'Momma inappropriata' con MS Usa l'umorismo per far fronte e connettersi |

Meg Lewellyn parla delle sue esperienze con MS.Foto per gentile concessione dell'autore

Meg Lewellyn correva otto miglia al giorno, sei giorni alla settimana, quando ha appreso che aveva una recidiva -mancando la sclerosi multipla (SM) nel 2007.

"La corsa era il mio tempo. I miei figli avevano allora 9, 7 e 5 anni, e io stavo correndo in giro come un matto con loro e lavorando nella mia piccola impresa di fotografia. Non ho avuto il tempo di rallentare ", dice Lewellyn.

Nonostante abbia sperimentato una costante sensazione di spilli e aghi nel piede destro, ha ignorato il sintomo per mesi.

" Supponevo di avere un nervo schiacciato da in esecuzione. Ma il mio punto di rottura è stato quando ero al parco giochi con i miei bambini e mi sono reso conto che stavo facendo pipì i miei pantaloni ", dice Lewellyn.

È andata dal suo ginecologo, che l'ha indirizzata a un neurologo. Dopo una risonanza magnetica della sua spina dorsale, il neurologo la diagnosticò con fluido nel midollo spinale (mielite trasversa), che presumibilmente era il risultato di un virus.

"Disse che sarei guarito in sei mesi a un anno, ma i miei sintomi stavano peggiorando. Quando tornai a vederlo poche settimane dopo, fece una risonanza magnetica al cervello. In quel momento decise che avevo la sclerosi multipla, "dice Lewellyn.

Dispositivo di mobilità MS non tradizionale

Dopo aver cercato uno specialista MS, Lewellyn decise di prendere Avonex (interferone beta-1a), un farmaco iniettabile per la sclerosi multipla. Ma entro tre mesi dalla sua diagnosi, aveva bisogno di una canna da passeggio.

"Sono stato colpito da un bengala dopo il flare. Eccomi qui, una persona che correva chilometri al giorno, e ora usavo un bastone. Tutti volevano che prendessi uno scooter per aiutarmi a girare, ma non volevo uno scooter perché non volevo che le persone mi guardassero fisicamente, "dice Lewellyn.

Dopo aver visto un ragazzo con la polio in sella a un Segway (uno scooter a due ruote, autobilanciato che è cavalcato mentre era in piedi) nella scuola dei suoi bambini, è stata ispirata a noleggiarne una per vedere se avrebbe funzionato per lei.

"Mi è piaciuto molto e ho usato quello e il bastone per aggirare", dice Lewellyn.

Ma poiché Lewellyn non sembrava "malata", a volte riceveva reazioni da altre persone che la scuotevano. Per esempio, una volta quando stava guidando il suo Segway a Costco e "Questa donna che era in sovrappeso e che lottava per andare in giro disse:" Non è giusto. Ne voglio uno.' Il mio figlio di allora di 12 anni, che è davvero ben educato e rispettoso verso gli adulti, ha detto: "Davvero? Perché mia mamma vuole gambe che funzionano. Vuoi fare trading? ' Dopo che gli ho detto di non parlare ai grandi così, gli ho dato il cinque ", dice Lewellyn.

Scrivendo per condividere e incontrare gli altri con MS

Esperienze come questa l'hanno fatta scrivere sulla sua vita con MS, e alla fine Lewellyn decise di pubblicare le sue storie su un blog, che chiamò BBHWITHMS.

"Stavo attraversando un divorzio. È stato un periodo difficile, e ho deciso che volevo fare qualcosa con queste storie ", dice. "Mi piace il fatto che il mio blog offra l'opportunità di incontrare altre persone con vite diverse, diverse forme di SM e storie diverse."

Crede che i suoi lettori apprezzino il suo stile di scrittura. "Ammetto di essere inappropriato sul mio blog. Questo è il punto. Parlo di alcuni dei sintomi con cui vivo e di come la SM colpisce la mia vita. Ma parlo anche di argomenti più personali, come il modo in cui la stimolazione vaginale aiuta i sintomi della mia SM, una telefonata al 911 e molto altro ancora. "

Stress ridotto, sintomi ridotti

Sei mesi dopo il suo divorzio, Lewellyn smette di usare il suo bastone e il suo Segway.

Alla fine è uscita da Avonex e ha provato Tysabri (natalizumab) ma ha avuto una reazione allergica e ha smesso di prenderla. Non è attualmente in trattamento con farmaci modificanti la malattia.

"Le persone che non mi vedono da un po 'commenteranno i miei miglioramenti fisici e chiederanno se ho trovato un nuovo farmaco", dice Lewellyn. "La mia risposta standard è, 'No, ho ottenuto il divorzio.' Per quanto possa sembrare strano, essere diagnosticato con MS mi ha dato la forza di staccare la spina e lasciare l'infelicità alle spalle. "

"Gli ultimi anni del mio matrimonio erano pieni di stress e ansia, e sostituirlo con la felicità ha sicuramente aiutato una tonnellata", aggiunge.

La gestione del dolore è ancora una lotta

Mentre la capacità di camminare di Lewellyn è migliorata, il suo dolore relativo alla sclerosi multipla è peggiorato.

"Il mio dolore negli ultimi due anni è fuori scala. Prima di questo, avrei iniziato bene la giornata dopo una buona notte di sonno, e poi alle 3 o alle 4 del pomeriggio, le mie gambe si sarebbero incendiate. Ma ora mi sto svegliando a quel livello di dolore, quindi il dolore mi sta derubando delle parti buone della mia giornata. "

Lewellyn ha provato diversi farmaci per il dolore, inclusi antidepressivi e metadone, ma nessuno ha fornito a lungo termine

Ora sta esaminando i prodotti a base di marijuana medica.

Sperimentando con la marijuana medica

"Sono fortunato a vivere in uno stato legale", afferma Lewellyn. "Tutte le risposte che ottengo dai post del mio blog mi chiedono perché questo non sia legalizzato in ogni stato per le persone che sono malate."

Lewellyn ha scritto sulla sua prima esperienza in un negozio di marijuana medica vicino a casa sua a Seattle, dove un dipendente ha spiegato le diverse piante e ceppi a lei. Partì con olio di CBD (cannabidiolo canapa), che viene generalmente consumato per via orale, ma a volte applicato sulla pelle; losanghe di menta contenenti THC (tetraidrocannabinolo, un componente della marijuana); e un dispositivo di vaporizzazione e cartuccia di olio di CBD da vaporizzare e inalare.

"Niente era sconvolgente, ma potevo sentire una differenza", dice.

Dopo averlo postato, Lewellyn ha ricevuto molti commenti da persone che condividono ciò che funziona per loro e cosa no.

"È così bello parlare di questo con altre persone che vivono con SM e altri dolori e malattie croniche. Ho già imparato tanto e continuo ad essere entusiasta delle opzioni. Sono ottimisticamente positivo nel trovare qualcosa che funzioni. Serve solo a mettere a punto e lavorare su dosi, ceppi e prodotti, ma non è diverso da quello che ho fatto con molti dei farmaci antidolorifici prescritti dai miei medici nel corso degli anni ", dice, aggiungendo," Mentre io " Passando attraverso il mio processo e gli errori, non vedo l'ora di condividere la mia esperienza sul mio blog. "