In cerca di una cura per il Lupus - Lupus Center - EverydayHealth.com

In un certo senso, Halee Newby di Mequon, nel Wisconsin, è come molte altre ragazze di 15 anni: ama ballare e giocare a pallavolo e ha un sorriso timido e radioso. "Quando guardi Halee, sembra l'immagine della salute", dice sua madre, Kim. Ma Halee vive anche con il lupus, una malattia cronica che può danneggiare irreparabilmente gli organi del corpo.

Secondo la Lupus Foundation of America , almeno 1,5 milioni di americani vivono attualmente con il lupus e più di 16.000 nuovi casi sono segnalati ogni anno. Il lupus è una malattia autoimmune, il che significa che il sistema immunitario del corpo, progettato per respingere le infezioni esterne, crea invece anticorpi che attaccano i tessuti normali e causano dolore, infiammazione e danni. Più del 90% dei pazienti affetti da lupus sono donne e negli Stati Uniti è più comune nelle persone di colore, tra cui afro-americani, ispanici / latini, asiatici-americani e nativi americani. Esistono diversi tipi di malattia, ma il più comune è il lupus sistemico, che può colpire quasi tutte le parti del corpo.

Coping With Lupus Flares

Le persone con lupus tendono a passare attraverso periodi noti come razzi quando i sintomi come febbre, dolori, articolazioni gonfie ed eruzioni cutanee sono più attivi. Trigger per razzi lupus comprendono l'infezione, l'avvio o l'interruzione di un farmaco o lo stress emotivo o fisico. "Uno dei miei grandi fattori scatenanti è in realtà lo stress", dice Halee. "Essendo un quindicenne del secondo anno al liceo, non ci sono molti modi per evitare lo stress."

I razzi del Lupus possono avere gravi conseguenze: come risultato di una recente riacutizzazione, Halee ha subito danni a un suo cuore valvole. Ma come minimo, un bagliore significa giorni o addirittura settimane di permanenza a casa da scuola. "Può andare un mese o due sentendosi bene," dice suo padre, Harold, "ma poi si accende un bagliore e lo rende molto più difficile, non si sa mai quando colpirà."

Anche ammalarsi significa perdere le attività che Halee apprezza, come la compagnia di ballo con cui è coinvolta: "Andiamo in giro a fare spettacoli e gareggiare, e non potevo farlo al meglio delle mie possibilità". Per lei, la danza è un ottimo modo per dimenticare le sue condizioni per un po '. "La danza è una delle cose più importanti della mia vita, è stata davvero la mia via di fuga, mentre ballo, posso dimenticare di avere il lupus", dice Halee.

Halee's Jubilee: Spiking for a Cure

Since La diagnosi di Halee a 12 anni, una cosa che ha aiutato tutta la sua famiglia sono stati gli eventi di raccolta fondi che hanno organizzato per aiutare a raccogliere fondi per la ricerca sul lupus e la consapevolezza del disturbo. "Non c'era niente che potessi fare da mamma per aiutare mia figlia", dice Kim, "tranne che per aiutare a trovare una cura per il lupus."

E Halee non era interessato a pianificare il tipico walk-a-thon raccolta fondi. "Abbiamo deciso che volevamo che le persone si divertissero molto, quindi abbiamo cose che le persone possono divertirsi a fare", dice Halee.

Nel prossimo episodio di Everyday Health, Halee mette insieme "Halee's Jubilee", un ente di beneficenza evento di pallavolo, con l'aiuto dei padroni di casa Ethan Zohn e Jenna Morasca.

Sostenere gli altri con Lupus

Durante l'episodio, Halee e Kim incontrano anche la quattordicenne Taylor, che sta facendo la chemioterapia per il lupus e sua madre Bonnie. La chemioterapia viene utilizzata per il trattamento di riacutizzazioni gravi del lupus che minacciano di compromettere il funzionamento degli organi.

"Taylor sta facendo la chemioterapia perché il lupus non è stato diagnosticato immediatamente", afferma Bonnie. "Ha progredito, e non vogliamo che lei perda i suoi reni."

Al momento non esiste una cura per il lupus, ma i farmaci usati per trattare la malattia includono farmaci chemioterapici e farmaci antinfiammatori non steroidei, corticosteroidi e anti- malaria, concentrarsi sulla riduzione dell'infiammazione.

Incontrare Halee è stato "un sollievo" per Taylor, dice Bonnie: "[È] qualcuno che capisce, qualcuno che capisce."

"Non ho incontrato solo un'altra ragazza che aveva il lupus - ho incontrato qualcuno con cui starei amico", dice Halee.

Come sta Halee oggi?

Nei mesi trascorsi da quando è stato girato l'episodio, dice Kim in un blog speciale per Everyday Health, la salute di Halee ha avuto degli alti e bassi, ma molte "cose ​​meravigliose" si sono verificate. Sebbene abbia perso quasi un mese di scuola subito dopo le riprese, nel mese di dicembre Halee è stata in grado di unirsi alla sua band di scuola superiore in un viaggio in California, che comprendeva le sfilate a Disneyland e San Diego e lo spettacolo a metà tempo della festa Ciotola. Era anche in grado di ballare due sere a settimana, e la famiglia ha già iniziato il brainstorming per la sua prossima raccolta fondi.

"Il suo lupus rimane attivo", dice Kim, ma lo spirito di Halee rimane forte. "Potrebbe avere il lupus ma sicuramente non ce l'ha."

Per saperne di più sul lupus, prendi l'intero episodio di "Halee Volleys for a Lupus Cure" questo fine settimana su Tutti i giorni Salute . Controlla le tue inserzioni locali per i tempi di volo qui.