Sommario:
- I sintomi rari possono avere una diagnosi ritardata
- In bicicletta, Sì; Tacchi alti, n.
- Sul sentiero non di campagna
- Non togliere la nostra assicurazione
Quando Donna Edwards corre, corre duro, che sia per ufficio o per il fitness. Non c'è a metà strada o "forse" su tutto ciò che assume.
Edwards, 59 anni, è stata la prima donna afroamericana eletta a rappresentare il Maryland al Congresso. Ha servito cinque mandati come rappresentante degli Stati Uniti dal 2008 al 2017. Poi ha corso per il Senato nel 2016 mentre ancora esprimeva voti e partecipava alle audizioni della commissione alla Camera. Ha perso nelle primarie del Senato di aprile 2016.
Dopo i rigori di una campagna combattuta, ha preso alcuni meritati tempi morti. Una mattina mentre era fuori per una corsa sulla spiaggia nelle Outer Banks del North Carolina, la sua gamba destra "cedette", dice. Edwards ha immediatamente chiamato il suo medico. Poiché si è ripresa rapidamente senza altri sintomi, entrambi hanno deciso che la causa doveva essere un nervo schiacciato o un infortunio atletico. Tuttavia, entrò per essere controllata dopo essere tornata a casa dalla spiaggia.
Edwards era molto stanco, ma aveva molte ragioni per essere, e tutti i suoi test diagnostici erano normali. Tuttavia, una settimana dopo, mentre faceva un giro in bici di 10 miglia, cadde dalla bicicletta e si slogò una caviglia. Tornò dal dottore e i due decisero altri test e un consulto con un neurologo. Il 22 giugno 2016, ha appreso di avere la sclerosi multipla (SM).
I sintomi rari possono avere una diagnosi ritardata
Dopo il suo shock iniziale, Edwards ha messo il naso sulla macina e ha letto tutto ciò che poteva scoprire sulla SM da credibile fonti. "Non ne sapevo nulla allora", dice.
Ha cercato un neurologo molto stimato al Johns Hopkins University Hospital di Baltimora, che le ha detto che avrebbe potuto avere la SM per 10 anni senza saperlo.
"Non è così raro non essere diagnosticato", dice Edwards. "Soprattutto nelle prime fasi della SM recidivante-remittente, i sintomi possono essere rari."
La madre orgogliosa di un figlio adulto, Edwards è sempre stata "molto sana", dice, e si rende conto che potrebbe non aver collegato alcuni incidenti per invadere la SM. "Sono fortunato, perché la malattia in questa fase è relativamente minore."
In bicicletta, Sì; Tacchi alti, n.
La sua diagnosi le ha richiesto di apportare alcune modifiche, la più deludente è stata la sua incapacità di indossare tacchi alti 4 pollici, afferma. Era abituata a lavorare intorno a Washington in loro, e li indossava con garbo sulla pista della campagna senza problemi.
"Ora ho un sacco di appartamenti e zeppe che sembrano buoni - ma non sono tacchi", dice Edwards con tristezza.
Sta ancora andando in bicicletta - anche se non una bici da strada con gli pneumatici magri - quasi 100 miglia a settimana. Edwards ha investito in una nuova mountain bike con pneumatici più larghi e maggiore stabilità per esplorare un sentiero preferito vicino a casa sua sul Monte. Vernon, Virginia.
Cammina in casa in palestra quando il tempo è brutto e continua a fare allenamento di forza. Ma ha dovuto rinunciare alla sua posizione di catcher per il Congresso femminile Softball Game, giocata a giugno a beneficio di giovani donne con diagnosi di cancro al seno.
Tre volte alla settimana, Edwards inietta il copaxone MS (glatiramer) per ridurre ricadute e rallentamenti la progressione della malattia. È sollevata dal fatto che il suo ultimo risonanza magnetica non abbia mostrato alcun progresso nella malattia dopo l'imaging precedente.
Sul sentiero non di campagna
Edwards è orgogliosa di non aver mai perso una giornata di lavoro, ma sapeva che era ora di prendere un break.
Quando il suo mandato House si è concluso il 3 gennaio 2017, ha deciso di colpire la strada con stile in un camper di 25 piedi. Ha visitato 27 stati in tre mesi, registrando oltre 12.000 miglia, incontrando e parlando con le persone proprio come aveva fatto durante la sua campagna elettorale e durante le campagne per Hillary Clinton. Ha anche fatto in tempo a pedalare, fare escursioni e pescare
Viaggiare non era nulla di nuovo per Edwards, che era cresciuto in una famiglia di militari, e lei ne apprezzava l'opportunità. "In questo viaggio ho visitato grandi città, piccole città e commensali ovunque potessi trovarli", dice Edwards. "Ho parlato con persone che non condividevano la mia politica - alcuni sapevano che ero stato in politica e altri no."
Da quando è tornata a Washington, DC, ha lavorato come senior fellow al Brennan Center per Giustizia alla New York University School of Law di New York. Anche se sta ancora cercando "una vasta gamma di impegno civico", la sua area di specializzazione al centro "è quella di lavorare per un sistema elettorale più libero ed equo e uguale giustizia per tutti", dice.
Anche lei non ha ha escluso un'altra corsa per l'ufficio, ma non sarà per un altro posto nel grande edificio bianco a Washington - almeno non adesso.
Non togliere la nostra assicurazione
Edwards ha scritto un op- per il Washington Post del 7 luglio 2017, intitolato "Ai miei colleghi al Congresso: ho la SM. Non rendere la mia assicurazione inaccettabile". Era un toccante appello ai legislatori non penalizzare le persone con condizioni preesistenti come la sua.
Ha concluso il suo saggio con una richiesta che il Congresso "ricorda che ero uno dei tuoi colleghi, che lavoravo sodo, e che non lo facevo" Ho una condizione preesistente perché ero una persona cattiva che conduceva una vita insalubre.Ho una condizione preesistente semplicemente perché lo faccio, e io, come milioni di altri americani nella stessa situazione, meritiamo cure mediche di qualità e accessibili. "
Dice "Le persone dovrebbero anche essere in grado di parlare di malattie come la SM senza paura di perdere il lavoro". Edwards ha ricevuto migliaia di messaggi e post di posta elettronica di supporto su Facebook e Instagram, ringraziandola per aver parlato del problema.
L'esperienza è stata "davvero sorprendente, parlando per conto di altri e ricordando a tutti che ho MS ma non "Ho me", "dice Edwards.
Aggiunge," Ricorda sempre che la SM di tutti è diversa. Non permettere a te stesso di essere giudicato da come qualcun altro gestisce la loro condizione, e non giudicare gli altri. "
