Dopo che Paula Van Riper è stata diagnosticata con mieloma multiplo nel 1 , ha rapidamente imparato che aveva una lista di cose da fare importante. Prima aveva bisogno di un intervento chirurgico per sostituire l'anca, che aveva sviluppato un tumore dal cancro. Successivamente, ha dovuto trovare un medico oncologo che abbia familiarità con il trattamento del mieloma.
Quel secondo compito era più facile a dirsi che a farsi. Sebbene viva vicino a una zona densamente popolata del New Jersey, a solo un'ora da New York, i medici oncologici specializzati nel mieloma erano difficili da trovare. Questo perché la malattia è così rara: nel 2008, solo l'1,3 per cento dei nuovi casi di cancro negli Stati Uniti era il mieloma. Un importante medico del cancro con un enorme studio le disse che aveva solo circa 12 pazienti affetti da mieloma.
Ora viaggia per 50 miglia verso un importante centro oncologico per vedere uno specialista in mieloma. Van Riper, un preside della Rutgers University e da molto tempo organizzatore del gruppo di sostegno per il mieloma, afferma: "Non sarei sorpreso se ci fossero stati che hanno nessun medici specializzati nel mieloma."
Anche se trovate un medico con particolare attenzione al mieloma, la natura speciale della malattia e le sue terapie probabilmente significa che avrete una voce in merito a come il vostro medico tratterà la malattia, dice Van Riper. Ecco come ottenere il massimo dal tuo rapporto con il tuo medico.
Parla quando si tratta del tuo trattamento per il mieloma
- Conosci i tuoi numeri. Nella maggior parte dei casi, il mieloma crea cambiamenti nel tuo corpo che possono essere controllati con esami del sangue e delle urine. Il tuo medico probabilmente eseguirà questi test ogni pochi mesi. Dopo ogni test, assicurati di registrare i risultati e chiedi al tuo medico che cosa significano i numeri, dice Van Riper.
- Educati. I medici non hanno un solo trattamento per il mieloma che funziona per tutti, e molti chiederanno pazienti che trattamento preferirebbero, lei dice. A un certo punto potresti chiederti: "Vuoi un trapianto di cellule staminali, vuoi andare su questo farmaco, o vuoi andare su quel farmaco?" Dice Van Riper. "Tocca a voi." Scopri i pro e i contro dei diversi trattamenti e decidi quali tipi di rischi sei disposto a prendere.
- Conserva i tuoi dati. Van Riper riceve una copia della sua cartella clinica dopo ogni trattamento e visita medica e mantiene li in un grande raccoglitore. Dovresti fare lo stesso. "Capisco tutto? Certo che no", dice. "Ma un giorno potresti chiedere un'opinione ad un altro dottore, e devi conservare quelle copie."
- Inizia un diario. Con una nota simile, ti raccomanda di tenere un diario dettagliato. In esso, annota quali test hai avuto e cosa ti ha detto il dottore ad ogni visita. "Non appena un paziente inizia a dedicarsi alla conservazione dei documenti e a perseguire le cose, inizia a ricevere maggiori informazioni dal medico", dice.
- Porta qualcuno con te. Le visite mediche possono essere difficili dal punto di vista emotivo, il che può rendere è più difficile ricordare cosa è successo all'appuntamento, dice Katherine Puckett, PhD, MSW, direttore del programma Mind-Body Medicine con i Centri di trattamento del cancro in America. Dice che è una buona idea portare con te qualcuno che possa aiutarti a fare domande e ricordare quello che dice il dottore. Inoltre, prendi in considerazione l'idea di prendere appunti o persino di portare un registratore per acquisire le informazioni che ti vengono fornite dal medico.
Sentirsi a proprio agio nel chiedere al dottore delle domande è importante per ricevere le cure adeguate. Avere informazioni accurate e aggiornate sulla propria cartella clinica ti aiuterà a sentirti più sicuro di ottenere le informazioni di cui hai bisogno e ottenere il massimo da ogni visita medica.
