Sommario:
KEY TAKEAWAYS
- L'esercizio fisico è un ottimo modo per ridurre la rigidità articolare .
- Il bilanciamento del riposo e dell'attività può aiutare ad alleviare i sintomi di JIA.
- La comunicazione può aiutare con il bilancio emotivo di vivere con una malattia invisibile.
Ogni mattina quando si sveglia, Jen Horonjeff controlla con il suo corpo.
Come sono le sue articolazioni? Il suo polso sinistro l'ha infastidita di recente, come si sente oggi? È ancora doloroso, quindi tenere la padella per le uova strapazzate sarà di nuovo una sfida oggi.
"Non posso vincere ogni mattina", dice. "E questa mattina sarà solo una mattina meno affascinante."
Una vita con artrite idiopatica giovanile (JIA) ha fatto di Horonjeff, 30 anni, un paziente professionista. È stata diagnosticata con JIA quando aveva 15 mesi. La maggior parte dei giorni il disagio non è altro che un po 'di rigidità mattutina, ma le recenti fluttuazioni meteorologiche hanno reso le sue articolazioni più dolorose del solito.
Far fronte al dolore significa fare dei compromessi. Horonjeff sa se vuole ballare o uscire con gli amici, avrà bisogno di un minimo di 8 ore di sonno. Anche con abbastanza sonno, potrebbe essere solo in grado di scegliere un'attività tra le due.
Quasi 300.000 bambini negli Stati Uniti hanno una condizione reumatica come JIA, secondo il Center for Disease Control and Prevention. Le malattie reumatiche colpiscono le articolazioni e il tessuto connettivo rendendole gonfie e a disagio. A parte il dolore articolare, le persone affette da JIA possono sperimentare estrema fatica e maggiore suscettibilità alle infezioni, che è esacerbata dal farmaco che sopprime il sistema immunitario usato per il trattamento di JIA.
La diagnosi di Horonjeff arrivò diversi mesi dopo che i suoi genitori cominciarono a notare che lei aveva le articolazioni gonfie e zoppicava. "E 'stato devastante", dice la madre di Horonjeff, Sherri, ricordando il momento in cui ha ricevuto la diagnosi. "È un processo di lutto, ma sai che devi andare avanti per il tuo bambino."
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JIA maggio essere devastante ma Horonjeff è tutt'altro che devastato. Dedica il suo lavoro di vita per aiutare i bambini con JIA conseguendo un dottorato di ricerca presso la New York University. La sua ricerca si concentra sulla scoperta dei fattori che impediscono ai bambini con artrite di essere attivi. I bambini artritici tendono ad avere meno attività fisica degli altri bambini, e dal momento che Horonjeff sa che l'esercizio fisico è la chiave per diminuire i sintomi dell'artrite, vuole trattare la causa dell'inattività. È dolore? Sono i genitori iperprotettivi? Sono informazioni mediche obsolete?
"Quando ero un bambino e mi ero diagnosticato, la filosofia era ancora 'non muoverti'. Ora capiamo che non solo l'esercizio è OK, è in realtà vantaggioso per tutti i sintomi della nostra malattia ", dice Horonjeff. La cura, dice, "non arriverà presto. Quindi è importante guardare a ciò che le persone possono fare per mantenersi in salute adesso. "
Bilanciare una vita personale con JIA
Questo non è solo il suo lavoro, la vita personale di Horonjeff incarna il controllo della sua malattia invece di lasciarla il suo controllo. Questo significa parlare dei suoi bisogni a quelli che la circondano, incluso il suo compagno, Keegan Stephan.
All'inizio della loro relazione, Horonjeff si sentiva a disagio nel dire a Stephan quanto riposo aveva bisogno di stare in salute. Si riposava ogni volta che si separavano.
"Non volevo che pensasse, questa ragazza sta sempre male, passa tutto il tempo dormendo, o andando agli appuntamenti dei dottori o andando fuori di testa per il La prossima cosa ", dice.
Mentre si conoscevano, Horonjeff si rese conto che doveva superare la sua paura di essere giudicata e iniziare a comunicare i suoi bisogni. Stephan, che non sapeva nulla di JIA prima di incontrare Horonjeff, fu inizialmente sorpreso di apprendere che stava nascondendo la sua stanchezza.
Ora Stephan capisce i limiti di Horonjeff ed è meglio lasciargli conoscere i suoi limiti. Ma ogni tanto è ancora una sfida. "Posso essere sorpreso quando [Horonjeff] non ha espresso qualcosa - stanchezza, dolore - per un po 'e poi improvvisamente ne ho sentito parlare e mi sento male che l'ho spinta a fare qualcosa", dice Stephan.
È importante per le persone intorno a lei capire cosa può realizzare in un dato giorno, ma può essere difficile per loro capire perché potrebbe essere in grado di fare esercizio un giorno e il giorno successivo non è in grado di portare il suo laptop da una stanza a un altro. A volte trova difficile sapere quanto condividere con Stephan e gli altri intorno a lei.
"Ho lottato per tutta la vita senza voler sovraccaricare famiglia o partner o amici con i miei problemi", dice Horonjeff.
Come affrontare JIA
La strategia principale di Horonjeff per trattare con JIA è fare tutto ciò che è in suo potere per mantenere la sua salute. Mantiene una dieta equilibrata, esercita regolarmente e ottiene abbastanza riposo. I chiarori sono ancora a rischio, ma rimanere il più salutari possibile le permette di fare le cose che vuole nella vita.
Per fare ginnastica con le bici Horonjeff nella città di New York, pratica yoga, pilates e danza. Accetta anche che alcuni giorni non sarà in grado di cambiare un pneumatico o di fare un cane in discesa.
"C'è sempre qualcosa che non puoi fare", dice Horonjeff. "Ho fatto questo per così tanti anni e ho capito che questo è solo parte del processo patologico, faccio solo un respiro profondo e dico, 'OK, bene, ora ho del lavoro da fare'. "
Parte della gestione della malattia significa anche appuntamenti medici mensili. Horonjeff ha una relazione amichevole con molti dei suoi medici e ha memorizzato il complesso layout dell'ospedale della NYU.
"Mi sento sempre a casa negli ospedali", dice mentre cammina per un appuntamento.
È chiaro che è molto ben informato sulle sue condizioni. Horonjeff conversa comodamente con i suoi medici e negozia le sue prescrizioni. Deve essere diligente riguardo ai suoi appuntamenti per rimanere in cima alla sua malattia.
Fare ciò che può per mantenersi in salute ora è un tema importante nella sua vita. Fare dei compromessi le permette di perseguire il suo dottorato e fare consulenze ergonomiche part-time sul lato. Ogni volta che può, fa da guida ai bambini piccoli con artrite e frequenta la maggior parte delle conferenze sull'artrite nel paese.
Spera che possa aiutare a incoraggiare e responsabilizzare i bambini con JIA a prendere il controllo della loro malattia - come lei.
