Quando Lonnie e Muhammad Ali si sposarono 21 anni fa, gli era appena stata diagnosticata la malattia di Parkinson, un disturbo progressivo del sistema nervoso centrale che fa sì che le cellule cerebrali che controllano il movimento smettano di funzionare. Mentre la condizione progredisce, può causare tremori, rigidità muscolare, movimenti del corpo rallentati, postura instabile e difficoltà a camminare. Un ex campione dei pesi massimi del mondo, Muhammad non ha preso facilmente l'idea che il suo corpo potrebbe fallire. Il compito di convincere Muhammad che aveva bisogno di ascoltare i dottori cadde in gran parte verso sua moglie, che immediatamente scivolò nel ruolo di badante. Lonnie, 50 anni, ha parlato con Everyday Health delle sfide e dei benefici dell'assistenza.
Salute quotidiana: come badante, come è la tua giornata tipo?
Lonnie Ali: La tua giornata non inizia o finisce mai, perché è una cosa di 24 ore, sette giorni su sette. [La persona di cui ti stai prendendo cura] non abbandona mai la tua coscienza mentale anche quando non sei in cerca di riposo. Stai sempre pensando, sta bene?
Passando tutto il giorno e facendo in modo che la persona sia in orario con le sue medicine, che sia impegnato in attività significative, che gli stai dando qualità della vita su un base giornaliera - ora è una sfida. È qualcosa di cui devi sempre essere consapevole.
Salute quotidiana: così sei responsabile non solo per l'assistenza fisica della persona, ma anche per la sua qualità di vita. Questo è molto per una persona da portare a spalla.
Lonnie Ali: Lo è, ed è per questo che la campagna Fight for MORE è così importante. Tutta questa campagna è orientata a far sapere al badante di Parkinson che c'è qualcuno nel loro angolo. Possono connettersi con una comunità in cui possono condividere storie e dare consigli. Quindi è uno strumento meraviglioso e meraviglioso per il caregiver, soprattutto perché molte persone non sono in grado di permettersi le cure a domicilio.
Salute quotidiana: perché il supporto è così importante?
Lonnie Ali: Tutti ha bisogno di supporto Anche se sai che stai facendo la cosa giusta, hai bisogno di qualcuno per convalidarlo. Devi sapere che stai facendo il meglio che puoi. E sai, anche il ferro si consuma. Sei solo un essere umano e devi realizzare i tuoi limiti.
Devi anche trovare dei modi per assicurarti di prenderti cura di tu. I badanti dimenticano gli appuntamenti del loro medico; dimenticano di prendere le loro medicine o vitamine. Devono avere dei tempi di inattività quando sono fuori a fare qualcosa di divertente che non ha nulla a che fare con il caregiving, quando si divertono con i loro amici o perseguono i loro hobby così anche loro hanno ancora una qualità di vita
Salute quotidiana: Quali sono i tuoi hobby e altri interessi?
Lonnie Ali: Il Muhammad Ali Center di Louisville è un'impresa enorme. È un'istituzione dedicata all'eredità di Maometto. E poi lavora con il Muhammad Ali Parkinson's Center di Phoenix e l'intera iniziativa del Parkinson ovunque. Ho un figlio di 16 anni, Asaad, e cerco di raggiungere tutti i suoi giochi ogni stagione: baseball, calcio e basket. Leggo, lavoro, e mi piace cucinare.
Salute quotidiana: ti senti mai in colpa per aver fatto qualcosa per te? Come lo gestisci?
Lonnie Ali: So che nel mio cuore ho fatto tutto il possibile per mio marito. Se altre persone si rendono conto che è davvero irrilevante per me perché non vivono la mia vita. Probabilmente la cosa più dolorosa è quando gli estranei cercano di giudicare la tua cura di qualcun altro e non l'hanno mai fatto o non sono in quella situazione.
Salute quotidiana: come eviti il burnout?
Lonnie Ali: Ci vuole un sacco di pianificazione. Mi alzo ogni giorno pensando a cosa posso fare, cosa dovrei fare e cosa devo fare. Non mi alzo mai pensando a cosa non posso fare. Non mi avvicino mai alla vita in quel modo. Devi capire come rendere la tua vita possibile, come continuare a fare le cose che vuoi fare.
