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Chiunque abbia mai sperimentato un emicrania sa che non è un mal di testa ordinario. Con sintomi che possono durare per giorni - e il potenziale per nausea, visione offuscata, sensazione di testa vuota ed estrema sensibilità a luci, suoni e odori, oltre al dolore lancinante - le emicranie sono una condizione diversa dalle altre.
Sfortunatamente , l'incomprensione sull'emicrania è diffusa e si estende ben oltre i sintomi della gamma che spesso accompagnano un attacco di emicrania. Molte persone che non hanno mai sperimentato un'emicrania non si rendono conto dei profondi effetti psicologici e sociali che la condizione può avere, o di quanto possa essere invalidante.
Questa mancanza di consapevolezza, a sua volta, aiuta a favorire lo stigma associato all'emicrania - che le persone con la condizione sono semplicemente eccessivamente sensibili, o mancano della volontà o del desiderio di fare ciò che è necessario per controllarlo.
Per fortuna, molte persone che soffrono di emicrania sono più che felici di mettere le cose in chiaro. Ecco nove cose che vogliono che tu sappia.
1. "Le persone pensano che sia solo un mal di testa perché è tutto ciò che sanno", dice Lisa Jacobson, 58 anni, che ha avuto frequenti emicranie per 25 anni prima di andare in remissione 3 anni fa. È la fondatrice di The Daily Migraine, un sito Web e una comunità online con oltre 300.000 follower.
"È una vera malattia - è una condizione neurologica", afferma Jacobson. "Ma non ti sembra che ti sia permesso di esprimere ciò che sta succedendo", perché la maggior parte delle persone non prende sul serio i sintomi. Questo perché è una malattia invisibile, osserva Jacobson. Nessuno può vedere il tuo dolore, la nausea o la sensibilità alla luce, al suono, all'odorato o al tatto.
"Le persone non capiscono che questa è in realtà una malattia del cervello", dice Shirley Kessel, 55 anni, residente di Lafayette Hill, Pennsylvania, che è il direttore esecutivo di Miles for Migraine, un'organizzazione senza scopo di lucro che organizza eventi a piedi e in corsa per raccogliere fondi per la ricerca sull'emicrania. "Sono sposato con un medico, e anche lui non ha capito fino a quando non ha colpito la nostra famiglia."
Kessel nota che tra le persone che soffrono di emicrania, c'è una vasta gamma di sintomi e gravità generale - il che significa che anche alcune persone che in realtà soffrono di emicranie non capiscono quanto possa essere disabilitante. Questo, dice, aiuta ad alimentare la percezione che le persone che soffrono di emicrania siano deboli o inaffidabili, o non siano veramente malate.
Inoltre, molte persone che soffrono di emicrania sono esperti nel minimizzare i propri sintomi. "Spesso fingiamo di sentirci bene", dice Paula Dumas, una residente di Atlanta che è la fondatrice di Migraine Again, una comunità di benessere online per persone che soffrono di emicranie e altre forme di mal di testa. "Spesso è più facile fingere di sentirsi bene, se possibile, piuttosto che spiegare".
2. I sintomi possono durare per giorni prima, durante e dopo un attacco. Non ci sono regole su quanto durano gli attacchi di emicrania, che è una delle ragioni per cui molte persone non hanno idea che i sintomi possano persistere per giorni. "È una malattia dello spettro", nota Dumas, "nel senso che posso avere un attacco lieve o un brutale attacco di più giorni che richiede il ricovero."
Il primo stadio di un episodio di emicrania - noto come prodromo - può durare uno o due giorni e comportano stitichezza, rigidità del collo, voglie di cibo e sete e cambiamenti di umore. L'attacco che segue (che può o non può essere preceduto da sintomi visivi e neurologici noti come aura) può durare da 4 a 72 ore. La fase finale, nota come post-drome, spesso implica confusione, debolezza e vertigini e può durare per 24 ore o più.
