L'attivista MS costruisce la sua città accessibile fuori dai leghi |

Scott Crawford mostra la versione 2016 del suo Keep Building Jackson! Lego city.Mack Sullivan

È solo il biglietto per qualsiasi Scrooge che ha difficoltà ad abbracciare lo spirito natalizio. Portali a vedere la Fortezza che costruisce Jackson! mostra presso l'Arts Center of Mississippi, a Jackson, realizzato con oltre 200.000 mattoncini Lego.

La mente dietro l'intricata ricostruzione della città è Scott Crawford, PhD, a cui è stata diagnosticata la sclerosi multipla progressiva (SM) nel 2002 a 37 anni. La mostra è la sua visione della capitale dello stato come una comunità pulita, sicura, pedonale, che accoglie tutti - anche quelli con problemi di mobilità.

Ora, nel suo ottavo anno, il display includerà una nuova aggiunta in 2017, una replica Lego dello storico Lamar Life Building, costruito nel 1924.

Dr. Crawford, che ora ha 51 anni, ha iniziato il progetto Lego adiacente al suo albero di Natale nel 2008. Lo ha spostato nel centro artistico nel 2009, e ora richiede 23 tavoli, ciascuno da tre piedi per sei piedi, per la visualizzazione.

"La sua edifici iconici sono partite quasi perfette ", afferma James McGowan, comandante del Distretto due della Divisione Operazioni di pattuglia del Dipartimento di Polizia di Jackson. "Non c'è modo di esprimere a parole quanto siano massicci - e Scott è così meticoloso riguardo tutto ciò che ha fatto con loro."

Tre recidive di fila, ma nessuna diagnosi

Dotato sia delle arti creative che scientifiche, Crawford ha conseguito la laurea in neuropsicologia clinica e ha praticato per cinque anni prima di sperimentare i suoi primi sintomi di SM.

Mentre vivevano a Miami, quando li ha riportati per la prima volta, "i dottori pensavano che fossi pazzo", dice.

" Stavo lavorando due volte e mettendomi in una settimana di 70 ore, oltre a pedalare su lunghe distanze due volte alla settimana, ma sapevo che qualcosa non andava. "

In primo luogo, sviluppò il fuoco di Sant'Antonio, la dolorosa eruzione cutanea causata dal virus che provoca la varicella. "L'herpes zoster non succede ai 33enni", dice. (È più comune negli adulti di età superiore ai 50 anni.)

Ora pensa che forse il primo focolaio di scandole scatenò la sua prima esacerbazione della SM, quando improvvisamente ebbe problemi a camminare e successivamente fu ricoverato.

Ha avuto un'altra esacerbazione tre mesi dopo e era senza lavoro per tre settimane. Ha recuperato, ma sei mesi dopo, nell'aprile del 2000, ha avuto un terzo episodio che lo ha paralizzato dagli occhi verso il basso ed è durato 13 ore. Subì una risonanza magnetica, ma i medici che lo studiarono dissero di non vedere nulla di insolito.

Dopo diversi mesi di recupero, non era ancora in grado di lavorare. Si trovò dentro e fuori dall'ospedale per altri due anni.

Tick Paralisi e Mononucleosi precedono MS

Infine, nell'estate del 2002, Crawford cercò un neurologo di fama mondiale che gli diagnosticasse la SM riconoscendo lesioni molto sottili in quella precedente risonanza magnetica. Doveva ora formulare un piano B per la sua vita, il che significava trasferirsi a Jackson, dove aveva famiglia e amici.

Da allora, Crawford ha riflettuto sul motivo per cui ha sviluppato la SM. Si chiede se ottenere la paralisi delle zecche a 11 anni possa aver contribuito a questo. La paralisi da zecca - che causa perdita di controllo e paralisi muscolare - è causata da una neurotossina rilasciata dalle ghiandole salivari di una zecca mentre si nutre di un ospite.

Anche se non ci sono prove scientifiche che colleghino i morsi di zecca alla SM, gli scienziati hanno a lungo studiato la somiglianze tra la SM e la malattia di Lyme, quest'ultima causata da un batterio trasportato dalla zecca del cervo. La National Multiple Sclerosis Society afferma che la malattia di Lyme può causare sintomi neurologici ritardati che imitano quelli della SM, tra cui scansioni MRI e analisi del liquido cerebrospinale, il liquido recuperato in un midollo spinale.

Crawford è anche a conoscenza di ricerche che collegano MS con il virus Epstein-Barr, che causa la mononucleosi. Aveva "mono" quando era al college.

'Invisible, Massive Fatigue' the Worst Symptom

Ora che è in uno stadio avanzato di sclerosi multipla, Crawford non ha più razzi di sintomi drammatici, ma non può camminare molto lontano, e usa una sedia a rotelle elettrica, anche in casa sua. Ha spasticità nelle braccia e nelle mani, e ha perso molto della sua voce.

"Il peggior sintomo è questa invisibile, enorme fatica", dice. "Devo dormire 12 ore al giorno e posso solo funzionare per alcune ore. Lo paragono al modo in cui mi collasserei dopo aver corso una maratona di 26 miglia."

Nel 2002 subì la chemioterapia, un trattamento di scelta in quel momento che ha causato tossicità al cuore. "Mi ha dato una vita degna di essere vissuta, ma ho superato la dose massima della mia vita", dice.

Ora il suo regime terapeutico include Zanaflex (tizanidina) e baclofen, entrambi per ridurre la spasticità. Dice che la fisioterapia aiuta ad aumentare la sua mobilità, così da poter fare il bucato e i piatti e cucinare da sé. "Cerco di spendere una quantità limitata di energia in compiti funzionali come quello", dice Crawford.

Sua madre vive a 20 minuti di distanza, e sua zia e sua sorella, a solo un miglio di distanza. Tutti lo aiutano quando ne ha bisogno, dice.

Accessibile City Exhibit è uno sforzo comunitario

Crawford riceve anche aiuto ogni anno dal Boy Scout Troop 99 del comandante McGowan, che trasporta i Lego dalla casa di Crawford al centro. "Usando una scorta di polizia, usiamo quattro diversi veicoli pieni di casse e scatole di Scott", dice McGowan. "Poi mettiamo tutto esattamente dove vuole."

McGowan elogia la difesa di Crawford per il trasporto pubblico accessibile a tutti i residenti di Jackson, specialmente ad altri disabili. "Proprio come vuole che il suo display sia il Jackson 'perfetto', vuole che i nostri marciapiedi e servizi di trasporto siano eccellenti, e ADA (Americans with Disabilities Act) conforme", dice McGowan.

L'agente di polizia chiama Crawford "uno dei più bei ragazzi che abbia mai conosciuto. "

È anche uno dei più attivi, dedicando il suo tempo all'American with Disabilities Advisory Council di Jackson, e al capitolo Alabama-Mississippi della National Multiple Sclerosis Society.

Crawford ammette ha investito migliaia di dollari nel suo progetto Lego, anche se alcuni individui e il Greater Jackson Arts Council hanno fornito donazioni per le quali è molto grato. E, naturalmente, sta già pensando a cosa aggiungere il prossimo 2018.

"Come ha detto Walt Disney, devi essere in grado di immaginare qualcosa per lavorare per questo e deve essere un grande sogno, o altrimenti non vale la pena lavorare ", dice Crawford.