Mi piace anche coinvolgere mio marito perché gli piace stare con me, mi piace stare con lui, e non lasciamo che il suo Parkinson ci impedisca di fare qualcosa. Nei fine settimana, di solito sono qui da solo con Muhammad, e se devo fare commissioni, viene con me. Gli piace fare cose che probabilmente non ha mai fatto prima nella sua vita, come andare al supermercato, spingere il carrello e non rendersi conto che non puoi mangiare i biscotti prima di arrivare alla cassa. Per lui è solo un'avventura. Lui lo ama. E ama semplicemente incontrare persone perché la gente viene da lui e gli dice "Ciao, Champ! Come stai?" È importante che si renda conto che la sua vita non è finita. Non puoi sederti su una poltrona reclinata di fronte a un televisore e aspettarti che abbia qualità della vita. La vita è per vivere e si diverte a vivere.
Salute quotidiana: come influisce il Parkinson sulla vita di Muhammad?
Lonnie Ali: La malattia di Parkinson è una malattia neurologica degenerativa. Col passare del tempo peggiorerà, a meno che, a Dio piacendo, ci sia qualche nuovo trattamento o intervento chirurgico che lo arresterà o lo annullerà.
Siamo stati estremamente fortunati. Il morbo di Muhammad è una malattia molto lenta. Ha fatto molto bene. Ciò che ha complicato le condizioni di Maometto è la stenosi spinale nel collo. Ecco perché oggi vedrai Maometto su un deambulatore. Ha avuto un intervento chirurgico due anni fa. La terapia fisica ha contribuito a invertire un po ', ma anche così ha compromesso il suo equilibrio, che non è un aspetto positivo del Parkinson.
Salute quotidiana: in che modo il Parkinson ha influenzato la sua capacità di comunicare?
Lonnie Ali: Colpisce il suo discorso. Di mattina è meglio che più tardi nel pomeriggio. Più medicine di Parkinson si ingeriscono, peggiore diventa il suo discorso.
Salute di tutti i giorni: come si diventa caregiver a qualcuno che era così forte mentalmente e fisicamente, che probabilmente aveva qualche difficoltà ad ammettere anche di aver bisogno di aiuto? Era una lotta?
Lonnie Ali: Oh sì. Inizialmente, Maometto ignorò questa malattia. In realtà non lo riguardava, ma Muhammad è così con molte cose. Non lascia che le cose lo influenzino davvero. Si muove solo attraverso di esso. Il dottore gli diede qualche medicina per il morbo di Parkinson, e Muhammad lo guardò e quello era quasi alla fine. Questo è un uomo che è sempre stato in grado di usare la mente sulla materia quando voleva. Penso che abbia davvero pensato di poterlo fare con questa malattia, ma il tempo gli ha insegnato che non può. A volte lo dimentica e crede ancora di poterlo fare. Non è ancora conforme agli orari dei farmaci. Cerchiamo di mantenerlo al minimo, quindi almeno non sta soffrendo molti degli effetti collaterali del farmaco.
Salute quotidiana: come badante, hai mai pianto la tua vita prima che la malattia diventasse un problema del genere, o pensavo al modo in cui questi anni avrebbero dovuto essere per te?
Lonnie Ali: Sai, non lo faccio mai. Non ho mai nemmeno pensato di farlo, perché sono una persona molto positiva, come lo è Maometto. Mi concentro su ciò che possiamo fare, non su ciò che non possiamo fare. La vita non è promessa a nessuno. La salute non è promessa a nessuno. Ogni giorno che hai che puoi alzarti dal letto e camminare sulle tue due gambe e respirare e la funzione è una benedizione, perché non sai mai quando la perderai.
Devi anche trovare modi per assicurarsi di prendersi cura di voi. I caregiver dimenticano gli appuntamenti del loro medico; dimenticano di prendere le loro medicine o vitamine. Devono avere dei momenti di inattività quando sono fuori a fare qualcosa di divertente che non ha nulla a che fare con il caregiving, quando si divertono con i loro amici o perseguono i loro hobby così anche loro hanno ancora qualità della vita.
Vedi tutti i miei Interviste di vita