Durante quest'ultima fase, che a volte è conosciuta come una "sbronza da emicrania", dice Jacobson, "sei così speso; hai bisogno di un paio di giorni solo per tornare alla normalità. "
3. Per alcune persone, i sintomi non finiscono mai. Una minoranza di persone con emicrania sperimenta una forma cronica - piuttosto che episodica - della condizione, il che significa che ha un mal di testa da 4 a 72 ore in 15 o più giorni al mese per più di tre mesi, con almeno 8 di quei giorni inclusi i sintomi aggiuntivi di emicrania, secondo Robert P. Cowan, MD, un professore di neurologia e il direttore del programma di cefalea alla Stanford University Medicine.
emicrania cronica è stimata per colpire circa l'1% della popolazione, secondo l'American Emicrania Foundation - o circa 1 su 12 persone con emicrania. Alcuni studi stimano che ogni anno, circa il 2,5% delle persone con emicrania episodica progredirà nella forma cronica della condizione.
Kessel appartiene all'1%. Lei sperimenta dolore emicranico circa 25 giorni al mese, insieme a nausea frequente, sensibilità alla luce e al suono, affaticamento e sensibilità del cuoio capelluto. Ha anche un acufene costante o un ronzio nelle orecchie. Questi sintomi persistono, osserva, anche quando prende medicine preventive, e sono un po 'ridotte ma non ben controllate quando prende le medicine di soccorso.
Aggiunge Jacobson, "Ho avuto emicranie che sono durate 400 giorni. Ognuno li ha per un diverso periodo di tempo. "
4. I trattamenti per l'emicrania non sono perfetti. Le medicine per curare l'emicrania sono di vitale importanza per milioni di persone. "Quando si colpisce un'emicrania, abbiamo farmaci che non sono narcotici che possono realmente alleviare la sofferenza", afferma il dott. Cowan. Ma questi farmaci non funzionano in modo coerente per tutti.
"Ci sono oltre 250 trattamenti identificati, e ognuno di noi risponde in modo diverso", osserva Dumas. E mentre non c'è cura o trattamento con proiettili d'argento, dice, "le persone che si assumono la loro sfortunata biologia e lavorano sulla prevenzione possono apportare miglioramenti reali" nella riduzione del dolore e nella qualità della vita. Ma, ammette, questo "richiede un grande sforzo".
Kessel crede che una ragione per l'efficacia limitata dei farmaci per l'emicrania possa essere che la maggioranza è stata sviluppata per trattare una condizione medica diversa. Con un paio di eccezioni, dice, "Non ci sono farmaci che sono stati specificamente sviluppati per la diagnosi di emicrania."
E neanche i farmaci da banco come l'ibuprofene e il paracetamolo non sono la risposta. "Quelle cose sono come Tic Tac", dice Jacobson. "Non fanno davvero nulla, perché l'emicrania è una malattia neurologica, non un mal di testa."
5. Gli attacchi di emicrania spesso non possono essere prevenuti. Molte persone che soffrono di emicrania vedono un miglioramento dei loro sintomi quando prendono misure "per rendere la vita più regolare, coerente e prevedibile", dice Cowan, come dormire, mangiare ed esercitare a intervalli regolari Ma i benefici di questi comportamenti sono limitati per molte persone.
"Faccio tutte quelle routine di auto-cura, e continuo a soffrire di emicrania cronica", dice Kessel, il quale teme che l'enfatizzazione dei benefici dei passi preventivi possa ulteriormente stigmatizzare coloro che non trarre molto vantaggio da loro. "Se non dormissi in un programma di sonno regolare, i miei attacchi di emicrania sarebbero peggiori? Probabilmente. Ma ho ancora questa malattia ", dice. "Non è la cura".
Jacobson osserva che mentre una piccola percentuale di persone che soffrono di emicrania può identificare un singolo alimento che scatena i loro attacchi, molte persone hanno inneschi multipli, molti dei quali non possono essere evitati. "Se hai un innesco ormonale e sei una donna," dice, "o un grilletto barometrico come un fronte freddo che entra, o il mio grilletto - calore e abbagliamento - non puoi evitarlo."
6. Spesso è un'esperienza molto solitaria. Le persone con emicrania spesso sentono che nessuno capisce quello che stanno passando, dice Kessel. "Il pubblico non capisce", dice, "perché non hanno tutte le informazioni. Penso che anche i familiari più stretti di persone che soffrono di emicranie non lo capiscano. "Questa mancanza di comprensione può estendersi, dice, a amici intimi e persino a medici.
