6 Abilità per vivere bene con la sclerosi multipla

Imparare a vedere i positivi nella vita e apprezzarli sono modi per vivere bene con la sclerosi multipla. Randy M. Ury / Corbis

Key Takeaways

Pianifica in anticipo per evitare situazioni che causano affaticamento.

Definisci il tuo problema prima di cercare soluzioni.

Impara a dire di no e per impostare i limiti.

Vivere con la sclerosi multipla (SM) è come essere costretti a giocare a un gioco per cui non ti sei mai iscritto. Le regole del gioco cambiano spesso in modi non molto corretti. Si verificano sintomi imprevedibili come debolezza, sensibilità al calore, problemi di equilibrio o una dozzina di altri. Oltre a questo, hai tutte le solite sfide della vita: trovare un lavoro, stabilire buone relazioni e trovare un significato nella tua vita.

A volte nel gioco della SM, sperimenterai un nuovo sintomo o il peggioramento di uno vecchio. Oppure sorge una nuova sfida che sconvolge le routine che hai elaborato per superare la tua giornata e vivere la tua vita.

Come affronterai queste nuove sfide? L'obiettivo del gioco della SM è quello di continuare a trovare modi per vivere bene, qualunque sia la vita che ti getta.

Ellen Grund, una ricercatrice della NASA in pensione che vive in Massachusetts, ha giocato bene il gioco MS per 20 anni. Raccomanda alcune abilità che l'hanno aiutata:

1. Pianificare in anticipo e impostare le priorità

Una grande sfida per MS è che spesso non sai come ti sentirai da un giorno all'altro o da un'ora all'altra. Grund dice che le chiavi per affrontare questo sono in anticipo e stabiliscono le priorità.

Ad esempio, Grund ama fare ceramiche. Il suo studio è a 15 minuti di auto da casa di notte, ma durante il giorno, il traffico lo rende un'ora ogni modo.

"Vado di notte", dice. "Uso la mia energia per ciò che amo, non per l'atto di arrivarci".

La fatica è il suo peggior sintomo. Per aggirare il problema, Grund si ricorda di fare delle pause. "Mi sdraio; Prendo i pisolini. Mi mancano alcune cose. È così che sono in grado di fare ciò che è più importante per me ", dice.

Come molte persone con SM, Grund è sensibile al calore. È anche proprietaria di un cane.

"Non porto i cani nella calura del giorno", dice. "Devono aspettare che si raffreddi."

2. Impara a risolvere i problemi

I modi in cui Grund organizza il suo programma su traffico e calore sono esempi di risoluzione dei problemi.

Il programma di auto-gestione delle malattie croniche della Stanford University insegna una strategia di risoluzione dei problemi in cinque fasi che può aiutarti a superare il tuo sfide particolari:

1. Definire il problema. "La mia gamba è troppo debole"? O "Le scale sono troppo ripide"? Definire il problema in modo diverso porta a soluzioni diverse.
2. Trova diverse idee. Puoi cercare libri o Internet; chiedere a professionisti, amici o un gruppo di supporto; o medita per trovare qualche idea per te stesso.
3. Scegli un'idea e prova.
4. Tieni traccia di ciò che funziona e cosa no.
5. Se la tua idea risolve il problema, bene. In caso contrario, provare un'altra soluzione.

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3. Chiedi aiuto

Tutti hanno bisogno di aiuto e le persone con SM hanno bisogno di più della maggior parte. Questa non è una brutta cosa; aiutare e essere aiutati a riunire le persone. Ecco alcune abilità per ottenere l'aiuto di cui hai bisogno:

• Rendi le tue richieste specifiche, non a tempo indeterminato. Ad esempio, "Potresti aiutarmi a spostare circa 10 scatole nel mio nuovo appartamento sabato pomeriggio?", Non "Potresti aiutarmi a muoverti?"
• Avere tanti potenziali aiutanti che puoi per dividere il lavoro. In questo modo non brucerai una persona, che di solito è una persona cara.
• Paga le persone ringraziandole sinceramente, facendo cose per loro, o ascoltandole (un servizio tanto necessario), o "pagando avanti, "o fare le cose per gli altri che sono meno fortunati.

4. Sii assertivo

Le persone non sono lettori della mente. Se non gli dici cosa vuoi, non lo sapranno. Esercitati a dire cosa intendi, specialmente quando intendi "no".

June Shafer, un pensionato di 60 anni a San Francisco, dice: "Pensavo che se avessi detto di no, la gente sarebbe arrabbiata con me, il che mi ha spaventato. Altre volte pensavo che dire di no avrebbe ferito i loro sentimenti. Ora capisco che nessuno di questi è vero. La maggior parte delle persone non accetta una risposta abbastanza bene. "

Una buona cosa della SM è che puoi sempre dare la colpa a non lasciarti fare quello che non vuoi fare comunque. Non aver paura di usare la scheda MS, ma potresti anche offrire un'alternativa, come "Non sono in vena di andare al cinema stasera, ma potremmo andare martedì?" (Oppure suggerire di fare qualcos'altro piuttosto.)

Impara anche a porre dei limiti alle cose buone. È meglio andare a casa presto da una festa piuttosto che aver bisogno dei prossimi tre giorni a letto per riprendersi.

5. Vedi la Positiva

Pratica notando i positivi e ringraziando per loro. Rick McIntire, un pensionato che vive nella contea di Contra Costa, in California, ama il giardinaggio, ma ha bisogno di una carrozzina per la mobilità.

"Ho creato percorsi da giardino abbastanza ampi per la sedia a rotelle", dice. "Posso raggiungere determinate aree. Dove una persona sana potrebbe avere un giardino tentacolare, ho alcune aree che posso usare. Coltivo fiori e li porto via. È bello condividere qualcosa di bello. Mi aiuta emotivamente a concentrarmi sull'attività anziché su tutti i negativi del mondo. "

6. Trovare modi per rilassarsi

Vivere con la SM è stressante. Il rilassamento aiuta Perché non provare:

• Meditazione o preghiera
• Riposarsi
• Vivere un giorno alla volta (o un'ora alla volta)
• Ascoltare la musica
• Giocare con gli animali - Grund dà credito ai suoi cani e gatti per mantenersi sano.
• Trascorrere del tempo in natura, solo osservando

Puoi vivere una bella vita - anche una bella vita - con la SM. Non è facile, ma con un buon set di abilità, puoi affrontare la sfida.