Quando ti viene diagnosticata l'epatite C, puoi sentirti solo e isolato, ma unirti a un gruppo di supporto può aiutarti a incontrare altri che hanno la stessa malattia e chi può avere sentimenti ed esperienze simili. Un gruppo può anche essere un luogo per raccogliere informazioni, sia attraverso altre persone affette da epatite C che da operatori sanitari.
Robert Gish, MD, epatologo a San Diego, sostiene che gruppi di sostegno o di educazione possono responsabilizzare le persone con epatite C e le loro famiglie. La partecipazione a un gruppo di supporto li aiuta a "apportare modifiche allo stile di vita e rimanere aggiornati sulla ricerca e le informazioni attuali sulla salute del fegato e sul trattamento dell'epatite C", dice. I gruppi di supporto possono anche mettere a tacere informazioni errate che potrebbero andare in giro per la comunità dell'epatite C, dice il dott. Gish.
Alcuni gruppi di supporto presentano relatori ospiti per coprire argomenti educativi come gli ultimi trattamenti, medicine alternative e complementari, dieta e fegato trapianto.
Forse tanto importante quanto l'educazione è il cameratismo e il sostegno sociale, dice CN Gordon, direttore fondatore di Help and Education in California per pazienti epatici (HELP!). "È rassicurante connettersi con gli altri nella stessa barca che capiscono cosa stai attraversando", dice. Il beneficio del supporto sociale è vero per qualsiasi condizione cronica, ma in particolare per l'epatite C perché "c'è un tremendo stigma intorno all'epatite C e alle malattie del fegato in generale", dice Gordon. I gruppi di supporto forniscono anche una rete di supporto che può aiutare le persone a rimanere in linea quando sono in trattamento.
Gruppi di supporto per l'epatite C: incontri faccia a faccia o online
Le persone spesso vengono alle riunioni quando hanno un problema soluzioni di altri che hanno affrontato lo stesso problema, dice Deborah Knoll, un assistente sociale che facilita un gruppo di supporto per le persone con epatite C attraverso la connessione Hep C a Denver. "Un grande argomento in questo momento sono i nuovi trattamenti per l'epatite C e le barriere per ottenerli", dice.
Quando cerchi un gruppo di supporto, sappi che ci sono molte opzioni e puoi scegliere cosa funziona meglio per il tuo programma e i tuoi bisogni Alcuni gruppi di supporto si incontrano settimanalmente, mentre altri si incontrano una volta al mese. Alcuni si incontrano di persona e altri online.
I vantaggi dei gruppi di supporto online sono che le persone non devono viaggiare per partecipare e possono partecipare ogni volta che hanno il tempo. È più facile essere anonimi online e alcune persone preferiscono farlo in quel modo. Le comunità sanitarie online possono essere utili per far sì che le persone con malattie croniche le informazioni di cui hanno bisogno per gestire meglio la propria malattia, secondo uno studio pubblicato nel Journal of Internet Medical Research nel giugno 2013.
Per i gruppi di persona, un la riunione tipica dura da 90 minuti a due ore. Alle persone viene spesso chiesto di presentarsi. Ma nessuno è costretto a parlare, dice Knoll. "A volte arriva la moglie o il partner di una persona e non dicono molto", dice. Alcuni incontri includono un oratore ospite. I rinfreschi sono spesso serviti in seguito per dare alle persone la possibilità di socializzare. Molte persone fanno nuove amicizie nei gruppi di supporto perché hanno qualcosa in comune. "Le persone hanno scambiato i numeri di telefono e hanno qualcuno che possono chiamare quando stanno affrontando un trattamento o hanno una preoccupazione", dice Gordon.
Gli amici e la famiglia di persone con epatite C possono anche trovare gruppi di supporto separati per connettersi con altri caregiver .
Leadership e dimensione del gruppo Varia in gruppi di supporto per l'epatite C
Knoll è un assistente sociale con licenza e non ha l'epatite C. Né Gordon, che è uno specialista non medico di epatite C e consulente per le dipendenze. I leader di gruppo di supporto possono essere professionisti come Knoll e Gordon o possono essere membri del gruppo. Ogni gruppo di supporto per l'epatite C ha il suo processo.
La dimensione del gruppo di supporto può variare. Ben 75 hanno partecipato ad alcuni incontri, dice Gordon, ma la maggior parte delle volte va da 15 a 30 partecipanti. Un piccolo gruppo principale di membri arriva a quasi tutte le riunioni di un gruppo di supporto per la connessione Hep C che si incontra a Boulder. "Le persone nuove vanno e vengono", dice Knoll.
Essere coinvolti nella comunità dell'epatite C, sia attraverso gruppi di supporto che di sostegno, può essere molto prezioso, dice Gordon. Imparare dagli altri e aiutare gli altri con l'epatite C può darti una prospettiva sulla tua situazione, dice. "E ottenere questa prospettiva è autorevole."
Come trovare un gruppo di supporto per l'epatite C
Il medico può aiutarti a trovare un gruppo di supporto per l'epatite C che si incontra vicino a dove vivi. Puoi anche andare online e cercare gruppi di supporto per l'epatite C nella tua zona. L'American Liver Foundation è un'altra risorsa e ha una comunità di epatite C online. Altre risorse includono:
- HCV Advocate
- Connessione Hep C
- Hepatitis Foundation International
- Aiuto e istruzione per pazienti epatici
