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Assunzione del controllo della RA: storie di successo della vita reale

Anonim

Molte persone affette da artrite reumatoide gestiscono i loro sintomi RA con farmaci e visite regolari al loro reumatologo. Ma alcuni fanno grandi cambiamenti nella loro dieta e nell'esercizio fisico, nel tentativo di aiutare a controllare i sintomi e mantenere un'alta qualità della vita. Ma ci si allena e si consumano opzioni di "trattamento" RA sicure ed efficaci per tutti?

In questo webcast, l'host di HealthTalk Ross Reynolds ha chiesto agli esperti RA Leigh Callahan, Ph.D. del Thurston Arthritis Research Center in North Carolina, e Lona Sandon, M.Ed., R.D. dell'Università del Texas Southwestern Medical Center di Dallas, per le loro raccomandazioni per una vita sana con RA. La signora Sandon, che è una paziente di RA, parla anche di come lei tiene sotto controllo i propri sintomi di artrite reumatoide.

Un reumatologo può aiutare a gestire i suoi farmaci RA

Dr. Callahan:

Gli individui con diagnosi di artrite reumatoide vengono generalmente trattati inizialmente con un farmaco modificante la malattia come il metotrexato in combinazione con qualcosa come un farmaco antinfiammatorio non steroideo (NSAID) e forse un prednisone a basso dosaggio. Se questo non gestisce o controlla la malattia, viene spesso prescritto uno dei nuovi agenti biologici. L'obiettivo è non avere una distruzione articolare e tenere sotto controllo la malattia prima che ci sia un sacco di danni alle articolazioni.

È molto importante per loro vedere i loro medici su base regolare, direi tre mesi. Ma se qualcuno avesse avuto una vera e propria fiammata e problemi continuati, non aspetterei fino al prossimo appuntamento. Entrerei per assicurarmi che le cose fossero controllate e gestite.

Certamente va bene vedere un medico generico, ma la prevalenza della malattia è circa il due per cento della popolazione, quindi i medici generici non vedono un grande volume di individui con artrite reumatoide nella loro pratica. La maggior parte della pratica di un reumatologo è composta da pazienti con artrite reumatoide, quindi hanno molta esperienza con la malattia, molta esperienza con i farmaci. Sono sintonizzati per tenere il passo con gli ultimi studi e scoperte sul farmaco. Quindi, se disponibile, consiglierei a qualcuno di vedere un reumatologo.

L'esercizio è utile o dannoso per i pazienti RA?

Dr. Callahan:

La maggior parte dei medici concorda sul fatto che l'esercizio fisico regolare è molto buono per le persone con artrite reumatoide. Potrebbero non consigliarlo solo a causa dei limiti di tempo nelle visite in ufficio, in modo che non salgano al livello per consigliarlo sempre. Ma c'è accordo in tutto il campo ora che l'esercizio regolare è buono per le persone con tutti i tipi di artrite e sicuramente molto buono per le persone con artrite reumatoide.

Qualcuno con l'artrite reumatoide può essere a più alto rischio per alcune altre patologie croniche come cardiovascolare malattia, quindi sicuramente vuoi avere un allenamento cardiovascolare. Se guardi un pacchetto di attività fisica totale - esercizi di stretching e flessibilità, esercizi cardiovascolari e esercizi di potenziamento - tutti e tre di questi componenti sono molto buoni e importanti per qualcuno con artrite reumatoide.

A causa dello stretching, hai flessibilità e ottieni una gamma completa di movimento delle tue articolazioni. Ci sono dati che mostrano che gli individui con artrite reumatoide invecchiano a un livello più veloce, quindi stanno perdendo massa muscolare più rapidamente. Il rafforzamento mantiene ciò che dovrebbe essere. E poi, naturalmente, abbiamo menzionato che tutti i benefici aiutano anche [prevenire] le malattie cardiovascolari.

