Miti e fatti comuni della SM |

Contrariamente a quanto alcune persone credono, le persone con SM possono esercitare, avere figli e lavorare. Ma sfortunatamente, la SM può causare pain.iStock.com; Getty Images; Stocksy; Getty Images

La scienza della sclerosi multipla (SM) cambia così rapidamente che le persone con le condizioni, le loro famiglie e persino i loro medici possono essere perdonati per non aver saputo tutte le ultime notizie sulla SM. Ma attenersi a miti e malintesi obsoleti sulla malattia può significare limitare le tue attività inutilmente o perdere i migliori trattamenti.

Con una conoscenza più accurata e aggiornata della SM, le persone che convivono con essa possono avere una maggiore qualità della vita. Ecco alcuni dei più comuni miti sulla SM - e la verità su ciascuno di essi.

Mito n. 1: Le persone con sclerosi multipla non possono o non devono essere fisicamente attive

Fatto In una sola volta, gli esperti ritenevano che l'attività fisica avrebbe peggiorato la sclerosi multipla, quindi si sconsigliarono uno stile di vita attivo. I medici ora sanno che rimanere attivi è uno dei modi migliori per rimanere in salute con la SM e ritardare la disabilità.

Tuttavia, questo mito della SM sopravvive nonostante i fatti, secondo Mary Karpinski, un assistente sociale abilitato e coordinatore di ricerca presso la Gruppo di medici UBMD a Williamsville, New York. Karpinski incontra spesso famiglie che vogliono tenere i loro bambini con la sclerosi multipla fuori dalle attività per proteggerli, ma dice che i medici raccomandano il contrario - sia per i bambini sia per gli adulti.

"La ricerca ora mostra che è meglio per te andarsene e muoviti ", dice. Scegli le attività che si adattano ai tuoi interessi e alle tue capacità fisiche e assicurati di essere attivo quasi tutti i giorni della settimana.

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Mito n. 2: La sclerosi multipla non causa il dolore

Fatto Molte persone che vivono con la sclerosi multipla possono dire la verità su questo mito della SM: Provano dolore. Tuttavia, alcuni operatori sanitari potrebbero non considerare il dolore un sintomo di SM, dice John Corboy, MD, professore di neurologia presso la Scuola di Medicina dell'Università del Colorado ad Aurora.

"La sclerosi multipla chiaramente causa dolore", dice. Uno studio pubblicato nel mese di luglio 2017 nel Scandinavian Journal of Pain ha confermato che le persone con sclerosi multipla non solo soffrono di dolore cronico a lungo termine, ma riferiscono anche un aumento del dolore nel tempo. (1)

Poiché è possibile utilizzare una varietà di approcci per ridurre il dolore correlato alla SM, è importante informare il medico se si sta provando dolore.

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Mito n. 3: Non posso fare nulla per aiutare il mio MS

Fatto Dr. Corboy dice che ci sono molti passi che le persone con sclerosi multipla possono prendere per migliorare la loro qualità di vita e possibilmente rallentare la progressione di SIGNORINA. "Perdere peso, non fumare, fare attività fisica e ottenere il livello di vitamina D a 70 nanogrammi per millilitro o più", dice. (Gli esperti differiscono sul livello di sangue "ideale" di vitamina D.) Anche prendere i farmaci MS come prescritto farà la differenza.

Se ti senti impotente sulla tua sclerosi multipla, inizia con questa lista di cose da fare e parla al tuo team medico su altri passaggi che puoi eseguire.

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Mito No. 4: Non riesco a lavorare con MS

Fatto Anche se è vero che l'80% delle persone che vivono con SM sono disoccupate, è anche vero che coloro che sono occupati riferiscono una migliore qualità della vita e dell'umore rispetto a quelli che non lavorano più, secondo una recensione di febbraio 2017 nel Journal of Health Psychology . (2)

Le persone con SM lasciano il lavoro per una serie di motivi, tra cui disabilità fisiche e cognitive e fattori psicologici come ansia e depressione.

A causa degli elevati costi personali e sociali dell'elevata disoccupazione tra le persone con SM, un certo numero di studi di ricerca in corso stanno esaminando le loro esperienze lavorative per discernere cosa potrebbe consentire a più persone di lavorare più a lungo. Alcuni degli studi in cerca di partecipanti sono elencati sul sito web della National Multiple Sclerosis Society. Molti di questi sono sondaggi online o telefonici e non richiedono il viaggio in un sito di studio.

