Se non fosse per la sindrome da stanchezza cronica (CFS), Vivian Treves dice che potrebbe non aver deciso di adottare sua figlia, che ora ha 8. La strada per la maternità era A dir poco sorprendente, aggiunge, mentre lottava per superare la stanchezza cronica e ottenere una diagnosi per i sintomi della stanchezza cronica.
Alla fine del 1993, Treves, che era abituato a lavorare per 15 ore al giorno e viaggiare per il mondo per il suo lavoro nell'industria del cinema, improvvisamente si rese conto che non poteva più farlo fisicamente.
"All'improvviso ho iniziato ad avere febbri, brividi e insonnia", dice Treves, ora 59. "Ci sono stati momenti in cui non potevo letteralmente t alzati dal letto. Era come quando stai venendo giù con l'influenza, ma era un'influenza che non se ne andò mai. Per qualcuno con il mio tipo di vita, era del tutto inesplicabile. "
La lunga strada per una diagnosi CFS
Un go-getter con l'allenamento e la natura, Treves ha cercato una diagnosi per i suoi sintomi cronici di stanchezza con la stessa determinazione aveva usato nella sua vita professionale, ma finì frustrato ad ogni turno. Il dottore dopo il dottore le disse che non avevano risposte per la sua stanchezza cronica e altri sintomi. Infine, una segretaria in uno degli uffici ha menzionato il virus Epstein-Barr come una possibilità.
"Le sono molto grato per averlo sottolineato perché questo mi ha avviato sulla strada di trovare almeno alcune delle risposte per cosa stava succedendo nella mia vita ", dice Treves. Alla fine ha trovato un medico a New York che aveva già visto quasi 4.000 pazienti con sindrome da stanchezza cronica. Anche ora, Treves dice di avere molta rabbia nei confronti dei medici che continuano a negare che la CFS esista.
Diagnosi con sindrome da stanchezza cronica
Dopo la sua diagnosi, Treves ha sopportato tre anni di "sofferenza intensa". I suoi sintomi sono diventati schiaccianti , lasciandola "bloccata" mentre i suoi amici e colleghi andavano avanti con le loro vite. Ha documentato l'esperienza in un libro di poesie auto-pubblicato intitolato In the Shadow of the Eclipse .
"Se prendevo l'ascensore al piano di sotto o sollevavo le mani sopra la testa per fare una doccia, ero a letto per il resto della giornata. Non potevo sopportare alcun odore. Ho dovuto passare a tutti i prodotti naturali ", dice Treves.
Durante questo periodo, Treves ha fatto molto affidamento sui suoi rimanenti amici per il sostegno cronico alla fatica, per aiutare con le commissioni e per fornire contatto con il mondo esterno quando non poteva più leggere o ancora guardare la televisione.
Lavorava ancora con i medici per capire la CFS, nel frattempo prendendo "ogni vitamina o integratore che arrivava sul mercato". Ha anche imparato durante quel periodo che aveva una condizione chiamata ipotensione neutrale mediata, il che rende era impossibile per lei stare in piedi per lunghi periodi di tempo e, nonostante la sua stanchezza cronica e altri sintomi di stanchezza cronica, ha dovuto impegnarsi in una lotta drenante per ottenere un risarcimento per la disabilità perché non poteva più lavorare.
Riacquistare il controllo della sindrome da stanchezza cronica
Alla fine Treves ha imparato a convivere con la CFS. Ha capito cosa avrebbe scatenato la stanchezza cronica - viaggiare, per esempio - e come pianificare il suo programma di conseguenza.
Treves dice che I trattamenti che hanno funzionato meglio per lei sono approcci di medicina alternativa, come il massaggio dei tessuti profondi, l'agopuntura e un piano nutrizionale che enfatizza le proteine e le verdure mentre elimina zuccheri e carboidrati. Vede regolarmente il suo agopunturista e altri medici per quello che definisce "problemi di salute", ma non per il suo CFS. Ha anche imparato ad accettare chi è con la sindrome da stanchezza cronica dopo un periodo di rabbia e depressione per ciò che ha perso. E lei è uscita su una nuova strada: la maternità.
"Dopo un periodo di circa sei anni, a 50 anni, ho adottato mia figlia. Mi sentivo abbastanza forte da prendermi cura di lei ", dice Treves. Si è trasferita da New York in una zona con un ritmo più lento, e continua a lavorare su progetti nel cinema e nella scrittura quando ha le energie per farlo.
Treves ha imparato cosa funziona per lei ed è in pace con la sua condizione, che è stabile. "Nella mia vita, non so cosa stavo facendo prima di essere malato e prima di diventare madre. Sono così soddisfatto ", dice. "Penso che la chiave sia vivere con quello che hai."
