Che cosa è come sentire "Hai un'epatite C" |

Terri Gottlieb aveva un forte sistema di supporto incluso suo marito, Bruce, per aiutarla a superare una diagnosi di epatite C.Terri Gottlieb

Punti salienti

L'epatite C, un virus trasmissibile per via ematica, viene trasmessa tramite trasfusioni e aghi condivisi, tra le altre fonti.

Il virus dell'epatite C spesso non viene rilevato perché molte persone non hanno sintomi.

L'infezione a lungo termine può portare a gravi danni al fegato, ma il trattamento può aiutare.

Quando Teri Gottlieb aveva un'emicrania nel 2004 che durò per 24 giorni, né lei né i suoi dottori indovinarono la causa, per non parlare di una grave infezione epatica di base.

Il 46enne di Mundelein, Illinois, fu prescritto dal suo medico , ma il dolore persisteva. Poi una notte, l'emicrania divenne così intensa che andò al pronto soccorso e scoprì che aveva avuto un infarto. Il medico dell'ER voleva metterla su un farmaco per curare l'ictus, ma è venuto con i possibili effetti collaterali, tra cui il danno al fegato, quindi ha eseguito prima gli esami del sangue. I risultati anormali dei test sono stati l'ultima cosa che si aspettava.

"Il medico mi ha chiamato al lavoro e mi ha detto che avevo l'epatite C", dice Gottlieb. "Sono uscito dal lavoro e nel cortile, e sono appena crollato".

Anche se l'emicrania e l'ictus si rivelarono non correlati alla diagnosi di epatite C, Gottlieb era ancora devastato. Fino a quel momento, aveva vissuto una vita da favola: era sposata con l'amore della sua vita, aveva un figlio da un precedente matrimonio, una bella casa e una carriera redditizia. Ora, con la nuova diagnosi, sembrava che tutto stesse andando a pezzi.

Cosa significa avere l'epatite C

Gottlieb sapeva dell'epatite C dal suo lavoro come tecnico di laboratorio medico negli anni '80 e all'inizio degli anni '90 . Allora, la malattia non aveva cura.

"Tutto ciò che passò per la mia mente fu, 'Sto per morire'", dice.

Non sapeva che la ricerca era progredita nel campo dell'epatite C, e che ora avrebbe opzioni di trattamento.

Cos'è l'epatite C?

Il virus dell'epatite C, noto anche come HCV, è una malattia del fegato causata dall'infezione da un virus trasmesso per via ematica. Più comunemente, le persone vengono infettate dal virus da trasfusioni di sangue non schermato o condividendo gli aghi per iniezione contaminati. Alcune persone sviluppano sintomi quali febbre, urine scure, prurito della pelle e dolore allo stomaco nelle prime due settimane a sei mesi dall'esposizione al virus. Ma poiché la maggior parte delle persone con un'infezione acuta non presenta sintomi di epatite C, la malattia può essere difficile da rilevare.

Secondo i Centers for Disease Control and Prevention (CDC), l'epatite C è una malattia a breve termine per circa uno terzo delle persone che lo contraggono. L'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) afferma che l'epatite C non richiede sempre un trattamento, perché il sistema immunitario di alcune persone può cancellare con successo l'infezione.

Ma dal 70 all'85 percento di coloro che si infettano con l'epatite C, diventa una cronica infezione che può in seguito portare a seri problemi di salute, tra cui epatite cronica, cirrosi, cancro del fegato, insufficienza d'organo o morte.

Chi è a rischio di epatite C?

Chiunque sia esposto a sangue da un'altra persona con epatite C può essere infetto Gottlieb era sicura di aver contratto la malattia da una trasfusione di sangue che aveva ricevuto quando aveva partorito suo figlio con un taglio cesareo nel 1980. Questo la mise a rischio perché, fino al 1992, donatori di sangue e organi non erano ancora stati testati per l'epatite infezione, secondo il CDC.

"Quando fecero una biopsia nel 2004, il dottore mi disse che avevo 25 anni di danni al fegato", dice.

Alcune persone con infezioni croniche non sviluppano danni al fegato ma il danno al fegato di Gottlieb richiedeva un trattamento immediato, o lei avrebbe avuto bisogno di un trapianto di fegato. Le fu detto che la possibilità che il trattamento funzionasse era solo del 35 percento.

