Sentirsi sopraffatti e confusi dalla diagnosi di malattia di Parkinson non è solo comune per la persona con la malattia, ma anche per il principale custode. Per aiutare a costruire la tua comprensione, abbiamo chiesto agli esperti che trattano ogni giorno il morbo di Parkinson: che cosa dovrebbero sapere i caregiver sulla malattia di Parkinson? Ecco le otto domande frequenti più frequenti:
1. Che cos'è il morbo di Parkinson? Il morbo di Parkinson è un disturbo progressivo che colpisce il sistema nervoso e porta a problemi di movimento che peggiorano nel tempo. "Il morbo di Parkinson deriva da una perdita di cellule nel cervello che produce dopamina, che è una sostanza chimica fondamentale per coordinare il movimento", afferma Ariane Park, MD, neurologo presso il Wexner Medical Center dell'Ohio State University specializzato nel trattamento di persone con disturbi del movimento, compreso il morbo di Parkinson.
2. Quali sono le cause del morbo di Parkinson? Gli scienziati non sono sicuri di quale sia la causa del morbo di Parkinson, ma hanno identificato un paio di fattori che possono avere un ruolo: la genetica e l'ambiente o una combinazione di entrambi.
La maggior parte del tempo , la malattia si verifica sporadicamente, il che significa che nessun altro membro della famiglia ne è affetto. Tuttavia, "un piccolo gruppo di pazienti ha una malattia familiare di Parkinson, causata da una mutazione in uno dei suoi geni", dice Eugene Lai, MD, neurologo dell'Istituto metodologico neurologico di Houston, specializzato in malattie neurodegenerative.
Ricercatori stanno anche studiando se le tossine ambientali, come i pesticidi, possono svolgere un ruolo, secondo il National Institutes of Health (NIH), anche se si ritiene che il rischio sia piccolo.
Il più grande fattore di rischio noto per il Parkinson? Invecchiamento. La maggior parte delle persone che iniziano a sviluppare il morbo di Parkinson ha 60 anni o più.
3. Quali sono i sintomi più comuni del morbo di Parkinson? "La maggior parte delle persone pensa che ci debbano essere tremori perché sia la malattia di Parkinson, ma non è sempre così", dice Adena Leder, DO, neurologa con il trattamento della malattia di Adele Smithers Parkinson Centro presso il NYIT College of Osteopathic Medicine a Old Westbury, New York. Mentre l'esperienza di ogni paziente è unica, i sintomi più comuni del Parkinson includono:
- Tremori
- Lentezza e rigidità
- Difficoltà di memoria
- Cambiamenti di umore
- Problemi di deglutizione
- Problemi di equilibrio
- Difficoltà del sonno
- Variazioni errate della pressione sanguigna
Altri sintomi possono includere stipsi, affaticamento, disturbi del sonno, disturbi del sonno, depressione e ansia.
A volte, i primi sintomi del Parkinson possono manifestarsi più di un decennio prima una diagnosi, dice il dott. Leder. Questi possono includere la perdita dell'olfatto e la recitazione dei sogni durante il sonno.
4. Come progredirà la malattia di Parkinson? Poiché il Parkinson è neurodegenerativo, i sintomi peggiorano nel tempo. "La progressione varia da persona a persona e sfortunatamente non abbiamo modo di sapere quanto velocemente o lentamente una persona progredirà", afferma il dott. Park. Leder nota che la progressione può verificarsi in due decenni o con la stessa rapidità di due o tre anni
Le persone con Parkinson non hanno bisogno di sentirsi impotenti quando si tratta di come si svilupperà la loro condizione, comunque. "I pazienti che sono più attivi - e sono impegnati in un esercizio significativo, inclusa la terapia fisica - tendono a progredire più lentamente e ad avere un qualità della vita ", afferma Leder.
5. Quali trattamenti per la malattia di Parkinson sono disponibili? " Anche se non esiste una cura per la malattia di Parkinson, è importante sapere che si tratta di una condizione curabile ", dice il dott. Lai. "Ci sono molti trattamenti per la malattia di Parkinson, e possono essere suddivisi in farmacologici, non farmacologici e chirurgici."
I medici di solito cercano di trattare prima il Parkinson con farmaci, in particolare quelli che aumentano la dopamina nel rene n.
"I trattamenti non farmacologici comprendono terapia fisica, esercizio quotidiano, riposo adeguato, dieta equilibrata e socializzazione", dice Lai.
Nelle malattie più avanzate, quando i farmaci non controllano bene i sintomi, una forma di chirurgia chiamata stimolazione cerebrale profonda potrebbe essere un'opzione.
6. Cosa posso fare come badante per aiutare la mia amata? Non puoi fermare la condizione, ma puoi facilitare alcune parti del trattamento. Puoi incoraggiare la persona amata a fare attività fisica regolarmente, dormire bene e rimanere idratata, dice Park.
"Anche i caregivers svolgono un ruolo fondamentale nell'osservazione dell'umore e possono fornire informazioni importanti sul paziente nel suo insieme, aiutando il medico a migliorarsi cura su misura ", aggiunge.
7. Quali sono alcuni segnali di pericolo che la malattia di Parkinson sta progredendo? "Se una persona ha aumentato la difficoltà con la deglutizione, questo può indicare che la malattia sta progredendo", dice Leder. "Potrebbe anche indicare che è necessario un cambiamento dietetico. "
Un declino nell'andatura può anche segnalare che la malattia sta peggiorando". Se la persona non è già in terapia fisica, "dice," questo è un buon momento per iniziare. "
8. Cosa posso fare per evitare il burnout del caregiver? Il morbo di Parkinson è una malattia cronica e il carico sui caregiver può essere schiacciante. "Come badante, è importante avere una buona intuizione e valutare regolarmente la tensione fisica, finanziaria ed emotiva prima di sperimentare il burnout", afferma Park. È anche importante avere un aiutante o un altro familiare in grado di offrirti periodici "permessi".
Il tuo medico o un assistente sociale clinico può offrire ulteriori suggerimenti e risorse per aiutarti come badante. Puoi anche trovare supporto attraverso i gruppi di supporto locali e i capitoli della National Parkinson Foundation.
