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di Crohn
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Gestione della malattia di Crohn - o qualsiasi altra condizione di salute cronica - è più difficile quando si prova ad andare da soli. L'imprevedibilità e lo stress di avere il Crohn possono far sì che alcune persone si sentano tagliate fuori dagli altri. Ecco perché essere coinvolti nella comunità del Crohn e costruire una solida rete di supporto per il Crohn è così prezioso.
Coinvolgendoti nella comunità del Crohn a livello globale o locale - aderendo a un gruppo online o un'attività di persona - tu Acquisirai conoscenza delle tue condizioni e ti renderai conto che non sei solo.
"È comprensibile che le persone abbiano problemi di privacy con disturbi digestivi come quello di Crohn", afferma Richard Geswell, presidente del Crohn e Colitis Foundation of America (CCFA) . "Il problema è che le persone possono rimanere isolate - non parlano con nessuno, quindi non ricevono l'aiuto di cui hanno bisogno per gestire la loro malattia."
Connettersi e sfruttare tutto il supporto e le risorse di Crohn disponibili a te può avere un impatto positivo: puoi conoscere la malattia di Crohn e le ultime scoperte degli esperti medici. Puoi condividere idee, consigli e persino frustrazioni con gli altri che ne hanno la condizione - e puoi scoprire le loro storie personali e trarre beneficio dai consigli di gestione del loro Crohn. Puoi anche aiutare qualcun altro fornendo supporto emotivo quando ne hanno bisogno.
Come essere coinvolti nella comunità di Crohn
Ci sono molti modi per iniziare, a seconda del tuo livello di comfort. Una volta fatto il primo passo, troverai molte altre opzioni da esplorare:
Ottieni una formazione. Più conosci, meglio puoi vivere con Crohn. Diverse organizzazioni offrono informazioni su diagnosi, trattamento, ricerca, studi clinici e altri aspetti della malattia di Crohn. Per iniziare, controlla i siti Web dell'American College of Gastroenterology e della CCFA. È quindi possibile ottenere una prospettiva internazionale attraverso le organizzazioni di Crohn in tutto il mondo, come il Crohn's and Colitis Foundation del Canada e il Regno Unito's Crohn's e Colitis UK. Dopo questa ricerca, sarai più in grado di discutere le tue condizioni con il tuo medico e sapere quali domande porre per una gestione più efficace di Crohn. Puoi anche scoprire servizi di assistenza utili forniti da queste organizzazioni. Ad esempio, la CCFA offre un aiuto speciale agli studenti universitari per apportare le modifiche necessarie per gestire il Crohn quando escono da casa.
Partecipare alle attività di sensibilizzazione Molte organizzazioni sanitarie di Crohn sponsorizzano attività per aumentare la consapevolezza della comunità soldi che vanno verso la ricerca. Passeggiate, giri in bicicletta, allenamento di resistenza e altre attività si svolgono nelle comunità degli Stati Uniti e di tutto il mondo.
Partecipare alle attività locali è anche un'opportunità per costruire il proprio sistema di supporto. Soprattutto per i più giovani affetti dal morbo di Crohn, questi eventi possono essere la prima occasione per incontrare gli altri con la condizione.
"Sono sempre stupito di come i bambini si siano ispirati ed entusiasti", afferma Geswell. "Non hanno mai saputo che altri bambini avevano queste malattie digestive. Un sacco di connessioni sono fatte durante le passeggiate. "
Oltre a riunire le famiglie di Crohn e formare nuove relazioni, gli eventi di sensibilizzazione aiutano a raccogliere fondi per la ricerca e le cure mediche. Solo gli eventi CCFA raccolgono $ 20 milioni all'anno, con l'80 percento di ogni dollaro destinato alla ricerca medica.
Frequenta i gruppi di supporto e le lezioni di Crohn. In molte comunità degli Stati Uniti troverai gruppi di supporto faccia a faccia per adulti, ragazzi e persone care ospitate da facilitatori qualificati come infermiere o assistenti sociali. "Questi incontri locali offrono alle persone una connessione che non può essere sostituita", afferma Geswell. "Non si sentono così soli con questa condizione". Chiedete al vostro medico di buone risorse locali. I capitoli della CCFA ospitano regolarmente sessioni educative sulla malattia, con consigli su alimentazione e stile di vita.
Partecipa a una comunità di supporto online di Crohn. Puoi anche creare legami e ottenere informazioni sulla malattia di Crohn attraverso gruppi di supporto online, come il Everyday Health Digestive Health group. Molte persone trovano l'anonimato dei gruppi di supporto online rende più facile parlare apertamente del loro disturbo intestinale. Puoi parlare degli argomenti più meritevoli, come le fistole e l'incontinenza, e ottenere consigli su come affrontare questi problemi. Proprio come nei gruppi di supporto di persona, puoi trarre beneficio dalle esperienze di vita di altre persone con le tue condizioni.
I gruppi di supporto online di Crohn sono particolarmente importanti per le persone quando apprendono per la prima volta di avere la condizione. "Molte persone vengono diagnosticate da adolescenti e dai primi anni venti e trenta, e non hanno alcuna esperienza con malattie croniche", dice Ashwin Ananthakrishnan, MD, un gastroenterologo del Crohn's and Colitis Center del Massachusetts General Hospital e una facoltà assistente in medicina presso la Harvard Medical School. "Questa è la loro prima diagnosi importante, e stanno prendendo decisioni sui trattamenti a lungo termine con effetti collaterali spaventosi. Avere un gruppo di pari che ha affrontato decisioni di trattamento simili e simili esperienze di vita aiuta davvero ".
Tuttavia, il Dr. Ananthakrishnan avverte, parla con il tuo medico prima di agire su qualche idea specifica. "Ricorda che ogni singola cosa che leggi potrebbe non essere accurata o non essere applicabile a te. Un'altra persona può avere una malattia più avanzata di quella che fai o un corso più complicato. Non dare per scontato che la tua vita con Crohn sarà identica alla loro. È diverso per tutti. "Parla onestamente con il tuo medico di tutto ciò che hai letto o sentito.
Indaga sulle librerie mediche online. Il National Information of Health, National Digestive Diseases Information Clearinghouse (NDDIC) offre informazioni sul cause di malattia di Crohn, sintomi, gestione di Crohn, complicazioni, studi clinici e statistiche, e include anche informazioni in spagnolo.
Informazioni sugli sforzi di advocacy. La Digestive Disease National Coalition (DDNC) è un'organizzazione ombrello dedicata a aumentare la consapevolezza delle malattie digestive come quella di Crohn, spingendo per ulteriori ricerche per trovare un trattamento migliore e appoggiando la legislazione per migliorare la vita delle persone colpite dalle condizioni digestive. Puoi partecipare a DDNC partecipando ai suoi forum pubblici e sostenendo i suoi sforzi.
Mentre May è il mese della sensibilizzazione sulle malattie digestive nazionali negli Stati Uniti, ogni mese offre opportunità per aumentare la consapevolezza della malattia di Crohn e aiutarti a trovare il supporto hanno bisogno.
