Nel 1996, Regan Hofmann ricevette una diagnosi che avrebbe cambiato la sua vita: apprese che aveva l'HIV (immunodeficienza umana virus), che può eventualmente portare ad AIDS potenzialmente letale (sindrome da immunodeficienza acquisita). Hoffman ha tenuto la sua diagnosi dell'HIV un segreto per tre mesi perché si vergognava. Inoltre, convivere con l'HIV per un periodo prolungato non sembrava possibile perché non si aspettava di sopravvivere nei due anni successivi.
Ora 45 anni e vive a Princeton, nel New Jersey, Hofmann desidera che abbia reagito in modo diverso, se non altro perché quei primi terribili mesi sarebbero stati molto più facili con il sostegno della sua famiglia.
"Il supporto emotivo è la cosa numero uno che mi fa passare, ma è l'unica cosa che la gente pensa di non poter avere con l'HIV - e hanno torto ", dice. "Ci sono persone che ti ameranno e ti sostengono, potrebbero non essere sempre le persone che speravamo ci avrebbero supportato, ma ci sono sicuramente persone là fuori che possono aiutarti in questo."
Hofmann's HIV Diagnosis
Hofmann inizialmente è andato a vedere il suo medico a causa di una ghiandola linfatica gonfia sul fianco. Notò la ghiandola attraverso il costume da bagno mentre nuotava con la sua famiglia. "Era brutto, quindi ho pensato che dovevo farlo controllare", ricorda. "Non mi sentivo male o niente".
Il dottore ha prelevato il sangue per testarla per mono. Quando ha suggerito di aggiungere un test HIV, ha scrollato le spalle e ha accettato di farlo. "Non avevo motivo di pensare che sarei stato esposto all'HIV", dice.
Ha consegnato la sua diagnosi di HIV in modo piuttosto brutale. "Non era abituato a trattare le persone con HIV", dice Hofmann. "Ho chiesto quanto a lungo dovevo vivere. A causa del mio alto numero virale e del basso numero di cellule T, il mio medico mi disse che avevo ancora un anno o due."
Hofmann mantenne la diagnosi a se stessa, vivendo con l'HIV su di lei proprio. Ha detto solo all'uomo che sospettava di aver trasmesso il virus a lei, così avrebbe potuto farsi esaminare.
"Mi è stata data fondamentalmente una condanna a morte", dice dello stress dell'HIV. "Come puoi immaginare, il mio cervello è esploso."
Trovare supporto emotivo
All'epoca, Hofmann lavorava come giornalista. Ha deciso di condividere le notizie con la sua famiglia dopo aver coperto un evento di cancro al seno. "Il cancro al seno era una malattia che era stigmatizzata e ora stiamo organizzando feste per la sopravvivenza dei pazienti", dice. "Ho deciso che non avrei dovuto soffrire da solo, in un momento in cui avevo bisogno di amore e sostegno da parte della mia famiglia e dei miei amici."
Prima ha dato la notizia della sua diagnosi di HIV a sua madre. "E 'stato molto difficile", dice. "Non volevo caricarla con la vergogna e lo stigma dell'HIV, ma ho anche pensato che se avessi una figlia e lei fosse malata, vorrei saperlo."
Sua madre ha preso la notizia con difficoltà, ma all'interno i giorni si erano radunati da parte di sua figlia. "È andata in overdrive e ha trovato un ottimo dottore per me", dice Hofmann. "Questo è parte del motivo per cui sono vivo. Mi ha portato da un medico dell'HIV che raccomandava un trattamento multi-farmaco aggressivo, un cocktail di droga che non era comunemente usato in quel momento."
Hofmann ha poi condiviso la sua diagnosi di HIV con sua sorella, che lei descrive come la sua migliore amica. "Le ho chiesto di venire e uscire con me", ricorda. "Mia madre le aveva già detto, e io sapevo nel momento in cui era scesa dal binario del treno che lei già sapeva.In un certo senso, è stato un grande sollievo per me.Mamma mia sapeva che sarebbe stato difficile per me dirglielo."
Hofmann e sua sorella andarono in un fast food per pranzo. Strapparono un sacchetto di carta e lo misero su un ketchup, poi si asciugarono le patatine. Questo semplice atto di condivisione, quello che avevano goduto decine di volte prima, ora significava molto per Hofmann, visto quanto temeva che gli altri potessero essere sull'HIV. "Per me, far mangiare mia sorella allo stesso pool di ketchup è stato molto potente, per non essere insultato o trattato come una creatura", dice.