Per molti anni, le persone pensavano che potessero esacerbare i loro sintomi (con l'esercizio fisico) e ci sono stati circa due decenni di forti prova del contrario. Penso che il modo migliore per convincere la gente a pensare di incorporare l'attività fisica nelle loro vite è introdurlo un po 'alla volta. Il CDC (United States Centres for Disease Control) raccomanda che qualcuno con artrite abbia almeno 30 minuti di attività fisica moderata almeno tre giorni a settimana, e ciò può essere fatto in incrementi di dieci minuti.

Guida introduttiva all'allenamento con RA

Dr. Callahan:

Così spesso penso che sia scoraggiante se qualcuno non ha esercitato o impegnato in un normale programma di attività fisica. L'idea che "Oh, devo uscire qui e andare 30 minuti di fila", o "Devo indossare il mio spandex e andare in palestra", diventa travolgente.

La Fondazione per l'artrite ha una numero di programmi nella loro serie di miglioramento dello stile di vita che sono perfetti per le persone con artrite perché sono stati selezionati per la protezione delle articolazioni. Hanno sempre un componente di riscaldamento e stretching, e poi attività cardiovascolari, e poi un componente di raffreddamento e stretching.

C'è un programma acquatico che è anche molto bello per le persone in termini di non appesantire le articolazioni. C'è il programma di esercizi Arthritis Foundation che ha un livello base, un programma di registrazione e altri ancora più avanzati. C'è un programma di Tai Chi, Fit for Life. Quindi, se qualcuno è incline a unirsi a un gruppo, andare a uno di questi programmi di attività fisica forniti dalla Arthritis Foundation (www.arthritis.org/) è un ottimo modo per iniziare.

Se non hai molto l'attività della malattia nei tuoi piedi, camminare è una cosa meravigliosa perché in realtà tutto ciò di cui hai bisogno è un buon paio robusto di scarpe da passeggio e calze, e fuori dalla porta puoi andare. E quindi è molto buono per le persone con cui iniziare. Consiglierei di camminare più lentamente all'inizio e di scaldare e poi di camminare a un ritmo moderato dove ti senti come se stessi aumentando la frequenza cardiaca, ma puoi comunque continuare a conversare facilmente con qualcuno. E poi fai un raffreddore e un po 'di stretching prima e dopo aver camminato.

Ottenere sotto controllo RA con farmaci prende tempo

Ms. Sandon:

Sono stato un roller skater competitivo per 17 anni, praticando da cinque a sei giorni alla settimana per due o tre ore alla volta, se non di più. Ero abbastanza attivo, ed è stato solo un modo di vita per me per farlo.

Avevo 21 anni quando mi è stato diagnosticato RA, e ho avuto sintomi officiosi per circa sei-nove mesi prima effettivamente vedere un reumatologo. Ho iniziato ad avere problemi con il mio piede sinistro e poi ho iniziato a notare problemi alle spalle, dove non potevo alzare le braccia verso l'esterno, o mi svegliavo di notte con un sacco di dolore e rigidità nelle spalle.

Sono passato attraverso una serie di antinfiammatori non steroidei, cercando solo di trovarne uno che funzionasse. Alla fine ottenemmo il piroxicam (Feldene) e questo sembrò aiutare più degli altri, quindi aggiungemmo il Plaquenil (idrossiclorochina) su quello. Per diversi mesi ho preso piroxicam e Plaquenil in combinazione. Ho fatto abbastanza bene con solo Plaquenil da solo e ibuprofene qui e là per oltre 12 o 13 anni. E poi l'anno scorso sono esploso di nuovo, e abbiamo deciso che dovevamo andare con qualcosa di più forte. Così, a novembre, ho iniziato con metotrexato e prednisone in cima al Plaquenil.

Il prednisone è stato grande, e questo ha sicuramente aiutato ad alleviare il dolore cronico che stavo vivendo e l'esaurimento che stavo vivendo come risultato del dolore cronico. Il metotrexato è un farmaco che devi lavorare un po 'lentamente con l'aumentare della dose. Quindi è probabile che alla fine di questo mese probabilmente aumenteremo quella dose, alla fine cercheremo di aumentarla abbastanza per scendere un po 'sul prednisone.