Se stai lavorando o stai cercando lavoro, fai qualche ricerca su cosa ti permetterebbe di continuare a lavorare prima di lasciare il lavoro o dare la tua ricerca di lavoro. La legge Americans With Disabilities protegge il tuo diritto di rimanere occupati e richiede al tuo datore di lavoro di lavorare con te in sistemazioni ragionevoli, come programmazione flessibile e adeguamenti dello spazio di lavoro.

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Mito n. 5: La sclerosi multipla non è associata ad insufficienza cognitiva

Fatto La sclerosi multipla è generalmente considerata una condizione che influenza la mobilità, ma il fatto è che colpisce anche il cervello, dice Corboy. Oggi, dottori e ricercatori sanno che le persone con SM possono avere difficoltà a pensare, ricordare e elaborare le informazioni. Potresti beneficiare di interventi specifici per migliorare la memoria e il pensiero, quindi informi il medico se riscontri questi cambiamenti.

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Mito n. 6: Il trattamento con sclerosi multipla dovrebbe iniziare con meno potenti farmaci

Fatto "Il più alto rischio di sviluppare problemi irreversibili è subito dopo la diagnosi", afferma Corboy. Nonostante ciò, molte persone con SM - ei loro medici - preferiscono iniziare il trattamento con farmaci meno potenti e con minori effetti collaterali. Egli attribuisce questo a una preferenza culturale per l'attesa e il vedere come progrediscono le cose - un approccio che potrebbe essere dannoso per chi ha la sclerosi multipla.

Invece, dice, potrebbe essere meglio iniziare il trattamento con farmaci più forti, anche se possono avere più effetti collaterali. Se hai dei dubbi sul fatto che tu sia il farmaco più potente adatto alla tua situazione, sii il tuo avvocato e chiedi al tuo medico le tue opzioni.

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Mito N. 7: Le donne con SM non dovrebbero rimanere incinte

I fatti Gli esperti sottolineano che le donne con sclerosi multipla possono rimanere incinte e potrebbero persino trovare un certo sollievo dai sintomi della SM durante la gravidanza. Tuttavia, non è raro che una donna abbia una ricaduta nei mesi successivi al parto, quindi è raccomandabile allinearsi alle fonti di aiuto e supporto in anticipo.

Mentre la SM di una madre non è stata associata ad alcun esito negativo per il bambino , alcuni farmaci per la SM non dovrebbero essere usati durante la gravidanza. Quindi se hai la SM e vuoi avere un bambino, parla con il tuo medico di tutti i farmaci che stai assumendo, compresi quelli per la SM.

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Mito n. 8: La sclerosi multipla è contagiosa

Fatto Questo mito può esistere in parte perché "esiste una relazione con il virus Epstein-Barr, ma non c'è mai stata alcuna prova che la SM sia contagiosa o in qualsiasi modo trasmissibile ", afferma Corboy.

Le persone con SM sono molto più probabili di quelle senza la presenza di segni di precedenti infezioni Epstein-Barr, ma l'esatta natura della connessione con SM non è chiara. Corboy sottolinea che i ricercatori non sono riusciti a trasmettere la sclerosi multipla in laboratorio agli animali per scopi di ricerca, quindi è improbabile che accada nella tua casa o nella tua comunità.

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Mito No. 9: I'm Going to Be Permanently Disabled

Fatto Alcune persone con SM soffrono di grave disabilità, ma è difficile prevedere il tasso di progressione della malattia o l'eventuale grado di disabilità per qualsiasi persona. Questo è particolarmente vero oggi, con la disponibilità di farmaci più efficaci che hanno mostrato risultati promettenti nel rallentare la progressione della malattia.

Quando la SM influisce sul tuo funzionamento fisico, ci sono una vasta gamma di ausili per la mobilità e altri dispositivi, oltre al know-how sulla terapia fisica, per aiutarti a vivere la tua vita come preferisci. Molte persone con la sclerosi multipla trovano che ci sono momenti in cui usare un deambulatore o un bastone è essenziale, mentre negli altri giorni non sono necessari tali aiuti.

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Segnalazione aggiuntiva di Ingrid Strauch.

Fonti editoriali e controllo dei fatti

Riferimenti

1. Young J, Amatya B, et al. Dolore cronico nella sclerosi multipla: uno studio longitudinale di 10 anni. Journal of Pain scandinavo . Luglio 2017.
2. Dorstyn DS, Roberts RM, et al. Occupazione e sclerosi multipla: una revisione meta-analitica di correlazioni psicologiche. Journal of Health Psychology . Febbraio 2017.

Fonti

Esercizio. Società nazionale di sclerosi multipla.

Occupazione e SM. MS International Federation. 30 giugno 2017.

Sclerosi multipla e gravidanza. March of Dimes. Gennaio 2014.