C'è stato un periodo nella giovane vita di Vickie Dowling quando persino lavarsi i denti era impossibile. Al college, un periodo in cui tutte le possibilità della vita dovrebbero essere esplorate, ha sperimentato debilitanti razzi di psoriasi eritrodermica, il tipo più pericoloso di psoriasi.
La psoriasi eritrodermica è pericolosa per la vita perché può causare perdita di proteine e liquidi, persino insufficienza cardiaca.
Immagina cosa può fare una ragazza di 19 o 20 anni. Ma la storia di Dowling è di sopravvivenza e padronanza di ciò che la vita ti offre. Oggi, Dowling, 45 anni, è uno psicologo a Carlsbad, in California, e attivo nella comunità della psoriasi.
Una diagnosi precoce
Dowling è stato diagnosticato con psoriasi intorno all'età di 10 anni. Anche se non ricorda quanto estesa la sua eruzione era, lei ricorda di essere stata portata fuori dalla scuola per circa un mese dai suoi genitori dopo una biopsia condotta a una diagnosi di psoriasi.
Dopo quell'episodio, la malattia di Dowling andò in remissione fino all'università quando, come lei descrive, " La psoriasi era molto prominente. Ha coperto tutto il mio corpo. "Dowling ha lottato fino alla fine del suo primo mandato e poi ha trascorso le vacanze natalizie.
Un secondo razzo è arrivato un anno dopo, e lei ha dovuto essere ricoverata in ospedale. "Ero a malapena in grado di camminare - ho avuto l'artrite psoriasica, la psoriasi eritrodermica, la psoriasi a placche e la psoriasi pustolosa", dice Dowling. L'infiammazione era ovunque. A causa dell'estensione dei sintomi della psoriasi, era su una sedia a rotelle. "Tutti pensavano che fossi un paziente ustionato".
Mentre Dowling non ricorda la sua reazione alla sua prima diagnosi da bambina, ricorda di odiare i bagni di catrame che facevano parte del suo trattamento per la psoriasi. "Non mi piacevano perché avevano un odore disgustoso". Dato che all'epoca era stata portata fuori da scuola, i suoi amici non erano a conoscenza delle sue condizioni. "Nessuno mi ha visto oltre alla mia famiglia", dice Dowling.
I suoi brillamenti al college, tuttavia, erano una storia diversa. "Mi sono sentito in imbarazzo", dice Dowling. "Le persone che frequentavo e gli amici non erano più interessati a me. E 'stato devastante. Ora guardo indietro e vedo che probabilmente era ignoranza. "
Un episodio di psoriasi che altera la vita
Il riacutizzarsi più serio che si è verificato nel suo secondo anno ha posto sfide logistiche quotidiane. Dowling, "Ero in un appartamento con altre cinque ragazze. Dovevano vestirmi. "Dowling prese la difficile decisione di lasciare la scuola e andare in California, dove la sua famiglia si era trasferita dalla costa orientale. Non aveva amici e i suoi sintomi di psoriasi erano in pieno svolgimento.
"Ho perso i capelli e ho lasciato solo pochi ciuffi. Le mie unghie erano deformate. La gente pensava che fossi un malato di cancro ", dice Dowling. "E io ero infelice perché tutto il mio sistema di supporto e gli amici erano tornati dove vivevo. Sembrava che il mio mondo andasse a pezzi e finisse ". Dowling ricorda di aver guardato in uno specchio indossando una parrucca da donna più anziana e sentendosi molto depresso. "La mia sfida quotidiana consisteva nel superarlo ogni giorno", afferma Dowling. "Mi sentivo isolato, impotente e molto depresso. Era molto solo. "
Il corpo di Dowling fu devastato dalla malattia e la sua famiglia dovette prendersi cura dei suoi bisogni fisici di base. "Mia madre mi vestiva, mi lavava i denti e mi dava da mangiare", dice Dowling. "Ci sono voluti tre o quattro mesi prima che tornassi al 90%."
Mentre Dowling iniziava a guarire, decise di continuare la sua istruzione e alla fine si laureò in psicologia. "Ho iniziato a facilitare un gruppo di sostegno per le persone con psoriasi ei membri della mia commissione mi hanno incoraggiato a proseguire ulteriormente la mia istruzione", afferma Dowling. "Allo stesso tempo, lavoravo all'università della California, Irvine, per una donna che divenne uno dei miei più forti mentori - vide in me punti di forza che non ero in grado di vedere con la miriade di dubbi che avevo riguardo la mia pelle. "
Dowling dice che imparare a gestire e gestire lo stress e avere una solida rete di supporto le ha dato la forza di essere accettato in un programma di laurea. "Mi ci è voluto più tempo per completare la mia formazione a causa di razzi - incluso uno che mi ha debilitato così completamente da ritirarmi da scuola per un semestre - ma la perseveranza, la determinazione, il sostegno e l'incoraggiamento di due mentori di facoltà forti mi hanno aiutato a raggiungere il mio obiettivo. "
Affrontare le sfide quotidiane
Oggi, il trattamento della psoriasi di Vickie Dowling si concentra sul prendersi cura della sua pelle e fare tutto il possibile per evitare le fiammate. "Ho messo la crema solare sul viso e sul collo e ho applicato la lozione dalla testa ai piedi ogni singolo giorno", dice Dowling. Deve evitare di indossare abiti scuri a causa della sua psoriasi del cuoio capelluto. "È molto scomodo", spiega, "ma alcune persone sono scoraggiate dai fiocchi".
Dowling prova a bere molta acqua e ogni giorno prende integratori di olio di pesce e probiotici. "Non mangio cibi lavorati, e cammino e allungo quando sono in grado", dice. Preferisce trattamenti di psoriasi più naturali, a differenza dei farmaci convenzionali per la psoriasi, come i farmaci biologici.
Dowling lavora anche per ridurre al minimo lo stress. "C'è una continua paura di, 'Quando avrò intenzione di avere il mio prossimo razzo?' Cerco di mantenere un atteggiamento positivo. Faccio esercizi di respirazione e leggo letteratura ispiratrice, come quella della National Psoriasis Foundation. "
Dowling accredita la Fondazione dandole un forte social network. "Il mio volontariato non solo mi abilita e mi educa, ma mi consente anche di potenziare le altre persone", afferma Dowling. "Avere la psoriasi è così isolante. La gente si nasconde - non volevo essere vista. La National Psoriasis Foundation è stata per me un'ancora di salvezza. "
Dowling continua a essere un volontario attivamente coinvolto per la Fondazione. Svolge attività di advocacy, presiede una Walk to Cure Psoriasi a San Diego, parla a eventi e conferenze sulla psoriasi, scrive articoli per educare gli altri e offre psicoterapia a chi ha la psoriasi. "Portare consapevolezza ed educazione agli altri offre molti vantaggi", afferma Dowling. "Quando ho ricevuto inizialmente la diagnosi non c'erano molte informazioni e supporto - mi sento benissimo di poter essere parte del supporto e della rete educativa per gli altri."
Cosa Dowling desidera che le persone conoscano la psoriasi
"Desidero la gente sapeva che non è contagioso. Le persone hanno paura C'è tanta ignoranza là fuori ", dice Dowling, a cui è stato chiesto di lasciare le piscine ed è stato negato il servizio di parrucchiere per unghie e capelli. "Sento di poter essere un modello per persone con psoriasi. Ci sono così tante persone che sono spaventate e sole perché gli altri hanno paura. "
Scopri di più nel Centro di Psoriasi della Salute Quotidiana.
Leggi il blog sulla psoriasi di Howard Chang.