Ross Reynolds, HealthTalk Host:

Dr. Callahan, è abbastanza comune che una volta che qualcuno come Lona trova qualcosa che funzioni, durerà per un certo numero di anni come ha fatto per lei?

Dr. Callahan:

No. In realtà è meraviglioso che sia durato così a lungo, e varia molto, ma gli studi hanno dimostrato che le persone devono cambiare i loro farmaci di solito anche dopo quattro o cinque anni. Quindi è stato davvero meraviglioso che lei abbia avuto un sollievo per così tanto tempo. È qui che la chiave sta lavorando con un medico che ha un sacco di esperienza e può trovare il giusto equilibrio e la combinazione per la traiettoria su cui si basa il decorso della malattia.

Combattere il dolore e la fatica della RA

Ms. Sandon:

Non pensavo che la diagnosi di RA fosse il problema o il problema. Più di quello che era un problema per me era il dolore cronico che ne seguiva, e poi l'esaurimento a causa del tentativo di gestire la vita nel dolore cronico. Come avrei potuto superare il dolore per poter vivere la mia vita normalmente, così da poter tornare a funzionare fisicamente come ero abituato? Normalmente camminerei sul tapis roulant a 4,2 miglia all'ora. Bene, ora stavo solo camminando sul tapis roulant a 2,4 miglia all'ora. Cercherei di rimanere attivo il meglio che posso, ma è stato frustrante perché non potevo fare fisicamente quello che sapevo di essere capace di fare.

Se sei costantemente nel dolore cronico e ti stanchi facilmente, ciò influisce tu psicologicamente e potresti essere un po 'depresso. L'attività quotidiana regolare può essere semplicemente estenuante. Basta fare una doccia, qualcosa che dovrebbe sentirsi bene e rianimarti e farti sentire bene, diventa estenuante. Quindi, ciò che normalmente impiegherebbe dieci minuti è l'assunzione di 20 o 30 minuti. E così inizia a pesarti sulla tua mente dopo un po '.

Avevo vissuto con una madre che era sempre malata cronica e aveva condizioni mediche. Era un ottimo modello di comportamento di qualcuno che viveva con una malattia cronica che non lasciava che la malattia la sconfiggesse o compromettesse la sua capacità di vivere la sua vita. E così ho avuto quello di guardare e dire, se lei può farlo, posso farlo anche io.

Trovare la motivazione per rimanere attivo con RA

Ms. Sandon:

Ho iniziato a fare cose come lo yoga o il pilates e ad attaccarmi con cose a basso impatto o senza impatto come camminare o andare in bicicletta o nuotare in una posizione sdraiata.

Proprio stamattina sono andato in palestra, e ha fatto una mezz'ora sul tapis roulant e 15 minuti sulla bici reclinata. Ieri ho fatto un'ora e mezza di yoga. Il giorno prima ho fatto la bicicletta reclinata per circa mezz'ora, e poi ho fatto alcuni pesi a mano per il rafforzamento della parte superiore del corpo per circa 15 o 20 minuti, seguiti da un po 'di stretching. Quasi tutti i giorni della settimana inserisco almeno un'ora di una combinazione di attività.

L'esercizio fisico mi fa sentire meglio fisicamente e mentalmente. Per me l'esercizio è probabilmente più di una presa mentale di me che è necessariamente una cosa fisica.

HealthTalk Host, Ross Reynolds:

Cosa ti tiene motivato?

Ms. Sandon:

Uno, sono determinato a dimostrare che hanno torto: gli studi che dicono che saranno debilitati in cinque anni. Inizialmente, quando mi è stato diagnosticato, qualcuno mi ha detto che in 15 anni ci si può aspettare di essere su una sedia a rotelle. Non lascerò che ciò accada, e quindi è parte di ciò che mi tiene motivato.

L'altro pezzo è che sono un dietologo registrato. Predico una buona alimentazione e attività fisica ai miei studenti e ai miei clienti. Non sento di poterlo predicare e di dire alla gente di farlo se non ho intenzione di fare uno sforzo per farlo anch'io. E quindi ci sono molti fattori motivanti.

