Consigli esperti per alleviare lo stress dell'attesa per un trapianto di cuore |

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Fatti veloci:

I tempi di attesa per i trapianti di cuore variano in base alle condizioni del paziente, al tipo di sangue, alla regione geografica e altro.

Potresti trarre beneficio dal parlare con altri che Abbiamo avuto un trapianto di cuore.

Molti trapiantati sono in lutto per il donatore di organi e la famiglia del donatore.

Più di 2.000 trapianti di cuore vengono eseguiti ogni anno negli Stati Uniti, secondo la United Network for Organ Sharing (UNOS ).

Ma prima che tu possa ottenere un trapianto di cuore, l'attesa di un nuovo cuore dopo l'insufficienza cardiaca (a causa di qualsiasi condizione) può essere estenuante ed emotivamente e fisicamente difficile, come ben sanno i pazienti, i medici e altri operatori sanitari.

Qui, cinque professionisti del trapianto cardiaco, tra cui i chirurghi trapiantati, condividi suggerimenti sulle loro esperienze con i pazienti.

1. Appoggiati al personale per aiuto

Ogni volta che hai delle domande, chiama qualcuno nel team di trapianto di cuore, dice Tamara Kelley, RN, coordinatrice del trapianto di cuore presso l'Università della California a San Francisco. "Non lasciare che le cose ti pesino sulla tua mente, e non aver mai paura di cercare aiuto", dice.

La maggior parte dei pazienti passa attraverso "alti e bassi", dice Kelley. Quindi la sua squadra comprende psichiatri e assistenti sociali che sono tutti sintonizzati su ciò che potrebbe aspettarsi qualcuno in attesa di un trapianto di cuore.

"Parla molto e dà molta rassicurazione", dice del suo lavoro.

2. Prendi il controllo di ciò che puoi

Anche se sembra che nulla sia sotto il tuo controllo quando sei in quella lista d'attesa del cuore, cerca qualcosa che puoi controllare, suggerisce Kelley.

Ricorda una donna che era stata trattata per insufficienza cardiaca per 25 anni; quando la donna improvvisamente si ammalò, le fu detto che aveva bisogno di un dispositivo cardiaco noto come dispositivo di assistenza ventricolare sinistro (LVAD) - e alla fine un trapianto di cuore. La notizia non era inaspettata, ma quando la senti per la prima volta, può farti sentire impotente, dice Kelley.

La donna decise di prendere il controllo a modo suo. Ha detto al personale medico: "Ok, vado a casa e trascorro il fine settimana con i miei cani". Dopo quell'esperienza, Kelley dice che il paziente è tornato in ospedale, pronto a sottoporsi a un trattamento.

Se sei abbastanza stabile per lasciare l'ospedale mentre aspetti un trapianto, puoi riprendere le normali attività come puoi, consiglia Kelley. Questo può darti un senso di controllo sulla tua vita.

3. Capisci che nessuno può essere sicuro Quanto tempo dovrai aspettare

"Non c'è un paziente medio e ci sono diversi livelli di urgenza medica", dice Joel Newman, portavoce di UNOS. Molti fattori giocano su quanto tempo un paziente aspetterà, dice, incluso il gruppo sanguigno. Ad esempio, dice "Se sei un O [gruppo sanguigno], puoi solo ottenere [il cuore di] un altro O".

Il tempo di attesa varia in diverse parti del paese, e puoi controllare il sito UNOS per i dati di attesa per regione.

Tuttavia, a causa dei numerosi fattori coinvolti, il tempo di attesa può essere imprevedibile, secondo Josef Stehlik, MD, MPH, direttore medico del registro internazionale dei trapianti toracici della Società internazionale per il trapianto di cuore e polmone. e del programma di trapianto di cuore presso l'University of Utah Hospital di Salt Lake City. Anche così, dice, i medici di solito danno ai pazienti un tempo di attesa stimato: un intervallo in base alle loro condizioni e alla loro posizione nell'elenco.

La dura realtà è che alcuni pazienti non sopravvivono all'attesa. Secondo l'UNOS, 22 persone muoiono negli Stati Uniti ogni giorno in attesa di organi donati, inclusi i cuori.

Una volta individuato il cuore ideale del donatore, i pazienti e le famiglie dovrebbero sapere che devono muoversi rapidamente. "Vorremmo che tu fossi in ospedale entro due ore", afferma Newman.

4. Scopri come i progressi della tecnologia possono aiutare

In questi giorni, molti pazienti hanno quello che i medici chiamano un "ponte per trapiantare", con un dispositivo di assistenza ventricolare sinistro (LVAD) per aiutare il loro cuore a pompare bene mentre aspettano. Questi dispositivi sono disponibili da molti anni, ma negli ultimi 10 anni c'è stato un netto aumento del loro numero impiantato, dice Michael Givertz, MD, direttore medico del trapianto cardiaco e programma di supporto meccanico circolatorio a Brigham and Women's Hospital e professore di medicina cardiovascolare alla Harvard Medical School di Boston. Questo perché i dispositivi sono diventati più snelli e più durevoli.

"La sopravvivenza è migliorata in modo significativo e il tasso di complicanze è diminuito", afferma il dott. Givertz.

Chi ottiene un LVAD e viene dimesso, dice, dovrebbe "vivere la vita al massimo e massimizzare la qualità della vita", non sedersi e aspettare il trapianto.

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5. Aspettatevi Donor Grief - È comune

È una realtà difficile, come lo sa Amy Hackmann, MD, cardiochirurgo e assistente professore di chirurgia clinica presso l'Università della California meridionale Keck School of Medicine di Los Angeles. "Una delle cose più difficili con cui le persone lottano è che a qualcun altro deve accadere qualcosa di brutto per loro."

Cerca di aiutare i pazienti a sopportare quel dolore ricordandogli, "Qualunque cosa accadrà a il loro donatore sta per accadere ". Invece di sentirsi in colpa per il fatto che il donatore debba morire per dare una vita al paziente trapiantato di cuore, suggerisce ai pazienti di concentrarsi sul fatto che il donatore stava pensando in anticipo per semplificare la vita agli altri.

Una volta trascorso un po 'di tempo, Dr. Hackmann afferma: "Incoraggiamo le persone a scrivere una lettera alla famiglia dei donatori … per ringraziarli e per dire loro cosa intendono fare con la seconda possibilità che hanno ricevuto."

UNOS offre aiuto a coloro che stanno lottando su cosa

Alcuni destinatari e le loro famiglie sono così grati per un nuovo cuore che diventano attivisti negli sforzi educativi dei donatori di organi, affermano i dottori. Stehlik e Givertz. "Fanno tutto il possibile per aumentare la consapevolezza della donazione di organi", dice Givertz.

Coloro che hanno passato l'attesa sanno quanto possa essere difficile, aggiunge Stehlik. E sanno anche che aumentare la disponibilità di organi è un modo sicuro per abbreviare i tempi di attesa del trapianto.

6. Parla con i trapiantati dei destinatari della loro esperienza

Chiedere al tuo medico della procedura di trapianto è solo un modo per conoscere i trapianti di cuore, dice Stehlik. Inoltre incoraggia i pazienti che hanno bisogno di un trapianto per incontrarsi con un altro paziente, uno a uno o in gruppi di supporto. Ciò ti consente di essere veramente informato prima di consentire il processo. Hai bisogno di molto più della prospettiva del team medico, afferma Stehlik dei trapiantati di cuore. "Hanno bisogno di sentire l'esperienza di qualcuno che ha vissuto la stessa esperienza che stanno prendendo in considerazione."