Processo decisionale condiviso per il trattamento della SM |

Le decisioni sul trattamento della tua SM dovrebbero essere fatte congiuntamente da te e dal tuo dottore.Getty Images

Un'idea popolare nel trattamento della sclerosi multipla (SM), promossa da medici e pazienti allo stesso modo, è il concetto di processo decisionale condiviso. Anche se non ha una singola definizione accettata, il processo decisionale condiviso è generalmente inteso nel senso di arrivare a decisioni di trattamento basate sulla comprensione reciproca, tra medico e paziente, delle opzioni di trattamento disponibili - compresi i loro rischi e limiti - e dei valori del paziente e preferenze.

Il successo di qualsiasi strategia decisionale condivisa dipende, ovviamente, dalla quantità e dalla qualità della comunicazione tra te e il tuo team sanitario. Sfortunatamente, i limiti di tempo e certe abitudini nel modo di comportarsi di medici e pazienti possono interferire con la condivisione di tutte le informazioni necessarie per prendere decisioni insieme.

Ma sapendo quali informazioni e domande portare agli appuntamenti - e come condividere con il tuo medico in modo pragmatico - puoi aiutare a iniziare una conversazione che porta a una vera collaborazione nelle decisioni terapeutiche.

Preparazione per gli appuntamenti neurologici

Un modo importante per prepararsi agli appuntamenti con il tuo neurologo è tenere un registro dei tuoi sintomi - ma non in modo esaustivo, o estenuante, secondo W. Oliver Tobin, PhD, laurea in medicina e laurea in chirurgia e neurologo presso la Mayo Clinic di Rochester, Minnesota.

"Quando i pazienti continuano registri molto dettagliati per sintomi non specificati, "dice il Dr. Tobin," ci hanno messo un sacco di impegno in questo, e il rendimento è piuttosto basso. "

Invece di pagine su pagine di log di sintomi, raccomanda che le persone con la sclerosi tiple porta un riassunto di due pagine su ciò che hanno vissuto dal loro ultimo appuntamento.

Oltre a riportare un riassunto dei sintomi - inclusi quelli che potrebbero non essere correlati alla SM - Mayo Clinic consiglia di intraprendere le seguenti azioni per prepararsi per il tuo appuntamento di neurologia:

• Fai un elenco di tutti i tuoi farmaci, vitamine e integratori.
• Porta nuove informazioni, come scansioni di laboratorio o risultati dei test, da altri appuntamenti medici.
• Annota il tuo medico di base cronologia, comprese eventuali altre condizioni che hai.
• Prendi nota di eventuali cambiamenti recenti nella tua vita, in particolare potenziali fonti di stress.
• Elenca tutte le domande che vorresti porre al tuo neurologo, in ordine di priorità.

Strumenti per registrare i sintomi

Se stai cercando un modo strutturato per registrare i tuoi sintomi, sono disponibili online diversi moduli stampabili. Una di queste forme, dalla National Multiple Sclerosis Society, consente di valutare una varietà di potenziali sintomi su base giornaliera, su una scala da 1 a 5. Dato che registra così tante informazioni, è probabilmente più utile come metodo per raccogliere dati grezzi da solo, che puoi quindi riassumere in un formato diverso per il tuo medico.

Un altro questionario, della Clinica per la sclerosi multipla presso la University of Washington Medicine, può agire come una sommaria sintesi di una pagina dei tuoi sintomi.

Un'altra opzione per registrare i sintomi consiste nell'utilizzare un'applicazione per smartphone o tablet progettata per questo scopo. Una di queste app è My MS Manager, sviluppata dalla Multiple Sclerosis Association of America e in grado di monitorare l'attività e i sintomi della malattia, memorizzare altre informazioni mediche e generare una serie di diversi grafici e rapporti. Secondo una presentazione dell'app al consorzio 2017 del consorzio di Centri per la Sclerosi Multipla, gli utenti che hanno risposto a un sondaggio sentivano in modo schiacciante che l'app migliorava la loro capacità di discutere la SM e facilitato la gestione della SM.

È importante includere il contesto quando si tiene registrazioni dei tuoi sintomi, note Lisa Emrich, insegnante e musicista a cui è stata diagnosticata la SM nel 2005 e blog di Brass and Ivory: Life with MS and RA . Scrivi "non solo", ho avuto questi piedi intorpiditi ", dice, ma anche" Qual è stato il risultato? Stai inciampando di più? Cosa lo aggrava? Che cosa lo rende migliore, se non altro? "

Che aspetto ha la conversazione decisionale condivisa

Secondo Tobin, i medici hanno una certa responsabilità nell'assicurarsi che i pazienti sentano di poter sollevare qualsiasi domanda o preoccupazione che potrebbero avere. "La cosa principale è costruire un rapporto appropriato", afferma.

Ciò significa facilitare una conversazione che va oltre la lista standard di domande che i neurologi insegnano a chiedere alle persone con SM. "Penso che se andiamo a chiedere solo quella lista, allora potremmo perdere gli aspetti importanti della consultazione", dice Tobin, sottolineando che gli piace dedicare del tempo all'inizio di ogni appuntamento per comprendere le priorità e gli obiettivi del paziente.