Jacobson dice di essere sorpresa che quando ha iniziato a ricevere feedback dai seguaci di The Daily Migraine, ha affermato che ciò che più apprezzava del sito non erano le idee per una migliore gestione dei sintomi. Invece, "il 95% delle persone afferma di non sentirsi più solo".
Dumas dubita che chiunque non abbia esperienza di emicrania possa veramente capire la condizione. "Proprio come non riesco a capire appieno l'epilessia o il morbo di Parkinson", dice, le persone all'esterno non possono mai "capirlo".
7. Può distruggere il tuo lavoro, la tua famiglia e la vita sociale. Molte persone che soffrono di emicranie sperimentano fratture nelle relazioni che non possono mai guarire, dice Jacobson. "Molte persone hanno perso le loro famiglie", dice. "Ho parlato con così tanti che hanno dovuto spedire i loro figli ai nonni. In questo modo si aggiunge alla depressione e all'ansia, perché non si sa mai se si andrà mai meglio. "
Altrettanto grave, dice Jacobson, è il rischio di perdere il lavoro - una storia che ha sentito molte volte. Quando qualcuno si ammala ripetutamente, i supervisori diranno: "Cosa c'è di sbagliato in te? Entra. No, non ti è permesso di decollare un altro giorno. "" E non sono solo i capi ma anche i colleghi che contribuiscono al problema, secondo Jacobson. "Le persone si sentono arrabbiate perché devono coprire [il dipendente assente]", dice. "Nessun altro crede [la persona abbia davvero] un'emicrania".
E le persone con emicrania spesso perdono gli amici nel tempo. "Quando annulli piani con le persone, loro pensano che tu stia inventando, o che non hai voglia di andare", dice Jacobson, anche se in realtà "avresti fatto qualsiasi cosa per stare in spiaggia, o sii con i tuoi figli, o sii con i tuoi amici. Ed è molto, molto deprimente dover stare in una stanza buia, invece. "
Una piacevole sorpresa che molti genitori provano, tuttavia, secondo Jacobson, è che i loro figli si rivelino perfetti. "Quando lo attraversi, ti senti una mamma terribile o un padre terribile", dice. Ma "il più delle volte, i tuoi figli finiscono per essere davvero empatici e comprensivi."
8. Anche trovare il medico giusto può essere difficile. Secondo Cowan, ci sono solo circa 500 specialisti di cefalea certificata da bordo in tutti gli Stati Uniti. Questo si traduce in circa un medico per ogni 65.000-85.000 pazienti con emicrania, a seconda della stima che si utilizza. "Se il mal di testa interferisce davvero con la tua vita, dovresti vedere qualcuno che sa molto di mal di testa", dice. Ma potrebbe trattarsi di qualcuno diverso da uno specialista di cefalea.
Jacobson crede che la mancanza di specialisti nel mal di testa nel paese e in tutto il mondo rifletta il fatto che le emicranie non vengono prese sul serio come una malattia. "La maggior parte dei medici non sceglie questo campo", si lamenta, "perché pensano che sia solo un mal di testa".
Dumas nota che dal momento che la maggior parte dei medici "non esercita poca o nessuna formazione nella scuola di medicina in cefalea ed emicrania", un mal di testa lo specialista è la soluzione migliore se hai sintomi difficili, ma trovarne uno con un'apertura spesso non è facile.
9. Vivere con l'emicrania richiede coraggio e capacità di recupero. "Immagina quanto sia difficile trascinarti fuori dal letto, nel dolore, giorno dopo giorno, e combattere una malattia che gli altri pensano sia stressata o immaginata", dice Dumas. "Ci vuole coraggio per continuare a combattere".
Kessel è incoraggiato dalle persone che si presentano a Miles per gli eventi di emicrania con una determinazione a diffondere consapevolezza sulla loro condizione. "Se vuoi una cura per questa malattia, devi iniziare a difenderti da sola", dice. "Devi alzarti e fare un po 'di rumore sulle tue condizioni, uscire dall'armadio e non fare silenzio."
