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Kelly Kunik vuole che tu sappia che non ha il diabete di tipo 1 perché ha mangiato molto zucchero. Non ha il diabete di tipo 1 perché anche sua madre ha mangiato molto zucchero. Ha il diabete di tipo 1 perché il suo pancreas ha smesso di produrre insulina, l'ormone che regola i livelli di zucchero nel sangue.
Perché il suo pancreas non funziona più correttamente, Kelly, che scrive sulla vita con la malattia a diabetesaliciousness.blogspot.com, deve prendere l'insulina più volte al giorno, ogni giorno, per il resto della sua vita. L'insulina è ciò che tiene in vita Kunik - e tutte le persone. "Il diabete è un vero lavoro", dice. "È 24 ore su 24, 365 giorni all'anno, non c'è tempo per vacanze o ricompense per un buon comportamento." Se non avessi insulina, non sarei qui a parlare con te. "
Senza iniezioni di insulina, la maggior parte della famiglia di Kunik non sarebbe neanche vivo per parlare di diabete. Nella famiglia dei blogger di 40 anni, in Pennsylvania, il tipo 1 è dilagante. Suo padre, due sorelle, nipote, due zie, un cugino e la nonna hanno o hanno avuto la malattia, rendendo la sua famiglia un po 'una meraviglia medica - tanto che il famoso Joslin Diabetes Center di Boston, in Massachusetts, ha incluso la sua famiglia come parte di uno studio sugli alti tassi di incidenza del diabete per cercare di trovare una causa. (A differenza del diabete di tipo 2, il tipo 1 non ha un forte legame genetico.) Joslin ha condotto lo studio nel 1980, e Kunik dice che la sua famiglia non è mai stata informata dei risultati. Le è stato dato un numero identificativo del paziente per chiamare i risultati, ma ha perso la carta in una mossa e non è mai stato in grado di accedere ai dati.
'The Diabetes Dark Ages'
Crescendo, i membri della famiglia di Kunik erano in realtà le uniche altre persone che conosceva con il diabete. La malattia era comune a casa sua, ma completamente estranea ai suoi amici e compagni di classe. La sorella di Kunik, che aveva 14 anni, morì a causa delle complicazioni del diabete quando aveva 31 anni.
"È cresciuta nei secoli bui del diabete", dice ora Kunik. "A metà degli anni '60, quando le fu diagnosticata, non testarono i livelli di zucchero nel sangue, testarono l'urina, non conosceva nessun altro con il diabete eccetto le persone della sua famiglia, probabilmente si sovraccompagnò molto per cercare di essere" normale, "che alla fine ha fatto un sacco di danni". Sua sorella alla fine ha avuto un infarto, ictus e insufficienza renale.
"Non c'era tecnologia nelle età scure del diabete", afferma Kunik. "Debbie ha fatto il meglio che poteva con quello che aveva … Sfortunatamente, la tecnologia e la conoscenza non erano dalla sua parte".
Quando la stessa Kunik fu diagnosticata 35 anni fa, i test domiciliari per la glicemia erano così costosi - e per niente coperto da un'assicurazione - che la sua intera famiglia ha condiviso un metro e tagliato strisce di prova per farle durare più a lungo (una pratica che si verifica ancora oggi, insieme a un fiorente mercato nero per testare strisce a buon mercato). Kunik dice che il misuratore della sua famiglia ha impiegato circa cinque minuti per calibrare e testare la glicemia, qualcosa che ha dovuto fare da tre a cinque volte al giorno.
"È una cosa piuttosto sorprendente quanta parte di una tecnologia di ruolo gioca nella vita che si ottiene piombo [con diabete] ", dice Kunik. La lotta per la nuova tecnologia diabetica, insieme ai costi assicurativi, sono due cose importanti che Kunik promuove sul suo blog, che ha iniziato cinque anni fa.
La comunità online T1
Attraverso il suo blog, Kunik è in grado di iniettare umorismo e onestà nel diabete di tipo 1. Il nome del blog deriva da quello che lei definisce "un vezzeggiativo per il diabete". "Ero solito dire, 'Oh mio Dio, è così diabetico, che si tratti di tecnologia, cibo o qualsiasi altra cosa nella vita'", spiega. "Se dovessi fare surf e uscire dall'acqua con un glicemia perfetto, ad esempio, questo è diabetico, vedrei un cupcake dall'aspetto grandioso e dirò:" È diabetico ". "
Un grande pezzo di" diabeticità "è la rete di amici che ha acquisito attraverso il blog. "D blog" o blog di e per i diabetici è un enorme movimento online, in particolare per i pazienti di tipo 1. "Non sono l'unico là fuori con il diabete", afferma Kunik. "C'è un tale sistema di supporto, e imparo qualcosa di nuovo ogni giorno, sia che stia leggendo un blog padre, una persona con blog di tipo 1, tipo 1.5, tipo 2."
Quando incontra qualcuno di nuovo affetto da diabete, dice che spesso vuole aiutarli introducendoli alla rete di supporto dei blog sul diabete, che si contano a centinaia. Questo perché per lei personalmente, il blogging le ha dato un'idea di come gli altri gestiscono la loro condizione in modi che potrebbero aiutarla. "So che ricevo aiuto ogni volta che leggo il blog di qualcuno", dice. "È oh, 'Io non sono l'unico la cui insulina va male nel caldo.' Pensavo che fossi solo io, ma che esiste davvero per gli altri. "
Il suo lavoro di advocacy, che descrive come 24 ore su 24, l'ha portata fuori dalla blogosfera e a dozzine di conferenze e incontri di pazienti come bene. Nella sua lista dei desideri per le persone con diabete? Liquidazione FDA più rapida su determinate tecnologie, come pompe e contatori. Ulteriori finanziamenti per la ricerca diabetica. Copertura assicurativa più economica per tecnologie come le pompe per insulina. Informazioni corrette sul supporto che differenziano il diabete di tipo 1 e di tipo 2. (Le persone con il tipo 1 non sono completamente in grado di produrre insulina, di solito viene diagnosticata durante l'infanzia, non può essere prevenuta e non esiste una cura. I diabetici di tipo 2 non sono in grado di rispondere correttamente all'insulina, ma di solito sono ancora in grado di produrlo. L'etnia e la storia familiare contribuiscono al rischio di una persona di tipo 2, anche se in molti casi può essere prevenuta e annullata attraverso uno stile di vita sano.)
"Non è un lavoro per me, è una passione", dice di lei blogging e outreach. "La mia più grande debolezza - il mio pancreas rotto - è diventata la mia più grande forza e la più grande passione."
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