SM tra afroamericani: nuove ricerche sfidano i vecchi credenze |

Sharon Froston modella per MS Fashion Plates, un evento annuale di raccolta fondi a Boston.George Lucozzi, Fotografia ASA

Fino a poco tempo fa, la comunità medica riteneva che la sclerosi multipla (SM) fosse molto meno comune tra gli afro-americani che tra gli americani caucasici. Questo equivoco divenne qualcosa di una profezia che si autoavvera: credendo che la SM fosse rara in questo gruppo, i medici avrebbero involontariamente diagnosticato erroneamente gli afro-americani, che a loro volta hanno portato a trattamenti inappropriati e inefficaci.

Non è la prima o unica volta che falso le convinzioni sulla sclerosi multipla hanno esercitato un'influenza potente, afferma Nicholas LaRocca, PhD, vicepresidente associato per l'assistenza sanitaria e la ricerca politica presso la National Multiple Sclerosis Society (NMSS).

"Negli anni '20 si pensava che la SM fosse vascolare malattia o che è stata causata da una sorta di debolezza psicologica o emotiva, "dice il Dr. LaRocca.

Ma proprio come la ricerca ha dimostrato che quelle idee sono scorrette, ampi studi ben condotti hanno dimostrato che gli afro-americani fanno sicuramente sviluppare la SM, forse con la stessa frequenza o anche più frequentemente rispetto ai caucasici.

Uno studio pubblicato nel maggio 2013 sulla rivista Neurologia che utilizzava le cartelle cliniche del Kaiser Permanente Southern Ca Il piano sanitario di lifornia, ad esempio, ha riscontrato una maggiore incidenza di SM tra i pazienti di razza nera rispetto a quelli bianchi, ispanici o asiatici.

Analogamente, uno studio pubblicato nel giugno 2012 sulla rivista Cervello condotto dal Dipartimento degli affari dei veterani degli Stati Uniti ha scoperto che tra i veterani dell'esercito americano, i neri avevano la più alta incidenza di SM, rispetto ai bianchi e alle persone di altre razze nel gruppo di studio.

Ancora, esattamente come la SM comune è tra gli afro-americani rimane una questione di dibattito, in parte perché i ricercatori hanno appena iniziato a indagare su questa domanda, e in parte perché le complesse cause della SM significano che l'incidenza della malattia può variare da una popolazione di studio a un'altra.

Cause di Complesso MS

Diversi fattori contribuiscono all'insorgenza della SM, compresa la genetica e le influenze ambientali, come la geografia. Il rischio di una persona per la SM aumenta man mano che la persona vive dall'equatore. Ad esempio, gli scandinavi con la pelle chiara hanno un rischio molto più elevato di sclerosi multipla rispetto agli africani dalla pelle scura. Un motivo per questo sembra essere che le persone che vivono in climi freddi lontani dall'equatore espongono raramente la loro pelle alla luce del sole e i raggi del sole sono ciò che permette ai corpi umani di produrre vitamina D. Gli abitanti delle zone fredde del nord tendono ad avere bassi livelli ematici di vitamina D, e tale deficienza è un fattore di rischio per la sclerosi multipla.

Nel frattempo, la genetica della SM è complessa, con oltre 200 diversi geni coinvolti, afferma Bruce Cree, MD, professore associato di neurologia e direttore della ricerca clinica del centro di sclerosi multipla dell'Università della California a San Francisco. Il Dr. Cree è stato profondamente coinvolto nella ricerca sulle cause genetiche della SM.

Un gene, chiamato HLA-DRB1, svolge un ruolo estraneo nell'insorgenza della SM. Varianti di HLA-DRB1 si presentano in profili genetici di pazienti affetti da sclerosi multipla di origine nord-europea, e varianti affini si presentano in profili di pazienti afroamericani di SM.

Sia Cree che LaRocca sottolineano la composizione genetica di quasi tutti gli afro-americani riflette una miscela di gruppi etnici. A causa di una storia di schiavitù africani negli Stati Uniti, gli afro-americani hanno spesso antenati del Nord Europa. Possono anche avere antenati dei nativi americani e asiatici.

