GIOVEDI, 10 maggio 2012 (notizie su HealthDay) - A volte ci vogliono anni per le persone a cui viene diagnosticato il lupus. Non era il caso di Marisa Zeppieri-Caruana, che aveva così tanti dei classici sintomi del lupus eritematoso sistemico - come una eruzione cutanea a forma di farfalla sul viso, una febbre quotidiana e dolori articolari - che il suo dottore sapeva subito che il La malattia ha avuto 23 anni.
Da allora, Zeppieri-Caruana, ora 34, è stato ricoverato in ospedale 30 volte e ha avuto quattro mini-ictus insieme a numerosi altri problemi legati al suo lupus.
La maggior parte delle persone che il lupus attraversa periodi in cui ha una malattia attiva (razzi) e periodi in cui non ha alcun sintomo (remissione). Sfortunatamente, Zeppieri-Caruana ha detto che non ha mai avuto un tempo in cui è stata completamente in remissione.
"Una giornata media per me include stanchezza e febbre. È davvero difficile provare a mettere su peso, e di solito non mi sento fare qualsiasi cosa.Io devo fare un pisolino ogni giorno ", ha spiegato.
" È quasi come se stessi portando uno zaino tutto il giorno. A volte costa solo 10 sterline, ma a volte è molto di più. Sto facendo delle piccole cose, è come se le stessimo facendo con un elefante sulla schiena, è estenuante portare quel carico in più tutto il tempo ", ha detto.
Il 10 maggio World Lupus Day, un giorno progettato per aumentare la consapevolezza di questa malattia autoimmune cronica. Circa 1,5 milioni di americani hanno una qualche forma di lupus e in tutto il mondo si stima che il numero sia di circa 5 milioni, secondo la Lupus Foundation of America.
Lupus tende a colpire le donne molto più spesso degli uomini. "Il rapporto femmina-maschio è nove a uno e, in generale, il lupus è diagnosticato nelle donne in età fertile", secondo il Dr. Howard R. Smith, un reumatologo presso la Cleveland Clinic, in Ohio.
Tuttavia
Ad esempio, molte persone vengono diagnosticate prima di quanto avessero fatto negli anni passati, ha detto il dott. Kenneth Kalunian, membro del Consiglio consultivo medico-scientifico della Fondazione Lupus dell'America e professore di medicina clinica presso l'Università della California, San Diego School of Medicine. "Le cose stanno decisamente migliorando nell'ottenere una diagnosi, ma c'è ancora un ritardo nelle persone con sintomi meno specifici, ma è notevolmente aumentato rispetto a solo 10 anni fa", ha detto.
Un altro esperto ha spiegato perché questo lasso di tempo può verificarsi.
"Il lupus può richiedere molto tempo per essere riconosciuto, imitando molte altre malattie ed è importante assicurarsi che un paziente non abbia un'infezione o un tumore maligno", ha affermato la dottoressa Michelene Hearth-Holmes, assistente professore di medicina interna e reumatologia presso il Centro medico dell'Università del Nebraska, a Omaha.
La maggior parte delle persone con lupus sarà affaticata, potrebbe avere un'eruzione sul viso attraverso il ponte del naso e delle guance, e molti avranno sintomi di artrite e febbri frequenti. "Il lupus può essere una malattia che colpisce i pazienti dalla testa ai piedi", ha detto Smith. Le aree che possono interessare includono la pelle, le articolazioni, i reni, il cuore e i vasi sanguigni.
Oltre ad ottenere una diagnosi rapida, un altro aspetto difficile del lupus è che varia da persona a persona. "Non ci sono due casi di lupus uguali: ogni paziente deve essere trattato come un individuo, i sintomi possono variare da lievi a potenzialmente mortali", ha detto Hearth-Holmes.
Esistono numerosi farmaci che possono essere usati per trattare lupus. L'aspirina e altri farmaci antidolorifici possono aiutare a controllare alcuni dei sintomi, così come i corticosteroidi. Un altro trattamento comunemente raccomandato è un farmaco chiamato idrossiclorochina (nome commerciale Plaquenil) originariamente sviluppato come farmaco per combattere la malaria.
Il farmaco più recente approvato specificamente per il lupus da moderato a grave senza coinvolgimento renale è chiamato belimumab (marchio Benlysta ). Questo farmaco iniettabile modifica il funzionamento del sistema immunitario.
Secondo gli esperti, molti altri farmaci vengono sviluppati o studiati in studi che alterano il modo in cui funziona il sistema immunitario, e la speranza è che i nuovi farmaci siano più efficaci e abbiano meno effetti collaterali.
"È un periodo molto promettente nella ricerca sul lupus, che ricorda dove l'artrite reumatoide era 10-15 anni fa quando molti pazienti finivano su una sedia a rotelle.Non vedo molti pazienti con artrite reumatoide in sedia a rotelle più ", ha detto Kalunian.
Mentre il i ricercatori stanno ancora lavorando su farmaci migliori, ci sono alcuni passaggi che i pazienti possono prendere da soli. Ad esempio, tutti e tre i medici e Zeppieri-Caruana hanno detto che chiunque abbia il lupus dovrebbe stare il più lontano possibile dal sole. E, se i pazienti devono stare all'aperto, dovrebbero coprirsi con indumenti, crema solare, un cappello e occhiali da sole. Il sole, oltre ad aggravare un rash lupus, può effettivamente attivare la malattia nel resto del corpo, secondo Kalunian.
Smith ha detto che è fondamentale che le persone non fumino se hanno il lupus. "Fumare è terribile per i pazienti affetti da lupus perché può esserci un coinvolgimento dei vasi sanguigni."
Zeppieri-Caruana ha detto che ha notato che ciò che mangia fa una grande differenza nel modo in cui si sente. Ha detto che la carne rossa e i cibi fritti, in particolare, possono aggravare il suo lupus. Smith ha detto che è importante mangiare cibi sani come frutta, verdura e cereali integrali, perché le malattie cardiache sono sempre più riconosciute come un rischio per le persone con lupus.
È anche importante riposare quando necessario. Ma, Hearth-Holmes ha detto, questo varia davvero da persona a persona. Ha detto che alcune persone possono lavorare a tempo pieno, mentre altri lo trovano estenuante. Il suo consiglio? "Limita te stesso a solo tu vuoi limitare."
L'esercizio fisico può anche aiutare le persone con il lupus a mantenersi in forma e rimanere più flessibili. Ma, ancora, questo dipenderà dalla gravità della malattia. Smith ha avvertito che anche quelli con grave lupus dovrebbero cercare di partecipare a qualche tipo di attività. "L'inattività porta a problemi da sola: le ossa diventano più sottili e diventa più difficile per le persone con articolazioni gonfie spostarle", ha detto.
Anche Zeppieri-Caruana ha raccomandato di unirsi a un gruppo di supporto e di vedere un terapeuta parlare di vivere con lupus. Ha detto che ci sono gruppi online disponibili, che è molto utile quando sei troppo stanco per uscire, ma hai ancora bisogno del supporto.
