FATTI RAPIDI
Assicurarsi che familiari e amici siano ben informati sul Parkinson può aiutare tutti.
Non tutti i neurologi hanno l'addestramento extra che li rende specialisti in disturbi del movimento.
Molti farmaci possono aiutare a curare il morbo di Parkinson; trovare la giusta combinazione può richiedere del tempo.
Ogni anno negli Stati Uniti, circa 60.000 persone apprendono di avere il morbo di Parkinson, secondo l'American Parkinson Disease Association. Il disturbo degenerativo colpisce il sistema nervoso centrale, compromettendo il movimento e l'equilibrio, tra le altre cose.
Se tu o una persona cara è stata diagnosticata di recente, queste 10 cose che i pazienti che hanno vissuto con il Parkinson per diversi anni lo desiderano " d conosciuto alla diagnosi - che i loro medici non hanno detto loro - può rendere più facile la gestione della malattia.
1. Gli effetti collaterali dei farmaci di Parkinson possono essere altrettanto gravi dei sintomi. Nel Parkinson, la dopamina chimica del cervello diminuisce, influenzando i movimenti. Mentre un farmaco combinato carbidopa-levodopa come Sinemet o Rytary è il trattamento primario per ricostituire la dopamina e migliorare la rigidità e i tremori che caratterizzano la malattia di Parkinson, molti pazienti assumono una varietà di farmaci per trattare tutti i sintomi che possono verificarsi. Assicurati di chiedere informazioni sui possibili effetti collaterali ogni volta che viene prescritto un nuovo farmaco.
"Gli effetti collaterali dei farmaci possono essere altrettanto gravi dei sintomi", afferma Marilyn Garateix, 50 anni, direttore esecutivo di un'organizzazione non profit e freelance giornalista a Miami, che è stato diagnosticato all'età di 42 anni. Ad un certo punto, dice Garateix, ha avuto problemi a dormire a causa di "insonnia pazzesca".
Siccome lei era su più di una droga, dice Garateix, è stato difficile individuare quale uno era il colpevole. Quindi lei chiese al suo dottore di aggiustare i suoi farmaci mentre apprendeva anche migliori abitudini di sonno, che migliorarono la sua insonnia.
Oltre all'insonnia, i pazienti trattati con carbidopa e levodopa possono avere spasmi o movimenti incontrollati e ripetuti di braccia, gambe, viso e altre parti del corpo. Meno comuni sono il dolore, i problemi urinari o la mancanza di appetito.
Un altro potenziale effetto collaterale legato ai farmaci agonisti della dopamina, come Requip (roponirolo) e Mirapex (pramipexolo), è il comportamento ossessivo-compulsivo, che potrebbe includere il gioco d'azzardo, ipersessuale comportamento o spesa eccessiva. I pazienti dicono che è importante essere avvertiti di questo.
2. Calcolare il miglior trattamento può richiedere un po 'di tempo. Mentre la combinazione levodopa-carbidopa è la medicina più comunemente prescritta, molti altri farmaci che funzionano in modi diversi sono anche opzioni per il trattamento della malattia di Parkinson, secondo la Cleveland Clinic.
"Capire il miglior trattamento può richiedere un po '", dice Terri Reinhart, 58 anni, una maestra d'asilo in pensione vicino a Denver, che condivide il suo viaggio sul suo blog. Le fu diagnosticata nel 2007, e per lei, "i primi cinque anni erano un po 'rocciosi". Aveva problemi respiratori su un farmaco, dice, e grave insonnia che durava due settimane su un altro.
Ma lei ei suoi medici trovarono finalmente una combinazione che funzionava per lei. Le cose si sono appianate e la pazienza ha aiutato: ha imparato che trovare la giusta combinazione spesso richiede tempo. "È bello capire che è il processo", dice, aggiungendo che vorrebbe avere più consulenza su come funzionano le droghe.
3. Non tutti i neurologi sono specialisti nel morbo di Parkinson. I neurologi sono i medici che spesso trattano quelli con la malattia di Parkinson, ma "non tutti i neurologi sono specialisti del Parkinson", afferma Bev Ribaudo, 56 anni, un pensionato a Yuma, in Arizona, che era diagnosticato a 47 anni e ora blog sulle sue condizioni all'umore di Parkinson. Suggerisce di considerare un neurologo con una specializzazione in disturbi del movimento.
Uno specialista in disturbi del movimento, secondo la Michael J. Fox Foundation per la ricerca sul Parkinson, "è un neurologo che ha ricevuto un ulteriore addestramento nel morbo di Parkinson e in altri disturbi del movimento, tra cui distonia, corea, tic e tremori." Poiché questi specialisti si concentrano su pazienti con disturbi del movimento, è probabile che abbiano maggiore familiarità con i sintomi e i trattamenti del Parkinson. La fondazione ha uno strumento per aiutare i pazienti a trovare uno specialista.
4. L'esercizio fisico è fondamentale per il mantenimento della qualità della vita. "Molti medici non dicono ancora ai pazienti di fare esercizio fisico", dice Larry Kahn, 55 anni, avvocato in pensione di Atlanta che è stato diagnosticato alla fine del 2010. "Sono andato a tre dottori, e nessuno di loro mi ha parlato di esercizio fisico vigoroso, "dice.
Kahn si recò in un gruppo di supporto, dove i membri suggerirono un intenso esercizio fisico per gestire il suo Parkinson. Ha fatto un'enorme differenza. "Ho potenziato l'esercizio e il mio atteggiamento mentale è migliorato un bel po '", dice, aggiungendo che con i farmaci e l'esercizio fisico, si sente più in controllo. La sua routine include yoga, Tai Chi, boxe, Zumba e allenamento della forza. Nel 2014, Kahn ha fondato il PD Gladiators, un'organizzazione no profit dedicata alla lotta contro il morbo di Parkinson con un intenso esercizio fisico (che funge da amministratore delegato del gruppo).
