"Molte delle donne che ho letto hanno dovuto lasciare il loro lavoro. Sapevo che non era una realtà per noi. Continua a lavorare, sapevo che mio marito doveva continuare a lavorare. "
Lisa Quinones-Fontanez non è sola, con tassi di autismo che esplodono negli ultimi 10 anni, una corsa per catturare risorse limitate si è materializzata, lasciandosi dietro molte altre. Mentre il governo federale garantisce un'istruzione specializzata in base alla legge sull'individuazione degli individui con disabilità (IDEA), spetta agli Stati fornire tali risorse. Tuttavia, le capitali a corto di denaro stanno avendo difficoltà a tenere il passo con la domanda. Come Lisa ha sperimentato in prima persona, "la realtà è che non ci sono abbastanza collocazioni appropriate, non solo nel Bronx, ma ovunque a New York, non ci sono abbastanza posti appropriati per i bambini con autismo."
Quando suo figlio Norrin fu diagnosticato per la prima volta, il medico raccomandò un certo numero di servizi offerti dallo stato. A Lisa è stato detto che un coordinatore di servizio l'avrebbe chiamata per aiutare a creare assistenza e istruzione specializzate, ma ha rapidamente imparato che il processo era incredibilmente più complicato di una semplice telefonata. Ogni esigenza di base si è trasformata in un'impresa massiccia … o peggio, un costo significativo. Per quasi ogni iscrizione, registrazione o richiesta, Lisa aveva bisogno di tenere file diligenti di conversazioni telefoniche, catene e-mail e rapporti, "Abbiamo dovuto citare in giudizio il dipartimento di educazione per rimborsare i nostri soldi per i soldi che abbiamo messo fuori per la terapia occupazionale . "
Anche trovare un fornitore di servizi per recarsi a casa loro è diventato una battaglia in salita", ho chiamato alcune agenzie e la prima domanda che hanno chiesto è stata: "Dove vivi? Com'è il parcheggio?" Dicevano: "Non mandiamo i nostri terapeuti in quella zona". Alla fine hanno trovato qualcuno disposto a recarsi nel loro appartamento nel Bronx, ma una volta che Norrin ha compiuto tre anni, è rimasto fuori dal beneficio. Aveva ancora bisogno di cure, così Lisa e suo marito Joseph iniziarono a pagare di tasca propria per queste sessioni.
Si stima che l'autismo costa a una famiglia circa 60.000 dollari l'anno, il che può creare un debito crescente per le famiglie lavoratrici. E quando si tratta di accedere ai servizi, esistono disparità documentate per le minoranze e le comunità più povere. Uno studio del 2012 sul Journal of Pediatrics ha rilevato che bambini e bambini con un funzionamento più elevato apportano i maggiori miglioramenti laddove molto più probabile hanno madri bianche e provengono da background socioeconomici più elevati.
Ma da questa frustrazione è cresciuta la determinazione. Lisa ha tenuto registri diligenti e ha iniziato quello che sarebbe diventato un blog pluripremiato chiamato Autism Wonderland. In essa, documenta le sue esperienze e offre i suoi consigli alle madri nuove alla burocrazia e alla burocrazia. Serve anche da sbocco: "Non avevo molto tempo per parlare al telefono, non avevo molto tempo per uscire dopo il lavoro, i social media sono diventati il mio modo di connettermi con i miei amici e la mia famiglia per far sapere loro quello che stavo facendo, far sapere loro cosa stavamo facendo. Mi ha davvero aiutato. "
