Mark Niederle di Annandale, N.J., fu devastato nel 1990 quando a sua moglie Jackie fu diagnosticata la sindrome da stanchezza cronica (CFS). "Ho sentito una serie di emozioni, ma soprattutto paura, dolore e impotenza - paura a causa dell'ignoto, e ferita e impotenza perché mi ha spezzato il cuore per guardare mia moglie lottare con l'impatto di questa malattia debilitante e non c'era nulla che potessi
Nei quasi 20 anni dalla diagnosi CFS di Jackie, i Niederles hanno trovato il modo di farcela, e Mark, 49 anni, ha imparato a fornire il miglior supporto per la stanchezza cronica a Jackie, 45 anni. È diventato lei "Occhi e orecchie", dice, "aiutandola a pianificare la sua giornata".
Nei giorni buoni, Mark dice, Jackie pensa di poter "prendere troppo e recuperare il tempo perduto. Non vede arrivare la ricaduta. Ecco dove vengo, discutendo su cosa è più importante per lei e cosa può aspettare per un altro giorno. Jackie apprezza davvero quando faccio questo per lei perché dice che non se ne sarebbe accorta fino a quando non fosse troppo tardi. "
Capire i limiti della sindrome da stanchezza cronica
Come scoprì il Niederles, quando un membro della famiglia o amato uno è diagnosticato con la sindrome da stanchezza cronica, può essere difficile per tutti. Le persone con sindrome da stanchezza cronica sono spesso limitate in ciò che sono in grado di fare fisicamente, e questo può mettere a dura prova le relazioni, dice Morris Papernik, MD, internista di ProHealth Physicians a Glastonbury, Conn., E membro del Federal Chronic Comitato consultivo per la sindrome da stanchezza al Dipartimento della salute e dei servizi umani degli Stati Uniti. È difficile per i pazienti con sindrome da stanchezza cronica pianificare perché non sanno come si sentiranno ogni giorno. Anche questo mette a dura prova i rapporti familiari, spiega il Dott. Papernik.
Come aiutare qualcuno con stanchezza cronica
Ecco i modi per aiutare la persona amata con sintomi di stanchezza cronica e fornire supporto cronico alla fatica:
- Impara tutto te stesso può circa la condizione. "L'istruzione è un grosso problema", dice Papernik. Scoprire la malattia ti farà sapere cosa aspettarti e ti aiuterà a capire perché la tua persona amata ha i sintomi della stanchezza cronica che lei fa. Questo aiuterà ad alleviare alcuni degli stress associati alla sindrome da stanchezza cronica.
- Siate solidali e aperti. Discutete i vostri sentimenti l'uno con l'altro. Assicurati che il paziente capisca di riconoscere che ha una grave malattia. Alcune persone pensano che la sindrome da stanchezza cronica sia "tutto nella testa" e che l'atteggiamento può devastare coloro che soffrono di stress e affaticamento, tra gli altri sintomi. Se qualcosa ti dà fastidio o il paziente, discutine. In questo modo non peggiorerà e diventerà un problema tra di voi, dice Papernik.
Un buon modo per dimostrare il vostro sostegno è andare con la persona amata agli appuntamenti del medico e ascoltare ciò che dice il medico. Inoltre, sii specifico quando fai volontariato per aiutare. Non dire semplicemente "Cosa posso fare?" Offerta per andare al supermercato o fare commissioni o scrivere assegni e pagare le bollette. Mark Niederle aggiunge: "È importante far sapere a Jackie che va bene se non riesce a fare tutto come prima. La aiuta emotivamente e non si sente in colpa per questo o quello - e questo aiuta a rendere i suoi limiti un po 'più facili da prendere. "
- Vedi i tuoi bisogni. " Dovresti avere i tuoi punti vendita ", dice Papernik . "Se ti ammali perché stai facendo tutto - prendendosi cura di te stesso e della persona che è malata, così come degli altri membri della famiglia - potresti diventare malconcio a te stesso e quindi non sarai di aiuto a nessuno".
- Sii flessibile. I pazienti avranno giorni buoni e giorni brutti, e non sai mai in anticipo quale sarà. "Manteniamo i piani per quanto possibile, e cerchiamo di avere sempre un piano di riserva per ogni evenienza", afferma Mark Niederle. "Conosciamo l'importanza di dedicare tempo l'uno per l'altro e di dedicare tempo solo a noi stessi".
- Cerca attività meno faticose da fare insieme. Modifica le attività se necessario per accogliere la persona che ha sintomi di stanchezza cronica. Guarda film o televisione. Leggi ad alta voce l'un l'altro. Gioca a giochi di parole. Ascoltare musica. "Ci piacciono le attività in cui il coinvolgimento di Jackie non è troppo fisico", afferma Mark Niederle, "come guidare una moto con lei come passeggero."
- Ottenere supporto esterno. Partecipare a un gruppo di supporto "è una delle cose migliori lo puoi fare quando hai difficoltà a far fronte ", dice Mark Niederle. Più di 4 milioni di persone negli Stati Uniti hanno la sindrome da stanchezza cronica. Aiuta a sapere che la tua situazione non è unica e offre rassicurazione per ascoltare storie simili alle tue, aggiunge Niederle. Un buon punto di partenza è il sito Web di Chronic Fatigue e Immune Dysfunction Syndrome Association of America.
Quando a qualcuno che ami viene diagnosticata la sindrome da stanchezza cronica, dovrai apportare modifiche a entrambe le tue vite. Comunicare apertamente tra loro renderà più facile adattarsi alle capacità limitate e in continua evoluzione del paziente.
