In medicina, una malattia viene chiamata sindrome quando ha vari sintomi che si verificano contemporaneamente, senza una specifica causa definita. La sindrome da stanchezza cronica (CFS) si adatta a questa definizione, affliggendo pazienti con stanchezza eccezionale, dolore, confusione mentale e altri problemi psicologici. Una costante della CFS è che le persone che ne hanno bisogno hanno bisogno di sostegno, non solo dalla comunità medica, ma anche da amici, familiari e altri familiari, per aiutarli a continuare con le loro vite.
Insegnare ad altri a capire Fatica cronica
Un grosso problema è che molte persone non capiscono quale sindrome da stanchezza cronica è e sono confuse quando una persona cara viene diagnosticata con CFS. Allison Bigman, un newyorkese di 45 anni che ha avuto CFS per più di 14 anni, lo sa fin troppo bene. "Quando ho sviluppato la condizione, molte persone nella mia cerchia di amici hanno cominciato a scomparire", afferma Bigman. "La malattia ti cambia e molte persone semplicemente non lo capiscono e non possono sopportare di vederti in quel modo."
Ecco perché è importante, dice Bigman, cercare il sostegno cronico alla fatica da persone che ti amano davvero e aiutali a capire cosa c'è che non va in te. In questo modo, possono vedere che hai bisogno del loro aiuto ora più che mai. Un modo fondamentale per farlo, spiega Bigman, è fornire loro una documentazione sulla condizione, attraverso libri, riviste o siti Web. Un buon inizio è la sezione dei Centri statunitensi per il controllo e la prevenzione delle malattie nella sindrome da stanchezza cronica.
Può anche aiutare i tuoi cari più vicini ad accompagnarti nella visita di un medico, aggiunge Bigman. "A volte, se riescono a sentire da un dottore che soffri di sindrome da stanchezza cronica, ciò li aiuterà ad accettare e iniziare a capire cosa c'è che non va in te", dice.
Come i tuoi cari possono aiutare
una volta i tuoi amici e familiari hanno una maggiore comprensione dell'affaticamento cronico e della sua spesso inesorabile stanchezza, di come possano aiutarti meglio a dipendere dalla gravità della tua condizione e dei sintomi. Bigman, ad esempio, è stato costretto a letto per tre anni, quindi ha fatto affidamento su sua madre e suo fratello per quasi tutto. "Mio fratello farebbe la spesa per me, e mia madre farebbe la cucina e la pulizia", dice. "Alla fine dovevo assumere qualcuno che mi aiutasse con la pulizia e il bucato." Bigman era così debilitato che dovette essere accompagnata alle visite del suo medico da una persona cara.
Negli ultimi anni, le condizioni di Bigman sono migliorate al punto dove può funzionare più normalmente, ma ha ancora una ricaduta occasionale, o "crash" come lei lo chiama, e si sentirà grave affaticamento. Quando ciò accade, Bigman fa affidamento su un albero del telefono di persone che ha creato. "Quando ho bisogno di aiuto, posso chiamarli per il supporto", dice.
La famiglia di Bigman e altri suoi cari sono sempre vicini - ha senso costruire la rete di supporto per la fatica cronica con le persone che vivono vicino a te.
Connessione con altri pazienti con sindrome da stanchezza cronica
La tua famiglia e i tuoi amici possono fare molto per supportarti attraverso la sindrome da stanchezza cronica, ma non importa quanto supporto forniscano, non sapranno ancora esattamente cosa vuol dire essere nei tuoi panni Ecco perché Bigman raccomanda anche di trovare un gruppo di supporto di persone che vivono con la sindrome da stanchezza cronica. "Frequento regolarmente il mio gruppo di supporto", afferma Bigman.
Chiedi al tuo medico circa i gruppi di supporto CFS nella tua zona. Puoi anche trovare risorse per aiutarti con la tua sindrome da stanchezza cronica sul sito Web di Chronic Fatigue e Immune Dysfunction Syndrome Association of America.
Designate un avvocato per te
Mentre la tua famiglia e gli amici possono aiutarti prendendoti cura di te, pulendo, cucinando, facendo compere e aiutando con altre faccende, la verità, ammette Bigman, è che la stanchezza cronica può essere così debilitante che devi anche designare una persona cara per essere un avvocato: nello studio del medico, con gruppi di supporto e in altre parti importanti della tua vita. "Con la stanchezza cronica, sei un guscio di te stesso, ea volte la tua mente non funziona come dovrebbe", dice Bigman. "Avere qualcuno che ti sta cercando è molto importante per aiutarti a superare i momenti difficili."
