È naturale sentirsi stressati e anche un po 'imbarazzati per avere la sindrome delle gambe senza riposo (RLS), soprattutto perché alcune persone hanno l'idea sbagliata che RLS è "tutto nella tua testa". Sai che è importante muoversi e allungare al primo formicolio, che può verificarsi ovunque e quasi in qualsiasi momento. Se spieghi RLS alle persone più vicine a te, capiranno il tuo bisogno di movimento quando i sintomi colpiscono, e non avrai bisogno di rimandare i passi necessari per il sollievo dalla RLS.
Kathy Page, che vive a Smithton , Mo., e ha RLS (noto anche come malattia di Willis-Ekbom), consiglia di informarsi sulla condizione. Raccomanda risorse come il sito Web della Willis-Ekbom Disease Foundation, precedentemente noto come Restless Legs Syndrome Foundation. Il cambio di nome è arrivato nel febbraio 2013 per riflettere il nome ufficiale della condizione. "Questa fondazione ha grandi informazioni e un forum di discussione a cui puoi partecipare per porre domande", dice Page, che ha servito come leader del gruppo di supporto per la fondazione.
Educando te stesso prima, puoi rispondere meglio alle domande sincere che i tuoi cari potrebbe avere - e affrontare le domande che non sono così ben intenzionate. Ad esempio, Page dice che qualcuno nella sua comunità ha pubblicato collegamenti sul suo sito di social media che hanno suggerito che RLS è una malattia inventata. Page utilizza la sua esperienza di convivenza con RLS da quasi 25 anni e la sua conoscenza della malattia per correggere questo tipo di incomprensioni e false informazioni.
Parlare di RLS al lavoro
Una volta che ti senti dotato di informazioni su RLS, sei in una buona posizione per parlarne con i tuoi colleghi, dice Page. "Fornisci loro alcune informazioni di base", raccomanda. Se condividi le tue informazioni in modo pratico, la maggior parte dei colleghi e dei dirigenti lavorerà con te in merito a eventuali modifiche che potresti dover apportare durante la giornata lavorativa per gestire i sintomi di RLS. Page, che lavora nella stessa azienda da più di 20 anni, si sente fortunata che i suoi collaboratori abbiano compreso il suo bisogno di pause e nei momenti in cui non si sente a causa della stanchezza dovuta al trattamento dei sintomi della RLS.
Rassicurate i vostri colleghi che la RLS è una condizione gestibile e che per la maggior parte delle persone i sintomi sono peggiori di notte, dice Marc Raphaelson, MD, neurologo a Leesburg, Virginia, e portavoce dell'American Academy of Neurology. Mostra ai tuoi collaboratori che puoi ancora lavorare alla tua piena capacità, consiglia. Spiega che le cause esatte di RLS sono ancora sconosciute, ma che la ricerca è in corso.
Condividere le informazioni su RLS con il tuo manager o supervisore è una buona idea a causa dei grandi blocchi di tempo che la maggior parte delle persone trascorre al lavoro, dice il neurologo Abdul Qayyum Rana, MD, della Clinic of Eastern Toronto e del Movement Disorders Center di Toronto, Ontario, Canada. "Queste sono le persone che approvano le pause che devi prendere per il movimento. Sii aperto con loro e non essere timido ", afferma la dott.ssa Rana. Offrire fatti concreti e risorse su RLS. Rana aggiunge che è utile dire ai colleghi che la RLS colpisce dal 10% al 15% della popolazione ed è sottodiagnosticata. Inoltre, ben il 42% delle persone con RLS primario ha un parente che ha anche la condizione, secondo un rapporto nel American Journal of Managed Care.
Spiegare RLS a familiari e amici
Il tuo immediato la famiglia potrebbe già essere a conoscenza del tuo RLS. Tuttavia, per familiari o amici che non vedono chiaramente le sfide che RLS pone per te, potrebbe essere necessario fornire maggiori dettagli. Proprio come faresti con le persone al lavoro, mantieni la tua spiegazione semplice e concreta, dice Page. Incoraggia i tuoi cari che vogliono saperne di più per seguire i forum di discussione online per le persone con RLS e i loro sostenitori, aggiunge.
Rassicura amici e familiari che non sei maleducato quando devi muoverti, dice il dott. Raphaelson. Ad esempio, è bello dire qualcosa come: "Quando comincio a muovermi, non è che non sia interessato". Spiega che a volte RLS ti costringe a muoverti per alleviare i sintomi. Inoltre, se prendi farmaci RLS, spiega agli altri che ne hai bisogno per controllare i sintomi in modo che sappiano a cosa serve, aggiunge Raphaelson.
RLS non è una condizione ben nota o ben compresa. Educando le persone intorno a te, puoi aiutare gli altri a capire meglio l'RLS, che può facilitare la gestione dei sintomi nella tua vita quotidiana.
