Nel 2001, quando al marito di Michele Calamari fu diagnosticato un cancro al fegato a 41 anni, scoprì che doveva essere molto coinvolta nelle sue cure.
"Gli uomini sono pazienti orribili, "Dice Calamari, direttore esecutivo della American Liver Foundation di San Diego. "Gli uomini non fanno domande. Non fanno le domande giuste quando si tratta della loro salute. Prendono le informazioni e le archiviano nelle loro teste. Ecco perché è così importante che vada con mio marito agli appuntamenti e agli esami dei suoi medici. "
Cancro al fegato: impatto di una diagnosi
Gli uomini hanno il doppio delle probabilità di sviluppare il cancro del fegato primario nelle donne. Negli Stati Uniti, la maggior parte delle persone che sviluppano un carcinoma epatico primario ha 60 anni o più - e questo significa che molti partner di pazienti affetti da cancro del fegato sono donne anziane.
Perché la prognosi per i pazienti con carcinoma epatico primario a volte non è buona, i partner potrebbero avere problemi anche con il cancro. "Quando a una persona viene diagnosticato un cancro al fegato, interesserà l'intera famiglia", afferma Gwen Yeslow, RN, coordinatore dello studio medico per Rudolph Willis, MD, direttore di oncologia medica presso i Centri di trattamento del cancro d'America a Philadelphia.
Calamari è d'accordo.
"Quando il tuo coniuge ha il cancro al fegato, diventa anche la tua vita", dice. "È tutto ciò a cui pensi e questo è tutto ciò che sai. Secondo la mia esperienza, ti consuma. "
Cancro al fegato: stai calmo, sii attento
Un fattore chiave per gestire con successo il cancro del tuo partner, dice Calamari, è formare un rapporto di rispetto con i suoi medici e infermieri. "Sono andato ad ogni appuntamento con mio marito con mio marito e farei un profondo respiro in anticipo. Certo, avevo paura perché sai che riceverai più cattive notizie, e ho continuato a pensare, 'Come farò a gestire questo?'
"Ma se ascolti quello che dicono i medici, e hai il tuo domande pronte in anticipo, si aprono a te e non hanno paura di dirti esattamente cosa sta succedendo perché ti guardano come una persona intelligente. Se sei troppo emotivo, se stai piangendo e piangi e sei difficile, non avrai l'attenzione di cui hai veramente bisogno perché sono sopraffatti. Puoi piangere dopo. Ma non hanno bisogno di vederti piangere. "
Cancro al fegato: cambiare le emozioni
Non essere sorpreso se provi varie emozioni - shock, incredulità, paura, rabbia - mentre la persona amata subisce il suo trattamento, che oggi può includere un trapianto di fegato. Calamari dice che sebbene suo marito sia in remissione, gli ultimi otto anni sono stati un giro sulle montagne russe.
Mentre a volte puoi sentirti sopraffatto dalla tua situazione, ricorda che questo è naturale, dice Kimberly A. Stump-Sutliff, RN , MSN, un'infermiera di oncologia ed editore medico associato per l'American Cancer Society. Non rimproverarti per essere emotivo; peggiorerà solo le cose. Piuttosto, cerca aiuto e trova l'aiuto di cui hai bisogno per affrontare le tue emozioni e altre preoccupazioni, dice Stump-Sutliff.
Sfortunatamente, Stump-Sutliff aggiunge, gli uomini non tendono a partecipare a gruppi di sostegno. "Questa è la realtà", dice - ma non significa che non dovresti.
"Potrebbero non esserci gruppi di supporto specifici per il cancro del fegato nella tua zona, ma ci sono gruppi di supporto per i malati di cancro che può esserti di aiuto ", dice. Alcune persone trovano conforto nel parlare con familiari e amici con i quali possono fidarsi. Altre persone preferiscono parlare con persone al di fuori della cerchia o della famiglia. In ogni caso è meglio - scegli quello che funziona per te e cerca la rete di supporto di cui hai bisogno.
Questo è ciò che ha fatto Calamari: dopo aver pensato che poteva fare da solo, ha scoperto che non poteva. Ha finito per fondare il proprio gruppo per pazienti sottoposti a trapianto di fegato.
Cancro al fegato: fornire assistenza
Ci sono altri fattori che entrano in gioco quando si prende cura di qualcuno che ha un cancro al fegato.
- Preparazione del cibo I trattamenti per il cancro al fegato del partner possono lasciarlo troppo stanco o a disagio per mangiare. L'affaticamento è un sintomo comune del cancro del fegato. È importante, tuttavia, che mangi per mantenere il suo peso e acquisire forza. Per la maggior parte dei pazienti affetti da cancro del fegato, i carboidrati dovrebbero fornire la maggior parte delle calorie giornaliere.
Il tuo partner potrebbe anche preferire cibi che sono scialbi, come toast e succo di mela, che sono facili da digerire, perché potrebbe perdere il senso del gusto o dell'olfatto e potrebbe avere difficoltà a deglutire. Scopri cosa gli piace e assicurati di averlo a portata di mano quando ha voglia di mangiare, suggerisce Andrea Frank, un dietologo con Sodexho al Mount Sinai Hospital di Chicago.
A seconda della quantità di tessuto epatico coinvolto dal cancro del fegato , il tuo partner potrebbe aver bisogno di seguire una dieta proteica limitata, o potrebbe avere limitazioni sulla quantità di liquidi che beve. Assicurati di discuterne con il medico del tuo partner.
- Dinamiche familiari Le dinamiche della famiglia possono cambiare in modo significativo quando un partner ha questo tipo di malattia grave, afferma Stump-Sutliff. "Potresti scoprire che devi prenderti cura della macchina o pagare le bollette mensili e prendere decisioni familiari. Potresti dover affrontare cose che potresti non aver mai dovuto fare prima. "
- La tua relazione Le coppie affette da questa malattia dovrebbero prendere in considerazione la possibilità di ricevere consulenza sulla loro relazione sessuale, afferma Yeslow. Perché? Le persone con una storia di epatite cronica B o C - un fattore di rischio per il cancro del fegato - possono anche essere ad aumentato rischio di altre infezioni trasmesse sessualmente, come l'HIV. Entrambi i partner dovrebbero sapere se entrambi sono positivi per uno di questi virus. "Se il paziente che sviluppa il cancro al fegato primario ha una storia remota di uso di droghe IV e ha avuto più partner sessuali, il paziente e il suo altro significativo dovrebbero essere testati e consigliati", dice Yeslow. "Anche noi ci occupiamo di prevenzione."
- Non dimenticare te stesso. È importante che tu prenda te stesso e le tue responsabilità. "Abbiamo statistiche che molti operatori sanitari tendono a non mangiare e dormire come dovrebbero. Ma una volta che il tuo badante è malato sei nei guai ", dice Stump-Sutliff. "Il paziente ha bisogno di te e ha bisogno di te per fare le cose che devono essere fatte e che non può più fare".
Avere un partner con il cancro del fegato non è facile. Il cancro del fegato spesso non viene rilevato fino alle sue fasi successive, il che significa che i trattamenti hanno spesso meno successo, dice Stump-Sutliff. Il meglio che puoi fare è prendersi cura di te stesso e cercare supporto da parte di familiari, amici e gruppi, per aiutarti in quello che potrebbe essere un momento difficile.