Gli studi riportano le sue affermazioni sull'esercizio: una recensione pubblicata nel Journal of Aging e l'attività fisica hanno rilevato che esercitarsi per un'ora da due a quattro volte alla settimana porta a effetti positivi sulla qualità della vita.
5. Trovare il giusto gruppo di supporto del Parkinson può essere inestimabile. Il medico di Garateix le ha suggerito di trovare un supporto, che lei ritiene importante. Aveva appena 42 anni quando le fu diagnosticata, quindi disse che ci volle un po 'di tempo per trovare un gruppo che fosse adatto e con cui potesse identificarsi. Molte persone vengono diagnosticate dopo i 60 anni e, in un gruppo, la loro principale preoccupazione era come raccogliere i propri nipoti facilmente, ricorda. Non voleva smentire la preoccupazione, ma non poteva riferirsi.
"Ora sono in un gruppo di supporto con donne più giovani della mia età", dice. "Questo fa un mondo di differenza." Capiscono le sue sfide, come le sue preoccupazioni sulla carriera, per esempio, mentre molti dei pensionati più anziani no.
Ecco i dettagli su come iniziare se stai cercando un gruppo di supporto.
6. La terapia fisica può aiutare con i sintomi del morbo di Parkinson. "Molti medici riservano la terapia fisica per i pazienti che hanno già delle menomazioni", dice Kahn, l'avvocato per l'esercizio fisico. Ma dice che un buon fisioterapista può aiutare a progettare un programma di esercizi e monitorare i sintomi.
La ricerca sulla terapia fisica e il suo effetto sui sintomi del Parkinson ha prodotto risultati contrastanti, in parte perché diversi ricercatori studiano una vasta gamma di programmi di terapia fisica. In una carrellata di recenti ricerche, gli esperti della National Parkinson Foundation dicono che credono ancora che la terapia fisica abbia dei benefici. Alcuni studi recenti che non hanno trovato alcun beneficio hanno ricercato PT "a basse dosi", tra le altre limitazioni, quindi potrebbe non essere stato abbastanza frequente o intenso da trarre benefici, dicono gli esperti
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7. Informare la famiglia e gli amici aiuterà a lungo termine. "L'ho tenuto [la diagnosi] dai miei genitori per un anno", dice Garateix. "Non volevo essere un peso per la mia famiglia." Ha anche apprezzato la sua indipendenza. Ma come lei e altri hanno imparato, avere una cerchia ben informata di familiari e amici li aiuta a prepararsi per situazioni future quando hanno bisogno di aiuto. "Devi imparare come negoziare la tua indipendenza", dice. Suo padre portava sempre il suo bagaglio alla macchina, ad esempio, e voleva farlo da sola. Così finalmente hanno avuto un cuore a cuore, e lei gli ha detto: "Devi lasciarmi gestire e farmi capire cosa posso o non posso fare". Ha anche imparato a scegliere le sue battaglie. Ora a volte porta il suo bagaglio alla macchina, ma dice "il più delle volte lascio che lo faccia". Ha anche imparato che è importante per i familiari sentirsi come se stessero aiutando.
8. Il medico può riempire familiari e amici a causa delle sue condizioni. "Penso che i medici debbano avere una sessione con la famiglia", dice Garateix. "Il medico può dare alla famiglia un controllo di realtà su ciò che ci aspetta".
Ad esempio, lei dice che se i familiari sanno in anticipo del gioco d'azzardo e di altri problemi ossessivo-compulsivi che possono verificarsi come effetti collaterali di alcuni farmaci di Parkinson, essi può essere avvisato dei segnali di pericolo
9. Non tutti i sintomi del morbo di Parkinson sono neurologici. Il morbo di Parkinson "è molto più di una semplice stretta di mano o rigidità", afferma Ribaudo. Può influenzare molte parti del corpo. Secondo la Michael J. Fox Foundation, ci possono essere molti sintomi non motori, tra cui problemi di linguaggio e di deglutizione, stitichezza, disturbi dell'umore e del sonno.
10. Prendi possesso della tua diagnosi e sentiti meglio . "Prendi possesso della tua situazione imparando sulla malattia di Parkinson e su come puoi vivere bene con essa", dice Kirk Hall, 67 anni, pensionato a Denver che scrive il blog Shaky Paws Grampa .
Educare te stesso ha molti vantaggi. "Ciò consentirà a te e al tuo partner di assistenza di svolgere un ruolo attivo nella gestione della tua condizione", afferma. Ciò include conoscere i sintomi, discutere di cambiamenti e farmaci e chiedere sempre ai tuoi operatori sanitari se hai qualche domanda.
I medici dicono che molte persone muoiono con Parkinson, non da esso. Ma come peggiorano i sintomi, possono causare problemi potenzialmente letali. Quindi prendere il controllo della situazione è un eccellente consiglio, dice Betsy Vierck, 70 anni, di Denver, una paziente sostenitrice e scrittrice medica che è stata diagnosticata nel 2006. "Una volta che ti è stato diagnosticato il morbo di Parkinson, è un impegno a vita" ad adattarsi e cambiare come si presenta la necessità, dice. che può avere grandi vantaggi.
La malattia "cambierà, quindi devi cambiare il modo in cui ti adatti, che tipo di farmaci prendi e molto del tuo ambiente sociale e domestico per adattarti a tutti quei cambiamenti, " lei dice. "Ho dovuto imparare di nuovo i meccanismi meccanici."
