La vita di Robin Mayhall fu sconvolta da un morso di ragno.
Aveva 20 anni e iniziò l'ultimo anno all'università del Texas. La sua mano si gonfiava. Passarono due settimane e invece di migliorare, la sua mano cominciò a chiudersi come un artiglio. Perplesso sulla causa del gonfiore, un ortopedico fece un intervento chirurgico esplorativo. Non c'era infezione; solo un gonfiore inspiegabile.
Qualche giorno dopo, Mayhall si svegliò scoprendo che le ginocchia del ginocchio erano grandi come un melone. Ha chiesto al suo chirurgo a riguardo. "Quello è stato il momento in cui è cambiata tutta la mia vita", dice Mayhall, che ora ha 40 anni e vive a Baton Rouge. "Ha fatto un passo indietro e ha guardato il mio ginocchio per un tempo molto lungo.Non ha detto nulla.Infine ha detto, 'Penso che hai bisogno di vedere un reumatologo.'"
Diagnosi: artrite reumatoide
Poco dopo il suo 21 ° compleanno, Mayhall è stato diagnosticato con l'artrite reumatoide, una malattia autoimmune in cui il corpo attacca il rivestimento delle articolazioni. Il risultato è un dolore estremo, gonfiore, stanchezza e febbre di basso grado. Mayhall ritiene che il morso del ragno abbia innescato una risposta immunitaria, che a sua volta ha innescato una predisposizione genetica alla malattia.
La maggior parte dei pazienti RA viene diagnosticata nella mezza età, secondo l'Istituto Nazionale di Artrite e Malattie Muscoloscheletriche e della Pelle, ma può colpire anche giovani adulti e bambini. La condizione è stata diagnosticata in circa 1,5 milioni di americani, la maggior parte di loro donne.
"Con me, le mie articolazioni sono sempre calde - sembrano persino rosse e si sentono teneri al tatto", dice Mayhall. "La migliore descrizione [di RA] che abbia mai letto è stata tratta da un personaggio di Stephen King con artrite reumatoide che lo descriveva come un vetro rotto nelle articolazioni .Si sente croccante e doloroso. Quando non ti muovi, è solo un po 'noioso
Nei decenni trascorsi dalla diagnosi di Mayhall, ha provato una lista di farmaci per controllare il dolore e rallentare i danni articolari che sono i segni distintivi della malattia. Ha avuto più di una dozzina di interventi chirurgici, tra cui la sostituzione del doppio ginocchio e la sostituzione dell'anca dopo che il danno articolare è diventato troppo grave. Aveva anche sostituito il suo femore con una verga di metallo dopo che l'osso era stato consumato da grandi dosi di prednisone steroide, un farmaco che le dava abbastanza sollievo per rimanere nella forza lavoro ma la lasciava con fratture da stress in molte delle sue ossa.
Vita quotidiana con RA: i consigli di Robin
Ora per Mayhall, un farmaco relativamente nuovo chiamato Orencia (abatacept) ha ridotto gonfiore e febbre e ha lasciato il suo sentimento "molto più vicino alla normalità". Ma perché deve ancora convivere con più di un decennio di danni alle sue articolazioni, prevenire ogni ulteriore infiammazione è una missione costante.
Afferrare la maniglia di una tazza di caffè mette troppo peso sulle sue articolazioni delle dita, così invece lei coppa la tazza con i suoi palmi. Quando si avvicina a una porta oscillante, lei arruola le sue spalle, e non le sue mani, per farsi largo. Si ferma al supermercato tre volte a settimana, invece di una volta, in modo che il suo carico non sia troppo pesante da trasportare. Gestisce la lavastoviglie invece del lavaggio a mano, anche se non è a pieno carico. E lei non deve guardare lontano per un "reacher", che lei stash in posizioni strategiche nel suo condominio, al lavoro, e nella sua auto. Il dispositivo tipo artiglio le consente di recuperare facilmente oggetti in alto o in basso senza raggiungere o accovacciarsi.
"Ho anche imparato a chiedere aiuto", dice Mayhall. "Se qualcuno dice: 'Ehi, vado al supermercato, hai bisogno di qualcosa?' Dirò "Sì, lo so". Ho imparato che accettare l'aiuto quando viene offerto è in realtà un regalo anche per l'altra persona. "
Queste soluzioni creative hanno aiutato Mayhall a mantenere una carriera di successo come scrittore aziendale e una vita piena con RA. Ecco alcuni dei suoi altri consigli:
- Chiedi sempre al tuo medico prima di provare supplementi nutrizionali, cambiamenti dietetici o trattamenti alternativi. Non sai mai cosa potrebbe interagire con i tuoi farmaci.
- Adotta una dieta anti-infiammatoria ricca di frutta, verdura e acidi grassi omega-3, che potrebbe aiutare a ridurre il gonfiore articolare.
- Sii ottimista sulla tua vita con RA . "Cerco sempre di vedere il bicchiere mezzo pieno", dice Mayhall. "Invece di essere triste, ho dovuto rimettermi le ginocchia quando avevo 27 anni, mi sento molto grato che la tecnologia sia lì, che le mie ginocchia siano così in forma, e che ho una grande assicurazione che paga per questo".
- Tieni sempre il cellulare su di te in caso di emergenza, ad esempio una caduta.
- L'esercizio fa male, ma fallo comunque. "Ho un rapporto di amore-odio con l'esercizio", dice Mayhall. "Ma devo farlo per la gestione del peso ed è molto importante per me mantenere il mio sistema cardiaco in buona forma perché l'AR può influire sul cuore e sui polmoni."