Per comprendere meglio il ruolo della genetica nello sviluppo e nella progressione della SM, il progetto di suscettibilità genetica della sclerosi multipla UCSF sta attualmente reclutando afro-americani per partecipare al loro studio.

Sulla base delle sue ricerche, Cree afferma che rispetto alle persone di origine nord-europea, quelle di origine afro-americana sviluppano la SM a circa metà della percentuale. In altre parole, dice, "il rischio degli afro-americani per la malattia è di circa il 50%" del rischio sperimentato dai caucasici.

Ma gli afro-americani tendono a sviluppare forme più aggressive di SM rispetto ai caucasici, afferma Cree . "Vediamo una maggiore compromissione motoria e una maggiore percentuale di pazienti afro-americani con coinvolgimento spinale", che indica una forma più aggressiva di malattia. Gli studi mostrano che gli afro-americani con la SM progrediscono più rapidamente di altri con la SM all'uso di un bastone.

Terapie e afro-americani

Studi recenti hanno suggerito che i trattamenti MS che funzionano meglio per i caucasici funzionano meglio anche per Afro-americani, anche se le prove sono limitate in quest'area.

Per Sharon Froston, 55 anni, una donna afro-americana che vive a Boston e che è stata diagnosticata con SM 13 anni fa, i nuovi farmaci modificanti la SM per la SM hanno tenuto la sua malattia sotto controllo.

"Attualmente prendo un farmaco orale chiamato Aubagio (teriflunomide) una volta al giorno, e funziona bene per me, senza effetti collaterali", dice Froston. Prima di avviare Aubagio, Froston è andato mensilmente in un centro per la SM per le infusioni di Tysabri (natalizumab). Non sorprende che preferisca le pillole.

È importante sottolineare che, in generale, gli afro-americani sono stati in gran parte assenti dagli studi clinici per i trattamenti della SM. "In alcuni studi chiave, c'erano meno di 10 e in altri studi meno di cinque", afferma Cree.

La sottorappresentazione degli afro-americani negli studi clinici deve cambiare, sia Cree che LaRocca concordano.

Ocrevus potenzialmente importante per gli afro-americani con SM

Nel marzo 2017, la FDA ha approvato Ocrevus (ocrelizumab), il primo farmaco mai approvato per la SM primaria-progressiva. Ocrevus viene somministrato per infusione endovenosa in una clinica o in uno studio medico due volte all'anno e sembra avere solo lievi effetti collaterali.

L'approvazione di un farmaco per la SM primaria-progressiva "è particolarmente importante per gli afro-americani", dice Cree, "poiché tendono ad avere forme progressive di SM in misura maggiore rispetto ai bianchi."

Nella pratica di Cree, anche prima di questa approvazione, molti pazienti afroamericani rispondevano bene a un farmaco correlato, Rituxan (rituximab ), che non è approvato per il trattamento della SM ma è stato ampiamente utilizzato off-label.

"Per estensione, potremmo aspettarci una risposta simile a ocrelizumab", dice.

Riconoscere i sintomi e ottenere aiuto

È importante per chiunque sia a rischio di sviluppare la SM - e questo include gli afro-americani - di riconoscerne i sintomi in modo che il trattamento possa essere iniziato presto, quando è più efficace.

Ottenere una diagnosi definitiva di SM può spesso richiedere del tempo a chiunque , indipendentemente dalla razza, perché molti dei sintomi di La SM assomiglia a quella di altre malattie.

Il primo sintomo di Froston era la visione doppia, che non era immediatamente riconosciuta come SM. Le occhiaie che usava per il suo problema di vista erano d'aiuto, ma quando altri sintomi, tra cui formicolio alle dita, si sollevarono e lei li menzionò al suo dentista, la indirizzò a un neurologo, che diagnosticò correttamente la SM.

A causa delle differenze socioeconomiche Gli afro-americani hanno spesso meno accesso alle migliori cure per la SM e per altre condizioni. Ma indipendentemente dal tuo background, se sospetti che tu o una persona cara possiate avere SM e avete bisogno di consigli, potete contattare NMSS, dove un MS Navigator può guidarvi verso un'adeguata assistenza medica e altre risorse nella vostra zona.