Come giovane donna, Lucinda Bateman, MD, amava la scienza, in particolare la zoologia, botanica ed ecologia. I suoi modelli di comportamento erano i suoi insegnanti preferiti delle scuole superiori e del college e come i suoi genitori, che erano anche insegnanti. Il suo piano era di ottenere un diploma di istruzione secondaria, con la possibilità di seguire un master o un dottorato in campo scientifico. Ma dopo aver trascorso due anni a insegnare nei campi profughi del Sud-Est asiatico e poi aver conseguito un master in botanica, Bateman ha deciso che sarebbe stata autorizzata a creare un cambiamento positivo come medico. Questa decisione la portò alla Johns Hopkins School of Medicine, dove le fu insegnato a pensare in modo critico e creativo. Scelse una residenza di medicina interna perché le diede la maggiore flessibilità per decidere una futura carriera in medicina.
Quando Bateman tornò in Utah nel 1987 per iniziare la sua residenza in medicina interna, sua sorella maggiore, una giovane in buona salute madre di tre figli, era diventata cronicamente malata. Inizialmente i medici hanno studiato i suoi sintomi, ma quando le risposte non sono arrivate, hanno rinunciato e hanno suggerito che probabilmente era solo depressa e che avrebbe dovuto "prendere un corso serale" per ampliare il suo mondo. Ma Bateman sapeva che c'era qualcosa di più in corso. Per aiutare sua sorella, iniziò a perlustrare la letteratura medica e ad assistere a conferenze per comprendere la scienza emergente della fibromialgia e della sindrome da stanchezza cronica.
Specializzata in sindrome da stanchezza cronica
"Ho iniziato a praticare medicina generale interna nel 1991, e a causa del mio interesse per la fibromialgia e la sindrome da stanchezza cronica, la clinica divenne rapidamente una calamita per i pazienti cronicamente debilitati dalla fatica e dal dolore che nessun altro sembrava comprendere ", dice Bateman. "Quasi un decennio dopo, alla fine del 1 , quando sembrava che fossero stati fatti pochi progressi in termini di ricerca, educazione medica per i medici e accessibilità generale all'assistenza sanitaria per questi pazienti, presi una decisione enorme."
Bateman inviato una lettera ai suoi 3.000 pazienti e disse loro che stava chiudendo la pratica per avviare una clinica specialistica - la Clinica di consulenza sulla stanchezza. La clinica fu subito occupata, ma divenne chiaro che vedere i pazienti uno per uno era un modo lento per fare progressi. Nel 2001, con una generosa donazione di $ 5,000 da Marion D. e Maxine Hanks Foundation, un mentore dell'avventura nel campo dei rifugiati, ha reclutato un consiglio di amministrazione e avviato un'organizzazione senza fini di lucro - Organizzazione per la Fatica e la fibromialgia Istruzione e ricerca (OFFERTA) - dedicato a sensibilizzare, a difendere i pazienti, a educare gli operatori sanitari ea sostenere ricerche relative all'affaticamento cronico e alla fibromialgia. OFFERTA da allora ha toccato migliaia di vite in tutto il mondo.
I miei successi: Nell'ultimo decennio, la Clinica di consulenza sulla stanchezza è diventata sede di centinaia di pazienti che ricevono cure cliniche e sono impegnati in una ricerca fondamentale. Il reparto di ricerca ei pazienti della clinica hanno partecipato a più di 35 studi clinici per far progredire la nostra comprensione della fibromialgia e dell'encefalomielite mialgica / trattamento della sindrome da stanchezza cronica e dei biomarcatori di queste malattie.
La ricca esperienza fornita dai pazienti con queste malattie ha mettimi in grado di insegnare agli altri. Attraverso una combinazione di formazione continua, lezioni di volontariato e colloqui farmaceutici a pagamento ho consegnato più di 500 lezioni frontali e di gruppo relative all'affaticamento cronico e alla fibromialgia ad altri operatori sanitari.
Attraverso la collaborazione con gli scienziati dell'Università dello Utah, la clinica ha fornito contributi clinici e volontari di ricerca volontari coordinati per diversi recenti studi pionieristici, tra cui un ampio studio su 100 pazienti affetti da sindrome da affaticamento cronico che non hanno trovato evidenza di un nuovo retrovirus; uno studio che mostra il rischio familiare di sindrome da stanchezza cronica che si estende ai parenti di terzo grado; due documenti scientifici che dimostrano nuovi biomarcatori di affaticamento e dolore; e una revisione della definizione del caso della sindrome da affaticamento cronico
La nostra organizzazione no-profit, OFFER, ha fornito più di 600 di alta qualità per la sindrome cronica da affaticamento e fibromialgia per gli operatori sanitari, e migliaia di altri per i pazienti e i loro assistenti che hanno partecipato anche a conferenze educative e alla fibromialgia. Il sito Web dell'offerta è una ricca fonte di video educativi originali e una risorsa di networking attraverso e-news mensili e schede di supporto. Un'organizzazione interamente volontaria sostenuta quasi interamente da piccole donazioni, OFFER ha anche diretto quasi $ 40.000 per sostenere direttamente la ricerca sulla sindrome da stanchezza cronica.
