsabile del movimento e della coordinazione. Nel morbo di Parkinson, quelle cellule nervose vengono distrutte o muoiono. L'incapacità di muoversi è una delle caratteristiche del Parkinson.
Secondo la Parkinson's Disease Foundation, fino a un milione di americani vivono con la malattia di Parkinson. Si stima che sette o dieci milioni di persone in tutto il mondo abbiano questa condizione, che di solito peggiora progressivamente.
Lynette Guzmán potrebbe non avere l'opportunità di parlare con il presidente. Ma oggi lei e tutti gli americani colpiti dalla malattia possono partecipare al Call-in Day di Parkinson, organizzato da The Parkinson's Action Network (PAN), per chiedere ai membri del Congresso di aiutare a trovare una cura. I sostenitori, i pazienti e i ricercatori di Parkinson si stanno attualmente incontrando all'annuale PAN Forum di Washington, DC, per educare i politici su questa malattia debilitante - e la ricerca promettente - nella speranza di influenzare coloro che sono al potere per continuare a finanziare i fondi federali.
The Federal Ruolo del governo nella malattia di Parkinson
Studi recenti suggeriscono che le politiche pubbliche potrebbero contribuire notevolmente a migliorare la qualità della vita di chi soffre del morbo di Parkinson. Uno studio del febbraio 2013 pubblicato online sulla rivista Movement Disorders ha esaminato i costi medici di 630.000 persone con malattia di Parkinson. Nello studio, i ricercatori hanno stimato che il costo nazionale dell'assistenza di Parkinson è di $ 14,4 miliardi all'anno (circa $ 22,800 per paziente). I costi annuali dell'assistenza sanitaria per i malati di Parkinson sono $ 12.800 più costosi di quelli per i senza Parkinson. Altri $ 6,3 miliardi sono stati calcolati in costi indiretti legati all'assistenza per malattia di Parkinson, come il mancato lavoro, le modifiche a casa e i viaggi a lunga distanza per le visite dei neurologi. E con l'incombente crescita della popolazione anziana, i ricercatori hanno stimato che il numero di pazienti affetti da Parkinson potrebbe raddoppiare entro il 2040.
Un altro studio del febbraio 2013 pubblicato in Disturbi del movimento ha presentato un'ipotesi per dimostrare i benefici economici del Parkinson ricerca. I ricercatori hanno stimato che rallentando la progressione del morbo di Parkinson del 50% si ridurrebbero i costi medici del 35%.
"Entrambi gli studi evidenziano le enormi implicazioni economiche di questa devastante malattia e rendono abbondantemente chiaro che un aumento dei finanziamenti per la ricerca è un saggio investimento su il front end per aiutare a ridurre o eliminare significativamente i costi sul back-end National Institutes of Health (NIH) Il finanziamento della ricerca sul morbo di Parkinson per il 2011 è stato di soli $ 151 milioni - solo l'1,05% di $ 14,4 miliardi, ed è chiaramente un investimento che deve crescere ", Ha detto l'amministratore delegato di PAN Amy Comstock in un comunicato stampa.
Fai il bando per la ricerca sul Parkinson
Per partecipare alla chiamata odierna del Parkinson's Call-in Day e sollecitare i tuoi senatori e rappresentanti a trovare una cura, chiama il Capitol Switchboard degli Stati Uniti a 202-224-3121 dalle 9 alle 17 EST. La rete di azioni di Parkinson ha fornito un modello di messaggio per aiutarti.
Tutti i pazienti del Parkinson, i caregiver e anche coloro che non hanno legami diretti sono sollecitati ad aiutare in solidarietà per persone come il padre di Niki Ouellette-Medeiros che vive con il Parkinson da 12 anni. Mentre la malattia lo ha lentamente disabilitato fisicamente, sua figlia dice che la sua prospettiva emotiva rimane forte.
Su Facebook, Ouellette-Medeiros ha scritto, "Il suo orgoglio e testardaggine gli impedisce di cedere alla malattia. Continua a sperare che un giorno ci sarà una cura. "