Gottlieb racconta la sua lotta contro l'epatite C sul suo sito web, Hepatitis C Survivor, dove scrive: "Le probabilità erano contro di me, ma non mi importava. Almeno ho avuto delle probabilità. "

Per coloro che richiedono un trattamento, il tasso di guarigione dipende da diversi fattori, tra cui il tipo (o ceppo) del virus e quali farmaci sono forniti, secondo l'OMS.

Trattamento e una rete di supporto per i duri

Quando Gottlieb è stato diagnosticato, il trattamento dell'epatite C era basato su una combinazione di due farmaci, l'interferone e la ribavirina. I pazienti presentavano iniezioni di interferone settimanalmente per 48 settimane. Sebbene la terapia abbia curato circa la metà dei pazienti trattati, ha anche causato una serie di gravi reazioni avverse, secondo l'OMS.

E Gottlieb attesta ciò: il suo trattamento era aggressivo e gli effetti collaterali del farmaco erano brutali.

"Ogni settimana avevo una febbre di 104 gradi", dice. "Il dolore era intenso e mi sentivo come se le ossa del mio corpo si spezzassero. Ho minacciato di smettere ogni singolo venerdì. Ho sparato più colpi di interferone sulla mia cucina di quanto tu non volessi sapere. "

Ma lei aveva una forte rete di supporto di persone che l'hanno portata nei momenti difficili. La sua infermiera, Laura, la chiamava ogni giorno - anche quando era in vacanza - per scoprire come stava Gottlieb. Suo marito, Bruce, è andato con lei ad ogni appuntamento e ha imparato tutto ciò che poteva sulla malattia. E gli amici di Gottlieb si radunarono insieme per aiutarla in ogni modo possibile.

"Il mio vicino di casa mi diede i suoi vestiti perché stavo perdendo molto peso e non potevo andare a fare shopping," dice.

Ora , i trattamenti per l'epatite C stanno cambiando a un ritmo rapido. Ci sono anche diverse nuove opzioni di trattamento per quelli con epatite C. Molti di questi sono farmaci per via orale, e alcuni possono essere presi per solo otto settimane. E gli effetti collaterali e le percentuali di guarigione sono anche maggiori rispetto al precedente regime di interferone-ribavirina. Se hai mai contratto l'epatite C, chiedi al tuo medico quale piano di trattamento è meglio per te.

Pagarlo in avanti dopo l'epatite C

Una volta terminato il trattamento, Gottlieb stava ancora attraversando un periodo difficile perché trasportava un sacco di sensi di colpa . Era stata licenziata dal suo lavoro come consulente per i benefici e non era mai tornata al lavoro, il che era difficile perché era stata la capofamiglia della famiglia. Lei e suo marito crollarono finanziariamente in tempi difficili, costringendoli a vendere la loro casa e ad affittare un posto.

Gottlieb cercò psicologi e psichiatri che l'aiutassero ad affrontare i suoi problemi.

Nonostante tutte le sue difficoltà, lei rimasto fiducioso. "Ho promesso alla mia infermiera, Laura, che avrei pagato in anticipo", dice - e lo ha fatto. Poco dopo che i suoi trattamenti erano finiti, Gottlieb è stato coinvolto con gruppi di epatite C su Facebook e ha iniziato a condividere la sua storia a conferenze in tutto il paese.

"Molte persone con epatite C tengono la bocca chiusa", dice. "Raccontare la mia storia ha fatto più per me che qualsiasi altra cosa che un dottore ha fatto."

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Oggi, Gottlieb dice che non è ancora la sua vecchia auto: soffre di fibromialgia, che può essere scatenata dall'epatite C, secondo la ricerca del 2012 nel Journal of Clinical Gastroenterology , e deve affrontare una serie di sintomi ogni giorno.

Ma è contenta della vita che lei ha ora. Come scrive sul suo blog, "Sono una persona diversa da quella che avevo il giorno in cui ho ricevuto la diagnosi. L'epatite C mi ha cambiato, e per questo ne sono grato. "

" Se mi avessi detto 10 anni fa che avrei passato buona parte della mia giornata a dare sostegno agli altri, non ti avrei creduto. Non ero solo io. Sono io adesso, e mi piace molto di più. "