Sommario:
- Comprensione della discinesia
- Gestire la malattia di Parkinson Con Farmaco
- Come parlare della discinesia con i propri cari
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Se ti è stata diagnosticata la malattia di Parkinson, potresti sentirti tentato di mantenere certe informazioni sulla tua condizione. Ad esempio, potresti esitare ad avere una conversazione difficile con i tuoi cari o sovraccaricarli di troppi dettagli.
Tuttavia, parlare dei sintomi del Parkinson e del trattamento della condizione ti aiuterà a minimizzare ogni equivoco tra te e i tuoi familiari. Tale discussione può anche aiutare a ridurre l'ansia - i tuoi e loro.
"L'istruzione per i pazienti e la famiglia è importante e dovrebbe essere iniziata presto", dice Cathi A. Thomas, RN, CNRN, il programma direttore del Parkinson's Disease and Movement Disorders Center presso il campus universitario della Boston University. "Al nostro centro, includiamo il coniuge o il caregiver tanto quanto il paziente."
E non sarai solo: la maggior parte dei centri di trattamento avrà gruppi di supporto e risorse educative disponibili per aiutare te e i tuoi cari come conosci il morbo di Parkinson.
Comprensione della discinesia
Le persone con malattia di Parkinson possono sviluppare discinesia, un movimento anormale, incontrollato e involontario che di solito si verifica come complicazione dell'uso a lungo termine della levodopa.
La discinesia può essere isolato in una parte del corpo - come la testa o un arto - e può apparire come la testa che dondola o si agita. Può anche muoversi in tutto il corpo, facendo apparire una persona contorta o contorta. A volte può essere così sottile che solo un neurologo esperto può identificarlo, ma può anche essere estremamente pronunciato e può sembrare consumare tutto il corpo.
La paura della discinesia, tuttavia, non dovrebbe impedirti di prendere la levodopa. Il farmaco è considerato il "gold standard" per il trattamento dei sintomi della malattia e la Fondazione Parkinson esorta le persone a non ritardare troppo a lungo il loro trattamento.
Alexander Pantelyat, MD, direttore del Johns Hopkins Atypical Parkinsonism Center in Baltimora, ha incontrato questo malinteso su levodopa. "Nonostante i miei migliori sforzi nel consigliare i benefici dei farmaci", dice, "a volte il paziente interpreta ancora ciò che dico come: 'La mia malattia progredirà più velocemente se prendo dosi più elevate di levodopa', che è semplicemente falso. "
" Ora ci sono prove da più studi e migliaia di pazienti con malattia di Parkinson che dimostrano che non è il caso ", continua. "E c'è almeno un ampio studio che suggerisce che la levodopa può rallentare la progressione."
La linea di fondo, dice il dott. Pantelyat, è che il trattamento [con levodopa] migliorerà la qualità della vita del paziente.
Gestire la malattia di Parkinson Con Farmaco
Gestire il Parkinson con la levodopa è spesso un compromesso. Troppa levodopa può causare discinesia più grave; troppo poco può significare che il paziente sperimenta più "tempo libero" o periodi in cui il farmaco non funziona.
"Può essere debilitante quando il farmaco è svanito o non funziona bene", spiega Pantelyat. "[In questo caso, la persona] è davvero infastidita dai sintomi del Parkinson.
" Sfortunatamente ", continua," la gestione della discinesia comporta molto spesso una riduzione della levodopa - così come le discinesie migliorano, il tempo libero tipicamente peggiora. Ci deve essere un equilibrio, e quindi è una discussione in corso che ho con i pazienti e i loro caregivers. "
Thomas sottolinea l'importanza di prendere la dose prescritta di medicina il più regolarmente possibile." Sapere quando e come prendere il i farmaci possono aiutare a ridurre la discinesia ", dice, ad esempio, chiedi al medico se deve prendere la levodopa da 30 a 60 minuti prima di mangiare o, come raccomandato dalla Fondazione Parkinson, se è meglio assumere il farmaco con non contiene proteine
Come parlare della discinesia con i propri cari
"Per la stragrande maggioranza delle persone, [le discinesie] non presentano alcun problema, anche nel corso degli anni", afferma Pantelyat. Tuttavia, afferma, "la discinesia può causare imbarazzo e fastidio per amici e familiari." Ecco alcune cose da fare quando si parla di una persona cara sulla propria condizione.
Spiega come ti senti
Prova dicendo al coniuge, al familiare o al caregiver: "Non ho dolore - anzi, mi sento meglio". Quando le persone sperimentano discinesia, possono fare una smorfia o sembrare contorcersi, il che può turbare gli altri. Ma, dice Thomas, "una persona in generale si sente meno rigida e ha una migliore mobilità quando ha discinesia". Quando la tua famiglia e gli amici si rendono conto che questi movimenti non sono angoscianti per te, può aiutare a ridurre qualsiasi disagio.
Capire che le tue emozioni possono esacerbare la discinesia.
Non è raro che le persone con Parkinson non siano consapevoli del fatto che stanno vivendo discinesia, dice Thomas. Lo stress e la rabbia possono innescare o esacerbare la discinesia, ma anche la felicità. Quelli intorno a te non dovrebbero presumere che sei turbato o in difficoltà a causa di movimenti aumentati.
La discinesia più grave può portare a complicazioni aggiuntive, tuttavia, e in tal caso, dice Thomas, "ci può essere un aumento del rischio di caduta o l'incapacità di svolgere determinate attività. "Il tuo partner o famiglia può essere chiamato a svolgere un ruolo più attivo nel prendersi cura di te.
Chiedi alla tua famiglia e ai tuoi amici di uscire con voi.
Socializzare è una parte cruciale di gestire il Parkinson - anche se inizialmente si sente a disagio. "Questa malattia può essere incredibilmente isolante per le persone", afferma Pantelyat. "Può essere aggravato da un certo numero di cose: imbarazzo per i tremori e le discinesie, una percezione che le persone non vogliono associare a te e lo stigma che esiste ancora rispetto al Parkinson."
È anche importante continuare ad allenarsi "Non posso enfatizzare abbastanza", dice Pantelyat. "Esercizio, esercizio fisico, esercizio. Non solo è l'esercizio ideale per ridurre l'ansia e migliorare l'umore, attualmente mostra la migliore prova di rallentare la progressione della perdita di cellule cerebrali nel Parkinson. "Qualsiasi movimento è buono, ma potrebbe essere particolarmente utile per selezionare attività che comportano la socializzazione, come lezioni di tai-chi o ballo liscio.
Se mantenete una prospettiva positiva, dice Pantelyat, la vostra probabilità di gestire efficacemente il Parkinson e la discinesia è enormemente migliorata. "Ho sentito una grande espressione nella mia clinica", dice. "[Una donna voleva suo marito] per diventare un guerriero del Parkinson, che penso sia un ottimo modo per affrontare la malattia. Mantenere un atteggiamento positivo aiuta davvero. "
Soprattutto, non scoraggiarti mai. "Può sembrare banale, ma prendere vita un giorno alla volta", dice Pantelyat. "Concentrati sulle piccole vittorie quotidiane".
