Quando a una persona cara viene diagnosticata la sclerosi multipla (SM), tutti i membri della famiglia vengono colpiti in modi diversi. Mettersi insieme come una famiglia può aiutare tutti con la sfida. "Poiché la sclerosi multipla colpisce più donne che uomini, è spesso la mamma a essere stata diagnosticata", afferma Nancy Sicotte, MD, direttore del programma di sclerosi multipla al Cedars-Sinai Medical Center di Los Angeles. "E la madre di casa è di solito quella da cui tutti dipendono per fare la spesa e cucinare e il bucato, e per far funzionare la casa." Così quando la mamma non si sente bene, l'intera routine della famiglia può essere interrotta. Ma che si tratti della mamma o di un altro familiare, una diagnosi di sclerosi multipla può essere difficile per tutti.
Come la stessa sclerosi multipla, come una famiglia reagisce ad essa sarà unica per quella famiglia. La sclerosi multipla è una malattia altamente imprevedibile e ogni famiglia è diversa, afferma Rosalind Kalb, PhD, psicologa clinica e direttore del Professional Resource Center presso la National Multiple Sclerosis Society (NMSS). Una persona che vive con la SM può avere poca disabilità e non ha bisogno di molto aiuto fisico. Tuttavia, un'altra persona che vive con la sclerosi multipla può essere gravemente disabilitata e ha bisogno di aiuto con attività quotidiane come vestirsi, mangiare e guidare gli appuntamenti dal medico.
Come la sclerosi multipla impatta sulla famiglia può anche dipendere da dinamiche uniche come se ci siano i bambini piccoli che hanno bisogno di cure, se la persona che vive con la sclerosi multipla è il capofamiglia principale e deve smettere di lavorare o cambiare lavoro, e se altri familiari e amici sono vicini per fornire supporto.
Come aiutare una persona amata con sclerosi multipla
Le due cose più importanti che le famiglie possono fare quando una persona cara ha la sclerosi multipla sono di aprire linee di comunicazione e di imparare il più possibile sulla malattia. "Le famiglie che gestiscono meglio la sclerosi multipla sono quelle che sono in grado di parlarne e possono risolvere i problemi insieme", afferma il dott. Kalb. "Se non puoi parlarne, è difficile affrontare qualsiasi situazione si presenti e trovare modi per stabilirsi in una routine diversa da quella che avevi prima della diagnosi del tuo familiare."
Più conosci la sclerosi multipla e i suoi trattamenti, meglio tu e la tua famiglia potete affrontare la condizione e sviluppare un piano positivo per il futuro. NMSS ha numerose risorse disponibili sul suo sito Web o chiamando il numero 800-344-4867 e parlando con un rappresentante che NMSS chiama un navigatore MS. "" I nostri navigatori possono aiutarti a connetterti con qualsiasi risorsa tu abbia bisogno, "spiega Kalb
Come parlare ai bambini della sclerosi multipla
Parlare con i bambini della sclerosi multipla è importante, anche se sono giovani, dice Kalb. Se i sintomi della sclerosi multipla sono invisibili, potresti non voler parlare con i tuoi figli per paura che li spaventerai inutilmente. Tuttavia, dice, i bambini di tutte le età di solito sono molto sensibili ai cambiamenti dell'umore e del comportamento dei loro genitori. Possono percepire quando qualcosa non va, anche se mamma o papà non sembrano malati. Se non dici nulla, il tuo bambino potrebbe temere che il problema sia così orribile da non poterne parlare.
Quando parli ai bambini della sclerosi multipla, usa parole e termini che possono capire e che sono adatti all'età. Se dai ai bambini informazioni di base, tendono ad essere meno ansiosi. Aiuta a rassicurarli sul fatto che la mamma è sempre la stessa persona, anche se loro e lei potrebbero aver bisogno di fare alcune cose in modo diverso. "Quando lo sentono da te, il genitore", spiega Kalb, "che dice: 'I miei genitori stanno gestendo questo, e non ho bisogno di essere preoccupato.' Mette un limite attorno alle loro paure e fa loro sapere che non devono preoccuparsi. "
Con i bambini più grandi, le spiegazioni possono essere più tecniche e più dettagliate. "La maggior parte dei genitori conosce bene i propri figli e può valutare quali informazioni sono appropriate e quali sono in grado di gestire", afferma Kalb.