Ho esaminato gli studi che dicono, sì, l'attività fisica è utile. Mantenere le ossa forti, mantenere le articolazioni flessibili, mantenere forti i muscoli è un beneficio per le persone con artrite reumatoide. E così voglio tenere il passo e fare il possibile per evitare il declino. Così molti dei farmaci, in particolare il prednisone, possono portare alla perdita di tessuto osseo e sappiamo che l'attività fisica aiuta a prevenire la perdita di tessuto osseo. Quindi, perché non farlo e controbilanciare alcuni di questi potenziali effetti collaterali?

Quanto esercizio è troppo per i pazienti RA?

Ms. Sandon:

Il mio medico iniziale mi ha aiutato molto a continuare a fare ciò che potevo, per mantenere il mio atteggiamento mentale positivo. Ma poi dovevo prendere un nuovo dottore e il primo reumatologo a cui andavo non era a bordo. Solo attenermi agli esercizi della gamma di movimento non era soddisfacente per me. Quindi ho licenziato quel reumatologo e ne ho preso uno nuovo. Il mio medico attuale è molto attivo nel rimanere fisicamente attivo.

Dr. Callahan:

Penso che Lona sia un modello per tutti noi, RA o meno. Nessuno scoraggerebbe qualcuno che è capace e ha l'autoefficacia che Lona deve ascoltare nel suo corpo. Sta facendo tutte le cose giuste in termini di non spingere se stessa se i sintomi sono davvero cattivi alcuni giorni. Ed è quello che un medico vorrebbe che facesse il loro paziente con RA. Vuoi che le persone mantengano e mantengano il più vicino possibile al loro stile di vita pre-RA per tutte le ragioni che ha detto Lona, compresi i benefici psicologici.

Penso che se qualcuno non è mai stato fisicamente attivo, certamente direbbe loro di prendere un ritmo più lento, ma non scoraggiarli dal fatto che non potrebbero costruire questo tipo di livello di attività se quello era qualcosa che volevano e lo facevano in modo appropriato.

Ms. Sandon:

Sono assolutamente d'accordo. Sono probabilmente un po 'insolito per quanto riguarda i pazienti con artrite reumatoide e il livello di attività che svolgo. Sono un po 'insolito rispetto alla maggior parte degli americani in termini di livello di attività che faccio. Ma devi assolutamente conoscere il tuo corpo e sapere quando dire quando. Non è necessario seguire il motto "Nessun dolore, nessun guadagno". Questo deve essere buttato fuori dalla finestra. Ma devi assolutamente ascoltare il tuo corpo e quello che ti sta dicendo e cosa puoi gestire quel giorno. Ci sono alcuni giorni in cui non riesco a gestire un allenamento rigoroso, e poi farò qualcosa di più mite come il Pilates o lo yoga. Quindi ho ancora il beneficio di fare l'esercizio e il sollievo dallo stress dell'esercizio, ma non sto mettendo il mio corpo sotto stress.

Quindi conosci il tuo corpo abbastanza bene da sapere, è solo esercizio, stress e tensione sul mio muscoli, o sono andato troppo lontano? E questo è difficile per le persone che non sono abituate a fare attività regolari per determinare finché non iniziano lentamente.

Suggerirei alle persone di trovare un buon paio di scarpe, un buon paio di calzini e uscire e camminare. La stessa cosa che ha detto il dottor Callahan in precedenza. Devi iniziare con qualcosa che tutti possono fare, e camminare è un esercizio che molte persone possono fare. Ma trova anche qualcosa che gli piace fare. Ad alcune persone non piace molto camminare. Lo trovano noioso. Quindi magari prendere una lezione di ballo, una lezione di ballo swing o qualcosa del genere nel tuo centro locale, qualsiasi cosa ti piacerà che ti farà muovere e alzare dal divano.

Personalmente, trovo, almeno quando sono in un razzo dichiari, che finché io sto in piedi, mi sento meglio. Ma non appena mi siedo sul divano o mi stendo sul pavimento per qualche minuto e poi provo a rialzarmi, mi sento peggio. Quindi, se posso rimanere in movimento e rimanere attivo, lo faccio meglio.