Trattare con lo stress dell'HIV
Il sostegno della sua famiglia ha permesso a Regan di iniziare a vivere con l'HIV, piuttosto che aspettare che fosse rivendicata come una vittima. "Avevo programmato il mio funerale, avevo la lista degli ospiti", dice. "Era quasi strano perché avevo fatto un ottimo lavoro accettando che era giusto morire giovani che dovevo ricondizionare la mia mente per accettare l'idea che avrei potuto vivere per un lungo periodo."
Ha anche trovato un grande conforto da parte dei gruppi di supporto. Il suo primo contatto è arrivato con il gruppo Gay Men's Health Crisis (GMHC) a New York City. "Li ho chiamati e ho detto 'Non sono gay, e non sono un uomo ma sono in crisi.Ho l'HIV, mi aiuterete?'" Dice Hofmann. Il giovane sulla linea l'ha aiutata moltissimo, fornendo il suo supporto emotivo e comunicandola attraverso lo stress del suo regime di pillola anti-HIV. "Ha detto: 'Devi essere qui per la cura, devi prendere queste pillole in modo da poter vivere abbastanza a lungo per la cura'", ricorda.
Alla fine, GMHC la mise in contatto con un gruppo di supporto locale . "Mi sono sentito così fortunato che la comunità dell'HIV mi ha coinvolto perché sono una donna e non sono gay", dice Hofmann. "Eccomi, questa ragazza bianca di Jersey che è stata sposata, e mi hanno accolto."
Tutti quelli che vivono con l'HIV dovrebbero prendere in considerazione di raggiungere un gruppo di supporto, dice Joseph S. Cervia, MD, AAHIVS, un HIV certificato professionista e professore di medicina e pediatria presso la Scuola di Medicina Hofstra North Shore-LIJ a Hempstead, NY Questo forum può aiutarti a rimanere in contatto con altri che stanno attraversando le stesse cose.
Rileva, tuttavia, che mentre "I gruppi di sostegno possono essere importanti per alcune persone, gli individui variano con i loro bisogni, altri possono essere più privati e preferiscono affrontare da soli i problemi legati all'HIV."
Vivere con l'HIV
Hofmann ha escogitato un vita ricca e meravigliosa per se stessa dalla sua diagnosi di HIV. Ha fatto dell'attivismo per l'HIV / AIDS la sua causa e per sette anni è stato il redattore capo di POZ , una rivista per persone che vivono con l'HIV / AIDS.
Ciò che ha aiutato Hofmann non necessariamente funzionerà per un'altra persona, dice Cervia, ma tutti possono trovare modi sani di vivere con l'HIV. "Non esiste una risposta semplice, nessun approccio a misura unica", dice. "Come per qualsiasi malattia cronica, una nuova diagnosi di HIV richiederà adattamenti per passare con successo a una vita sana: un medico e un paziente devono stare attenti a far corrispondere le strategie di coping con l'individuo."
"Il primo passo seguire una nuova diagnosi di HIV è solo fare un respiro profondo e cercare di raccogliere le tue risorse ", aggiunge Cervia. "Pensa a quelle persone che potrebbero offrire il sostegno di cui hai bisogno."
Hofmann suggerisce che le persone con una nuova diagnosi di HIV raggiungano prima un gruppo di supporto, prima di condividere le notizie con tutti i tuoi amici e familiari. "In questo modo hai tutti i fatti e puoi rispondere alle loro domande", spiega.
I nuovi pazienti dovrebbero anche trovare uno sbocco per affrontare lo stress dell'HIV. "Ci sono alcuni pazienti che mi sono presi cura di chi sono profondamente spirituali, e per loro, la loro fede religiosa è una questione di grande importanza", afferma Cervia. "La meditazione, l'esercizio fisico e varie forme di riduzione dello stress che sono ampiamente raccomandate per le persone che soffrono di stress enorme andrebbero a beneficio di una persona a cui è stato diagnosticato l'HIV."
Quando lo stress dell'HIV arriva a lei, Hofmann trova conforto in natura e animali. Cammina nei boschi in meditazione tranquilla, o coccola con un animale domestico. "Il tuo cane ti lecca ancora, il tuo gatto gira ancora sulle tue ginocchia, il tuo cavallo nitrisce ancora quando entri nella stalla", dice. "Non gli importa di avere l'HIV".
Dice anche che l'esercizio e la terapia hanno reso più facile per lei affrontare lo stress dell'HIV. "Va bene essere arrabbiati, va bene essere tristi, ma è bello avere qualcuno che ti aiuti attraverso quei sentimenti", dice Hofmann. "Per me, il mio gruppo di supporto è stato un po 'la mia terapia."