E non devi dire loro tutto in una volta, aggiunge. "Può essere come parlare con i tuoi figli del sesso: non li metti giù una volta sola e non ne parli mai più, dai loro alcune informazioni quante ne hanno bisogno, in un linguaggio che possono capire. "
Come mantenere la tua famiglia" insieme "
Quando un membro della famiglia viene diagnosticato con la sclerosi multipla, può essere schiacciante e la famiglia potrebbe aver bisogno di aiuto non solo sugli aspetti fisici o medici della malattia, ma anche sugli effetti emotivi. Nei loro punti di forza e trova i modi per far fronte a ciò che funziona meglio per loro, dice Kalb.
Ecco alcuni altri modi in cui tutti i membri della famiglia possono vivere bene quando una persona cara ha la sclerosi multipla:
Non ignorare i problemi . Le sfide della convivenza con la SM non rischiano di scomparire da sole può aiutare a programmare un momento in cui la famiglia deve parlare e affrontare ciò che disturba ogni membro della famiglia.
Pianificare in anticipo. L'imprevedibilità della sclerosi multipla può rendere difficile la gestione della vita familiare. Ma le famiglie possono ancora divertirsi e fare cose insieme. Aiuta a tracciare una strategia. Ad esempio, se hai intenzione di andare in un museo o uscire a cena, assicurati di lasciare più tempo per arrivarci, controlla online o chiama per vedere quanto è accessibile l'edificio o il ristorante.
Avere un backup Nonostante i tuoi migliori sforzi, una persona cara con la sclerosi multipla può avere un attacco o un'esacerbazione improvvisa e non sentirsi in grado di svolgere un'attività familiare programmata. Piuttosto che cenare fuori, essere abbastanza flessibile da passare a chiamare per la consegna della pizza. Non ti sentirai tanto male nel dover cambiare piano se hai in mente qualcosa di altrettanto divertente da fare insieme.
Prenditi del tempo per te. Se sei il badante di un membro della famiglia con SM, è facile ignorare le tue esigenze. Ma se sei malandato e non ti senti bene, non avrai l'energia necessaria per aiutare la persona amata. Segui una dieta sana e fai attività fisica regolare e dormi abbastanza per essere al meglio.
Unisciti a un gruppo di supporto I gruppi di supporto sono un ottimo sbocco per sfogare le emozioni, comprese le frustrazioni, che sono comuni quando qualcuno la famiglia ha la sclerosi multipla. Incontrando altre famiglie che affrontano sfide simili, puoi sentire cosa funziona per loro e come affrontano insieme le sfide quotidiane della sclerosi multipla. I gruppi di supporto possono anche essere una buona risorsa per informazioni sul decorso della malattia e anche problemi di assicurazione. Se non puoi partecipare alle riunioni di persona, unisciti a un gruppo di supporto online.
Contatta un aiuto professionale. Se hai difficoltà a soddisfare i bisogni della persona amata con la sclerosi multipla, parla con il suo medico, che potrebbe essere in grado di darti risposte, come un modo migliore per fare il bagno, vestirsi o trasferirsi in sicurezza dalla sedia a rotelle.
Come la sclerosi multipla può rendere la tua famiglia più stretta
Quando un familiare viene diagnosticata la sclerosi multipla, in definitiva può avvicinare tutti. "Ho visto un sacco di famiglie fare raccolte di fondi insieme, come un MS walk o un giro in bicicletta a beneficio della sclerosi multipla", dice il dott. Sicotte. "Questo è potere per una famiglia. Ho persino visto i bambini andare a scuola di medicina e vogliono essere medici e ricercatori perché vogliono aiutare a curare ciò che i loro cari hanno. Può essere molto stimolante. "