Esiste un "Bullet Magic" dietetico per i pazienti con artrite reumatoide?

Ms. Sandon:

Sono cresciuto in una famiglia in cui la nutrizione aveva un ruolo molto importante nella vita di tutti i giorni. Ciò che è cambiato con RA è che ho iniziato a guardare alla ricerca specifica correlata all'AR e ai benefici nutrizionali, in particolare usando acidi grassi omega 3 o aumentando l'assunzione di pesce e i suoi benefici con l'artrite reumatoide, o la dieta in stile mediterraneo che è anche relativamente alta pesce ma anche olio d'oliva. Questi grassi sani potrebbero aiutare a ridurre i sintomi infiammatori.

Credo che seguire una dieta generale sana, una dieta equilibrata, sia la cosa migliore da fare, ma noto anche che mi sento meglio quando faccio quelle cose, e compresi gli olii sani nella mia dieta, mentre quando mangio cibi ad alto contenuto di grassi saturi, non mi sento altrettanto bene il giorno dopo. Ora, non esiste una dieta specifica per i pazienti reumatoidi, oltre agli acidi grassi omega 3, che ha il maggior numero di ricerche dietro di esso. Leggerai molte cose su Internet dicendo che lo zucchero provoca infiammazione e rigidità, i pomodori ti faranno infiammare e irrigidire, o le patate. Ma ognuno reagisce in modo diverso a cibi diversi, quindi non esiste una dieta specifica. Ma la migliore ricerca là fuori sostiene una dieta a base vegetale di cereali integrali, frutta e verdura e poi grassi e oli sani.

Ross Renolds, HealthTalk Host:

Quindi è quello di dire che questa nozione che c'è una dieta anti-infiammatoria che potrebbe funzionare per tutti semplicemente non è vera, dottor Callahan?

Dr. Callahan:

Beh, semplicemente non ci sono dati per supportare una tale dieta negli studi.

Ms. Sandon:

a destra. Esiste un concetto di dieta anti-infiammatoria, ma quella dieta anti-infiammatoria è fondamentalmente ciò che ho descritto, mangiando frutta e verdura fresca in modo da ottenere cose come la vitamina C, e ottieni cose come la vitamina A. olio d'oliva o olio di canola in modo da ottenere gli acidi grassi monoinsaturi che promuovono i tipi antinfiammatori di leucotrieni (uno di un gruppo di sostanze chimiche che fungono da mediatori dell'infiammazione e delle risposte allergiche) nel corpo, così come l'omega-3 . Ma tu non andrai là fuori a mangiare questa dieta e improvvisamente starai meglio. Posso dirti lo scorso ottobre quando ero in un razzo, non c'era abbastanza olio di pesce nel mondo che potesse guarire. Avevo bisogno di diversi farmaci in quel momento.

La stessa malattia reumatoide può causare alcune carenze nutrizionali. I farmaci - metotrexato, prednisone - hanno sconvolto il modo in cui il nostro corpo utilizza diversi nutrienti, quindi è importante per le persone con artrite reumatoide essere sicuri di ottenere tutti i nutrienti di cui il loro corpo ha bisogno da una varietà di alimenti. Non c'è un proiettile magico là fuori.

Ulteriori informazioni sull'artrite reumatoide Storie di successo

Se vuoi saperne di più su come vivere bene con l'artrite reumatoide, ascolta Taking Control of RA: storie di successo della vita reale, ascolta come i nostri esperti hanno risposto alle domande del pubblico e ulteriori informazioni sull'esperienza personale della signora Sandon con RA.

Per ulteriori informazioni sull'artrite reumatoide, consulta le seguenti risorse HealthTalk:

  • 10 domande chiave sull'artrite reumatoide
  • Top Five Modi per gestire il tuo dolore RA
  • RA Doctor Guide: chi dovrebbe essere il tuo team RA?
  • Life with Chronic Pain Blog
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