Superare l'epatite C dopo un trapianto di fegato: la storia di David -

Dal paziente dell'epatite C al difensore del paziente, David Roncari ora controlla i finanziamenti per l'epatite C.

David e Gilda Roncari

Punti salienti

Un'infezione virale dell'epatite C come Roncari può passare inosservata per anni senza sintomi.

Un trapianto di fegato ha ripristinato la funzionalità epatica, ma non ha eliminato l'epatite C.

I farmaci per curare l'epatite C hanno effetti collaterali, ma offrono anche una cura.

Trentasette anni fa, David Roncari, ora 66 e un nonno, è andato a donare il sangue per il trattamento della leucemia di suo padre. Fu sorpreso di apprendere che aveva un fegato malato.

"Rifiutarono il mio sangue perché le mie funzioni epatiche erano ben lungi dall'essere colpite", ricorda Roncari, che all'epoca non aveva sintomi. "Mi dissero di vedere uno specialista del fegato."

Il residente di Bloomfield, Connecticut, non accettò il consiglio perché era un forte bevitore, e pensò che i medici gli avrebbero detto di smettere di bere.

Alcuni anni dopo, quando Roncari non si sentiva bene, i suoi medici raccomandarono una biopsia epatica, ricorda. Ha ricevuto una diagnosi di fibrosi allo stadio 3, che è la cicatrizzazione del fegato dall'infiammazione. La fibrosi è a corto di cirrosi, una condizione in cui la cicatrizzazione è irreversibile. Non trattato, il fegato alla fine fallisce.

Come aveva predetto, i medici di Roncari gli dissero che il suo unico corso era smettere di bere.

"Sono stato in grado di trovare aiuto e sono stato sobrio dal 1983", dice con gratitudine.

Nel 1994, quando Roncari, un uomo d'affari autonomo, decise di aumentare la sua assicurazione sulla vita, ricevette ancora notizie sorprendenti sulla sua salute.

Una diagnosi di epatite C inattesa

Test richiesti per il cambiamento assicurativo ha rivelato che Roncari ha avuto un'infezione da epatite C. "E 'stato molto attivo", dice. Ma non pensava di avere alcun sintomo. Non era affaticato, mangiava bene e rimaneva attivo. "La mia fibrosi di livello 3 si era trasformata in cirrosi compensata, una [condizione] in cui potevo ancora funzionare", dice. Roncari non usava più i farmaci per via endovenosa come durante l'era di Woodstock - un'abitudine che egli riteneva essere la fonte della sua infezione da epatite C.

Mentre continuavano i follow-up di routine, i medici scoprirono che la fibrosi di stadio 3 di Roncari era progredita verso la cirrosi scompensata, dove il fegato inizia a spegnersi. "La mia epatite C aveva continuato ad attaccare il mio fegato. Le persone con epatite C venivano curate con un regime farmacologico che includeva l'interferone, ma il mio fegato era troppo lontano ", spiega.

" Il danno al mio fegato era arrivato al punto in cui nessuna delle terapie dell'epatite C avrebbe avuto ha funzionato nel mio caso ", dice Roncari.

L'unica opzione di trattamento per la sua epatite C è stato un trapianto di fegato, quindi è stato aggiunto all'elenco dei trapianti.

In attesa di un trapianto di fegato salvavita

Nonostante abbia l'epatite C e la cirrosi, Roncari si era sentito bene. Ma a poco a poco ha iniziato ad avere sintomi di cirrosi. Conservò l'acqua, aumentò di peso e divenne cronicamente stanco. "Non c'era nulla che i medici potessero fare per me prima del trapianto", dice.

L'epatite C può tornare anche dopo un trapianto, perché il virus è nel fegato e nel sangue.

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inoltre ha iniziato ad avere dolore all'inguine che gli ha reso difficile camminare. Contro il parere dei suoi medici, ha subito una procedura per alleviare il dolore. Tre giorni dopo il suo rilascio dall'ospedale, la pressione sulla vena porta, che trasporta il sangue dagli organi digestivi al fegato, ha causato la rottura delle sue grandi vene esofagee. Fu quasi dissanguato.

Roncari fu ricoverato di corsa all'ospedale dove subì una procedura nota come TIPS, in cui i radiologi interventisti usano i raggi X come guida per creare nuove connessioni tra due vasi sanguigni nel fegato.

I medici hanno indotto un coma nel tentativo di stabilizzare la sua condizione. Quando fu portato fuori dal coma otto giorni dopo, era ancora molto malato.

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Complicanze del trapianto di fegato

Roncari è rimasto in ospedale per più di un mese. La sua compagnia di assicurazioni lo ha trasferito in un centro di riabilitazione. "Ero giù sul filo", dice. "Non penso che mi restavano ancora molti giorni - forse ne avrei passati altri quattro o cinque, ma non sarei durato un'altra settimana."

Tre ore dopo essere arrivato al centro di riabilitazione, arrivò la chiamata Fu trovato un incontro per il trapianto di fegato.

"Era paradisiaco", disse Roncari.

Ottenne il suo nuovo fegato il 21 dicembre 2005, all'età di 57 anni. Durante la procedura, i medici scoprirono un 5 -centro del cancro al fegato. L'epatite C a lungo termine è il fattore di rischio più comune per il cancro al fegato negli Stati Uniti, secondo l'American Cancer Society. Roncari afferma che se i medici avessero individuato il cancro prima del trapianto, avrebbe potuto non essere idoneo all'intervento.

Roncari ha fatto bene per un certo numero di anni, ma i sintomi di un'infezione da epatite C sono tornati nel 2011, nonostante il trapianto di fegato.

L'epatite C ritorna dopo trapianti di fegato perché il virus è nel sangue, non solo nel fegato, spiega Robert Gish, MD, di San Diego, la cui società di consulenza fornisce supporto ai centri di epatologia e ai programmi di trapianto di fegato.

An l'infezione addominale costrinse Roncari di nuovo in ospedale, dove i medici dovettero rimuovere alcuni muscoli addominali. Questa volta è stato in ospedale per due mesi ed era malato come non lo era mai stato, dice

Successione della terapia per l'epatite C

Roncari ha iniziato quello che era allora il protocollo standard per il trattamento dell'epatite C per i pazienti trapiantati, un Trattamento di 11 mesi con una combinazione di interferone, ribavirina e boceprevir. Durante il trattamento dell'epatite C, ha avuto alcuni gravi effetti collaterali e non ha avuto energia, dice.

Perché ha lavorato da casa, è stato in grado di perseverare. "Probabilmente se avessi un lavoro da 9 a 5, avrei dovuto prendere un congedo", dice Roncari. Avendo il sostegno di Gilda, sua moglie di 44 anni, e la sua famiglia lo aiutarono nei periodi più difficili.

Fu testato di nuovo, e non furono trovate tracce dell'infezione da epatite. "Ciò significa che sono al riparo dalla malattia", dice. "È stato un processo, ma ora sto andando bene. Mi sento bene per la prima volta da molto, molto tempo. "

È tornato a giocare a golf, a cucinare per la sua famiglia ea godersi il tempo con i suoi nipoti, Autumn e Lou. "Trascorro tutto il tempo che posso con mio figlio Gabe, il padre di Lou e mia figlia Kate, la madre di Autumn", dice.

Roncari è diventato un paziente sostenitore della American Liver Foundation e ha viaggiato due volte a Washington, DC, fare lobby per la ricerca e il finanziamento del fegato e dell'epatite C. "Sono estremamente grato per tutto l'aiuto medico e il sostegno che ho ricevuto", dice. "Senza quello, mi sarei perso così tanto."