Marc Stecker ama andare veloce. La sua sedia a rotelle motorizzata può facilmente superare la maggior parte dei corridori nel Central Park di New York. Rimanere incastrati dietro pedoni lenti sui marciapiedi affollati è una delle sue più grandi frustrazioni - quella insufficienza o inadeguatezza dei tagli del marciapiede che lo costringono al traffico.
I brividi e i pericoli quotidiani sono raccontati in una serie di video che ha pubblicato sotto nome "The Wheelchair Kamikaze." Ma accettare, molto meno godendo, la sua sedia a rotelle, era un viaggio in sé.
Undici anni fa, Stecker stava camminando con il suo cane quando notò che il suo ginocchio destro stava cedendo. "Ero un ipocondriaco di livello mondiale", ha detto. "Ho immediatamente iniziato a pensare: tumore al cervello, malattia di Lou Gehrig, sclerosi multipla."
Solo, aveva ragione. Era la SM progressiva primaria, la forma più rara della malattia che causa costantemente e inesorabilmente la perdita della funzione. "Ora dico che non ero ipocondriaco, ero preveggente", ha detto.
Non ha più l'uso delle gambe o del braccio destro. Ma il suo senso dell'umorismo non è compromesso dalla SM, e ha reso il suo blog un successo. Recentemente ha registrato la sua milionesima visita.
Il mix di informazioni, umorismo, filosofia e kvetching del blog ricorda Woody Allen. Come Allen, anche lui ha un chiaro amore per New York, e specialmente per Central Park.
"È stato in posti che non sono stato", ha detto la moglie Karen. "Non sono ancora stato nei boschi di Central Park perché è troppo lontano per camminare." Marc e Karen si erano sposati poco meno di un anno quando gli fu diagnosticato. "Non è stato un anniversario particolarmente felice", ha detto.
"In 5 minuti mi ha colpito il mio mondo si è aperto di nuovo."
Mentre la MS progrediva, Stecker divenne più isolato. Dovette lasciare il lavoro come produttore di video quando non riuscì più a sollevare una macchina fotografica per i suoi occhi. Mentre la sua mobilità diminuiva, passava sempre più tempo nell'appartamento, lasciando anche il cane che camminava verso Karen.
Dice che probabilmente aveva bisogno di una sedia a rotelle per almeno un anno prima di essere disposto a prenderne uno. "Quando hanno consegnato la cosa mi sono seduta e l'ho guardata per un paio d'ore, avvolgendo la mia mente intorno al fatto", ha detto. "Allora il mio dodicenne interiore ha avuto la meglio su di me. Ruote e un motore e un joystick? "Cominciò a sbirciare nell'appartamento facendo cadere i mobili. La "sedia a rotelle kamikaze" è nata.
Quando sua moglie tornò a casa dal lavoro, annunciò che sarebbero usciti. "Ero inorridito di uscire in pubblico su una sedia a rotelle", ha detto, "ma in cinque minuti mi ha colpito il mio mondo si è aperto di nuovo."
È stata sua moglie l'idea di montare una fotocamera sul braccio del sedia. Stecker aveva bisogno di imparare un nuovo modo più paziente di fare foto. Non può più reagire rapidamente a qualcosa che vede. Invece, deve anticipare un buon tiro e installarlo. Karen dice che ora è fuori per ore a fare foto. Le sue fotografie formano una parte importante del blog.
Stecker ammette di invidiare i normodotati ma si rifiuta di darci dentro. "Ho una situazione che non posso invertire. Quello su cui ho il controllo è il mio atteggiamento al riguardo. "