È importante trovare un neurologo che si prenderà del tempo per ascoltare le tue preoccupazioni, dice Laura Kolaczkowski, ex assistente amministrativo universitario in pensione dall'Ohio che è stato diagnosticato con SM all'età di 54 anni nel 2008 e blog Inside My Story.

"Sono davvero convinto che se i dottori siedono e stiano zitti e ascoltino i loro pazienti parlare, alla fine sentiranno quello che hanno bisogno di sentirsi dire da noi", dice.

Kolaczkowski si considera fortunato a vedere un neurologo la cui pratica non gli dà troppo fastidio. "Quindi, invece di dover guardare l'orologio per vedere quando abbiamo finito," dice, "può guardarmi e dire:" Abbiamo finito? ""

Assegnazione delle priorità alle tue preoccupazioni

Emrich sottolinea devi chiarire al tuo neurologo quali sono gli aspetti attuali o potenziali della tua malattia che ti infastidiscono di più e quali ti preoccupi di affrontare, sia che si tratti di mobilità, livello energetico, linguaggio o difficoltà cognitiva o dolore correlato alla SM. L'obiettivo, dice, è di aiutare il tuo medico "a pensare in modo creativo a ciò che è meglio per questo individuo, che forse non è la stessa cosa che dicono a 10 persone."

Ad esempio, Emrich dice che ridurre al minimo le grandi fluttuazioni nei suoi sintomi è la sua principale priorità nel trattamento della SM, anche se questo significa accettare alcune limitazioni per la maggior parte del tempo. Alcune persone, naturalmente, avranno altre priorità, come voler essere più attive a volte, anche se in seguito porterà a una maggiore stanchezza.

È anche importante, dice Tobin, affrontare tutte le difficoltà emotive che si verificano a causa della SM con il tuo neurologo "Non siamo psicologi", dice, "quindi faccio spesso ricorso all'aiuto di alcuni dei miei colleghi di psicologia", compresi quelli con una particolare attenzione alla SM. Ha trovato questi referenti per aiutare un certo numero di pazienti ad adattarsi ai problemi di mobilità e ad altre limitazioni fisiche.

Discutere le opzioni di trattamento della SM

Una delle sfide inerenti al processo decisionale condiviso per la SM, dice Tobin, è assicurarsi che i pazienti avere abbastanza informazioni sui potenziali trattamenti "È difficile, perché sul mercato ci sono 17 farmaci modificanti la malattia", dice. "Ci sono molte informazioni da discutere in una visita."

Per la maggior parte dei pazienti, Tobin fornisce una panoramica delle opzioni di trattamento farmacologico, quindi raccomanda di leggere di più sui farmaci rilevanti prima di arrivare a una decisione terapeutica. Quando fa questa lettura, sottolinea, è importante consultare fonti attendibili di informazioni mediche e talvolta indirizza i pazienti verso fonti specifiche.

Mentre negli ultimi dieci anni sono stati compiuti grandi progressi nel trattamento farmacologico, "Per le persone che hanno avanzato disabilità, non abbiamo grandi terapie per questo ", osserva Tobin. Quindi, quando i pazienti sollevano preoccupazioni sulla progressione della malattia nel contesto di terapie modificanti la malattia, dice, è importante assicurarsi che abbiano aspettative realistiche.

"Il punto", dice Tobin, "è prevenire nuovi attacchi e risonanza magnetica. lesioni, che è diverso dal prevenire la progressione della disabilità, o migliorare la disabilità che qualcuno ha in questo momento. "

Partecipazione completa su entrambi i lati

Se sei disposto a mettere il tempo, osserva Emrich, è bene prendere l'iniziativa per investigare e proporre opzioni di trattamento per la tua SM. Lo ha fatto anche prima che la sua SM fosse ufficialmente diagnosticata dal suo neurologo, quando erano disponibili molte meno opzioni di trattamento. "Avevo una buona ragione per cui volevo provare una cosa contro un'altra", afferma, basandosi sull'efficacia, i rischi e gli effetti collaterali di ogni trattamento.

Emrich ha anche ricercato e proposto il passaggio a un nuovo trattamento nel 2009, che prevedeva il coordinamento comunicazione tra il suo neurologo e il suo reumatologo. Entrambi i dottori hanno concluso che era una buona scelta per la sua situazione - dal momento che conoscevano non solo le sue caratteristiche di malattia, ma anche le sue preferenze personali.

"Le persone su entrambi i lati del tavolo d'esame devono sapere cosa è importante per l'altro lato ", afferma Emrich.

Nel fare ogni scelta di trattamento, dice Kolaczkowski, è importante ricordare che mentre la tua squadra sanitaria svolge un ruolo cruciale, sei in fin dei conti responsabile della direzione del trattamento.

" I Vorrei che i medici risolvessero tutto per me ", dice. "Ma alla fine della giornata, quando esco da quell'ufficio, la mia SM esce con me."