Oltre a servire come membro del consiglio di volontariato e direttore esecutivo di OFFER, ho servito nelle commissioni dell'Associazione internazionale di sindrome da stanchezza cronica e fibromialgia / encefalomielite mialgica e la CFIDS Association of America, dove altri come me si uniscono per sollecitare il cambiamento. Ho avuto l'opportunità di far parte del Comitato consultivo CFS del Dipartimento per la salute e i servizi umani degli Stati Uniti per quattro anni. Il comitato ha consigliato al Segretario della Salute degli Stati Uniti che questi disordini necessitano di maggiori riconoscimenti federali e finanziamenti per la ricerca, centri di eccellenza, riforma della disabilità, accesso alle cure mediche e migliore formazione dei fornitori. La CFSAC ha avviato gli sforzi culminati in una conferenza sullo stato della conoscenza della CFS sponsorizzata dal National Institutes of Health nel 2011.
Tutti i risultati sopra elencati sono il risultato del duro lavoro di molti, inclusi i pazienti che soffrono di questi disturbi e tuttavia volentieri volontario per aiutare gli altri; il mio staff; molti colleghi clinici e di ricerca; e straordinari volontari.
I miei progetti futuri sulla salute: I progetti attuali ruotano attorno alla ricerca di test diagnostici affidabili per encefalomieltite mialgica, sindrome da stanchezza cronica e fibromialgia che restituiranno queste condizioni alla medicina e alla scienza tradizionali. È alla nostra portata comprendere le cause di queste condizioni, sviluppare test che dimostrino la presenza e la gravità della malattia e sviluppare trattamenti efficaci. Naturalmente, la prevenzione è l'obiettivo finale.
La mia abitudine salutare preferita: Allenamento della forza. Mi è sempre piaciuta l'attività aerobica come camminare, fare escursioni o praticare lo sci di fondo, ma alla quarantina ho scoperto che un costante allenamento della forza mi ha aiutato a controllare il mio peso e mantenere il divertimento di attività energiche intermittenti come lo sci, la pratica del basket con mio figlio o spalare una nuova nevicata. Mantenere la forza muscolare riduce gli infortuni del "fine settimana del guerriero" e mi aiuta ad avere un livello di energia più alto.
Il mio eroe della salute: La mia prozia Beulah, nata a Dingle, Idaho, nel 1897. Uno degli otto bambini cresciuti una fattoria e un ranch, era un'insegnante prima del 1920, lavorava come infermiera per mettere i suoi fratelli e se stessa attraverso la scuola, e alla fine divenne un medico negli anni '30. La zia Bea, come la chiamavo decenni dopo, mi assicurò che diventare un dottore avrebbe aperto eccitanti porte al futuro. All'inizio della sua carriera medica ha diretto un ospedale per donne e bambini nelle Filippine. Dopo il suo matrimonio e l'inizio di una famiglia, il sogno tropicale di Beulah fu sconvolto dall'escalation della seconda guerra mondiale. Suo marito, un ufficiale dell'esercito americano, morì nella marcia della morte di Bataan, mentre lei ei suoi due figli furono internati nei campi di prigionia per tre anni. In seguito è stata insignita della Medaglia d'Onore dal generale MacArthur per aver salvato le vite dei soldati feriti nell'attentato di Baguio nel Pearl Harbor Day nel 1941. Dopo la guerra, il dott. Beulah ha collaborato con una psichiatra e aperto una clinica per la medicina del corpo a Palo Alto per guarire le ferite della guerra. Era l'unico medico che ho visto per l'assistenza sanitaria fino all'inizio della mia formazione medica.
La mia pratica per ciò che predico: Cerco di dormire da otto a nove ore ogni notte, bilanciare il lavoro con la famiglia e il tempo personale e rimanere fisicamente in forma. Potrei fare un lavoro migliore di praticare ciò che predico sulla dieta. Amo il cibo gustoso!
Il mio miglior consiglio sulla salute: Sii la tartaruga, non la lepre! Chi va piano va sano e va lontano. Lo sviluppo di abitudini stabili è molto più prezioso del perseguimento di folli tangenti, come diete, trattamenti farmacologici o esercizi estremi. Le due più importanti abitudini a tartaruga per il mantenimento della qualità della vita con l'invecchiamento mantengono un normale peso corporeo, rimanendo fisicamente forti e attivi il più possibile, nonostante gli impedimenti che si presentano.
I miei tre mosti superiori per fibromialgia e stanchezza cronica gestione delle sindromi:
- Impara tutto ciò che puoi sulla condizione da fonti attendibili e non preoccuparti eccessivamente di ciò che pensano o dicono le persone ben intenzionate ma non informate.
- Sii il più sano possibile in altri aspetti della tua vita , come mantenere un atteggiamento positivo, mangiare bene ed evitare abitudini malsane.
- Imparare a stimolare l'attività per ridurre al minimo i riacutizzazioni dei sintomi, ma bilanciare questo con la necessità di andare avanti con la vita. La tartaruga è la nostra mascotte.
