Quando i medici hanno diagnosticato per la prima volta la forma genetica di Bill Clark di malattia polmonare ostruttiva cronica (BPCO), gli hanno detto che era terminale e che ne aveva solo sei anni da vivere "Stai fuori di testa quando qualcuno te lo dice", dice Clark, "specialmente quando hai solo 48 anni."
Ma quella diagnosi era 12 anni fa - e Clark sta ancora andando forte.
Allora, le notizie mandò Clark a rimettersi in ordine per sistemare i suoi affari, dal fare la sua volontà di etichettare gli oggetti che voleva andare a persone specifiche dopo la sua morte. "Ho persino comprato dei terreni nel cimitero, così mia moglie non avrebbe dovuto occuparsene", dice Clark, che vive a Ironton, nell'Ohio.
Ma poi una telefonata di un sacerdote ed ex insegnante che aveva sentito parlare della sua diagnosi di BPCO cambiato l'atteggiamento di Clark sulla vita e la morte. Il prete gli disse che, ora che si era preparato per la fine, era tempo di cominciare a vivere. "Stranamente, non mi era mai passato per la testa", dice Clark, che ha dimostrato che quei primi medici hanno sbagliato e intrapreso persino una nuova carriera. L'ex insegnante di educazione speciale è ora direttore della comunità per la Fondazione COPD.
Clark attribuisce la sua capacità di sfidare le stime dei medici a due cose: fare piccoli passi per superare i sintomi della BPCO e adottare un atteggiamento positivo.
Come si sviluppò la BPCO di Clark
I sintomi di Clark iniziarono quando era un capo dei Boy Scout. Notò che non riusciva a riprendere fiato durante le escursioni e che trasportare oggetti su per le scale divenne presto un problema. Ma lo ha etichettato per invecchiare ed essere fuori forma.
Poi un giorno un vicino gli ha chiesto aiuto con uno scarico della cucina intasato. Il vicino trascurò di dire a Clark che aveva cercato di sciogliere lo zoccolo con i pulitori di fogna, così quando Clark aprì i tubi, i fumi delle sostanze chimiche lo sopraffacevano e lui smise di respirare. In qualche modo riuscì a strisciare a casa e chiamare i paramedici, che lo portarono di corsa all'ospedale.
Durante il ricovero, i test rivelarono che Clark aveva una deficienza di alfa-1 antitripsina (AATD), una malattia ereditaria. L'alfa-1 è una proteina prodotta principalmente nel fegato che protegge i polmoni dall'infiammazione causata da infezioni e sostanze irritanti inalate. Può causare malattie polmonari, che nel caso di Clark era una malattia polmonare ostruttiva cronica. I medici hanno prescritto la riabilitazione polmonare e le IV infusioni settimanali della proteina mancante.
Clark dice che sa che parte della sua guarigione può essere attribuita al suo trattamento medico e aderire al piano. Ma è convinto che il suo atteggiamento e la sua determinazione giochino ruoli altrettanto importanti nel vivere con successo con la BPCO.
"Avere il giusto atteggiamento è sempre utile", dice Randolph Lipchik, MD, pneumologo e professore al Medical College of Wisconsin di Milwaukee.
Clark ha continuato il suo lavoro di insegnante per alcuni anni, ma alla fine ha dovuto andare in disabilità e andare in pensione. "Gli studenti stavano camminando sulle piastre di Petri", dice. "Erano ammalati e alla fine mi ammalai".
È importante evitare le persone che hanno l'influenza, il raffreddore o il mal di gola quando hai la BPCO, afferma il dott. Lipchik. Ecco perché i medici incoraggiano le persone affette da BPCO a ricevere vaccini annuali contro l'influenza e la polmonite.
Oltre a monitorare attentamente la sua salute e rispettare i tempi con le cure mediche, Clark afferma di seguire la sua dieta e rimane attivo quanto può. "Non mangio cibo spazzatura a meno che non stia cercando di ingrassare", aggiunge. Cammina regolarmente, che descrive come il miglior esercizio per lui. Ama anche restaurare i vecchi veicoli: Clark fa un putter con una Ford Modello del 1931 e se ne va sulla sua antica barca restaurata ogni volta che può.
Tornando al lavoro
Dopo essersi ritirato, Clark dice di sentirsi alla deriva. La sua identità era imperniata sul suo lavoro. "All'improvviso non ero più un insegnante e questo mi ha portato alla depressione", dice.
Circa tre mesi dopo, ricevette una chiamata da John Walsh, a cui era stata diagnosticata anche l'AATD. Walsh ha fondato la COPD Foundation nel 2004 e ha voluto che Clark venisse a lavorare per lui. Walsh ha sentito parlare di Clark da un coordinatore presso AlphaNet, un servizio che fornisce servizi di assistenza sanitaria alle persone con AATD, che Walsh ha anche iniziato nel 1995.
Clark è entrato a far parte della Fondazione COPD come volontario, creando la sua linea di informazioni sulla BPCO ed è stato assunto come suo manager pochi mesi dopo. "Non volevo obbligarmi ad un lavoro finché non ero sicuro di poterlo fare", ricorda. Dopo otto anni con la fondazione, è diventato regista e poi senior director. La sua posizione di sensibilizzazione della comunità comporta lo sviluppo di nuovi programmi, l'aiuto alla scrittura di materiale educativo e la voce paziente della fondazione.
Vivere con la BPCO: rimanere vigili, evitare i triggers
Clark ha imparato a stare al sicuro mentre convive con la BPCO. Se nota sintomi che potrebbero precedere un bagliore, è proattivo. "Se sono più congestionato del solito o sto allevando grandi quantità di muco, uso antibiotici", dice. "Sono orgoglioso di non essere mai stato ricoverato in ospedale o di andare da un medico per una riacutizzazione".
Clark lavora da un ufficio a casa, ma il suo lavoro richiede una buona dose di viaggio. Volare è una sfida particolare perché deve prendere ossigeno portatile. Clark pianifica in anticipo e organizza i suoi viaggi in modo da avere l'energia di cui ha bisogno per superare la giornata.
Anche la pianificazione quotidiana è fondamentale. "Penso alle cose prima di farle", dice Clark. Prima di dirigersi al piano di sotto, ad esempio, scrive tutto ciò di cui ha bisogno per ottenere o fare in modo che non debba fare viaggi extra o fare ulteriori passi.
Clark riconosce che la sua condizione potrebbe eventualmente progredire, ma ha vinto " essere in qualunque momento presto "Non sto morendo oggi. Non morirò domani ", ha detto." E non morirò nel prossimo anno perché sono al sicuro. "
