Sommario:
- Alla ricerca di una cura per l'epatite C
- Diventare presidente dell'Associazione epatite C
- Garantire la prevenzione dell'epatite C
Fatti rapidi
L'infezione da epatite C può derivare da trasfusioni di sangue ricevute prima del 1992.
Una cura per l'epatite C è possibile una volta completato il trattamento.
Coinvolgersi con la comunità di pazienti affetti da epatite C ha aiutato Susan Simon a riprendersi e persino a diventare un sostenitore del paziente.
Come molte donne con epatite C, Susan Simon non sapeva di essere stata infettata per anni . La nonna del New Jersey, che ora ha 70 anni, crede di aver contratto l'infezione da epatite C nel 1966 quando ha ricevuto una trasfusione di sangue dopo essere stata gravemente ferita in un incidente automobilistico.
Simon non fu diagnosticato fino al 1991 quando andò dal suo medico per altri sintomi, e notò che il suo fegato era ingrandito. All'epoca, c'era un nuovo test per l'epatite C, che era stato identificato solo due anni prima. "Con tutta la nostra sorpresa, è tornato positivo," dice Simon. "Ha spaventato le luci viventi di me. Chi ha mai sentito parlare di epatite C nel 1991? "
Un gastroenterologo confermò la diagnosi. "Una biopsia ha mostrato non solo l'epatite C, ma anche la cirrosi: grandi quantità di tessuto cicatriziale dal mio fegato si infiammano da così tanto tempo", dice Simon.
Ha iniziato l'interferone anti-virale, che era l'unico trattamento per l'epatite C disponibile al momento. "Ho chiesto al mio medico cosa mi sarebbe successo se il trattamento non avesse funzionato", ricorda Simon. "Ha appena scrollato le spalle e ha detto: 'Non lo so'".
Alla ricerca di una cura per l'epatite C
Ogni volta che veniva approvato un nuovo trattamento, Simon lo provò . Ha anche provato un farmaco che non è stato approvato negli Stati Uniti per il trattamento delle infezioni da epatite C.
Non avendo avuto successo con i trattamenti, i suoi medici l'hanno sottoposta a terapia di mantenimento, che era una mezza dose di interferone settimanale. "Ha distrutto il mio midollo osseo e per un'intera estate sono entrata e uscita dall'ospedale", dice Simon.
Dopo quella reazione, i suoi medici le hanno detto che non era possibile alcun ulteriore trattamento. "Avrei dovuto conviverci per il resto della mia vita", dice.
Poi, dopo aver contratto l'infezione da epatite C per 47 anni, Simon apprese di un processo non interferon e firmò su. Per sei mesi a partire da gennaio 2013, ha viaggiato fino al più vicino sito di prova a Monticello, New York.
Dodici settimane dopo aver completato il trattamento, la carica virale di Simon è stata testata e l'infezione da epatite C non è stata rilevata.
" Il virus è sparito ", dice Simon. "È luglio 2015 e sono ancora privo di virus. Ora sto facendo cose che non sono stato in grado di fare per un decennio o più: porto il mio cane a fare una lunga passeggiata nel parco, e non sono affaticato quasi quanto me quando ho avuto il virus dell'epatite . "
Simon perseverò anche quando i suoi trattamenti non funzionavano. Alcune persone con epatite C non continuano i farmaci a causa dei loro effetti collaterali, dice Nancy Reau, MD, specializzato in gastroenterologia e trapianto di epatologia presso il Centro per le malattie del fegato presso il Medical Center dell'Università di Chicago. "Se i pazienti saltano le dosi, non funzionerà", afferma Reau.
Lo sviluppo di nuovi trattamenti per l'epatite C è entusiasmante e molto promettente per uomini e donne con epatite C, afferma Reau. effetti collaterali e non devono essere presi per tanto tempo, il che potrebbe anche renderli tollerabili per più persone.
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Diventare presidente dell'Associazione epatite C
Per limitare gli effetti collaterali quando Simon era sugli altri farmaci, ha cercato di prendersi cura di se stessa e fare scelte salutari. "Non ho fumato, non avevo alcool, e mi sono assicurato di avere abbastanza riposo", dice. Ha anche fatto il punto di rimanere ben idratata bevendo molta acqua, anche se "sei sveglio tutta la notte correndo verso il bagno", aggiunge.
Un'altra strategia che l'ha aiutata ad affrontare l'epatite C e gli effetti collaterali dei farmaci è stata quella di dare la priorità alla sua vita. Ad esempio, lei dice: "Sapevo che se non avessi fatto l'aspirapolvere oggi, potrebbe essere fatto domani."
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Quando le fu diagnosticata per la prima volta, si sentì molto bene "Un'altra delle molte cose che mi hanno aiutato è stata coinvolgere nella comunità dell'epatite", afferma Simon, che nel 2001 ha creato e ora è presidente dell'Associazione epatite C.
La linea di assistenza dell'associazione a 877-HELP-4-HEP (877-435-7443), la sua app gratuita "Help.4.Hep." e le sue informazioni online supportano tutte le donne e gli uomini con il virus. pazienti
La paziente guarita Susan Simon ha fondato l'Associazione epatite C per aiutare altri pazienti.Tweet
Garantire la prevenzione dell'epatite C
Per Simon, prevenire la diffusione dell'epatite C significava fare attenzione ad assicurarsi che altri la sua famiglia non ha acquisito il virus da lei. "Se avessi una ferita, l'ho coperta con un cerotto", dice. "Se avessi un ccident, l'ho ripulito da solo e stavo attento a non farmi prendere il sangue da nessun altro. "
Per le coppie monogame, il rischio di trasferire l'epatite C per via sessuale è molto basso, secondo i Centers for Disease Control and Prevention ( CDC), quindi non c'era bisogno di un cambiamento nella vita sessuale di Simon. È sposata con suo marito, Dennis, dal 1965, e gli attribuisce la possibilità di vivere con l'epatite e gli effetti collaterali del trattamento. Aiutava con il cibo, i lavori di casa e l'educazione dei figli quando Simon era troppo stanco.
