Sommario:
Key Takeaways
Sober4MS enfatizza il & ldquo; divertimento & rdquo; nella raccolta fondi.
Camminare, andare in bicicletta e scalare le montagne sono solo alcuni dei modi in cui la gente raccoglie fondi per la ricerca e la consapevolezza della SM.
I sostenitori della SM possono fare davvero la differenza nell'aumentare i finanziamenti per la ricerca sulla SM.
Ogni anno milioni di persone corrono, camminano, nuotano e pedalano per aumentare la consapevolezza e il finanziamento delle malattie. Ma quando a John Simon è stata diagnosticata la sclerosi multipla (SM) nel 2008, lui e il suo migliore amico, Tony Cerame, sapevano che volevano fare qualcosa di completamente diverso.
"Le persone pubblicano sempre quanto sia difficile camminare o correre, e volevamo fare qualcosa che facesse davvero schifo ", afferma Cerame.
Così quando la coppia di amici delle scuole si rese conto che non potevano pensare a niente di peggio che vedere una band che disprezzavano - mentre era completamente sobria - sapevano di avere un idea vincente.
Paghi; We'll Suffer
Ecco come funziona: sui social media, Simon e Cerame annunciano lo spettacolo imminente di una band che disprezzano, quindi chiedono donazioni su piattaforme di crowdsourcing, come CrowdRise, per convincerli ad andare al concerto. Più soldi raccolgono, più acrobazie faranno allo show o che portano ad esso.
Questo ha incluso vestirsi in drag per un concerto di Cher e abbronzature sportive, punte smerigliate e barbe finte per i Backstreet Boys . Per un concerto imminente di One Direction, hanno promesso di non ascoltare altro che la musica di quella band per l'intero viaggio di andata e ritorno di 500 miglia.
La loro idea, Sober4MS, è iniziata come uno scherzo. Era il 2012, e la band post-grunge Creed stava attraversando Saint Louis, dove vivono. Cerame si rivolse a Simon e disse, "Non potresti pagarmi abbastanza per vedere quello show."
Si scopre che potresti
Tre mila dollari dopo, i ragazzi festeggiavano la loro prima raccolta fondi per la SM allo show di Creed. Hanno persino comprato delle magliette della band e si sono tagliate le maniche per l'evento. E lo hanno fatto in modo completamente sobrio.
Ora, dicono, stanno "combattendo MS, un orribile concerto alla volta".
Durante gli spettacoli, si impegnano con i veri fan e i tweet live dei loro Esperienza. Finora, hanno raccolto più di $ 20.000 per il capitolo Area Gateway della National Multiple Sclerosis Society (NMSS), che serve il Missouri orientale e il sud dell'Illinois.
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Avere alcuni Divertimento, troppo
Gli amici di lunga data dicono che amano la musica e vedono alcuni spettacoli per conto proprio.
"Tony è un esperto di tutto ciò che è metal-saggio", dice Simon. "Ascolto più roba da cantautore, ma abbiamo un buon apprezzamento per il gusto dell'altro. "Stimano che vedono circa 10 concerti all'anno - e sono Sober4MS a circa due di loro.
" Questo non vuol dire che siamo ubriachi in ogni altro spettacolo ", aggiunge Cerame
I loro sforzi di raccolta fondi stanno guadagnando l'attenzione nazionale e le cose stanno andando così bene che potrebbero persino trasformare Sober4MS in un'organizzazione di raccolta fondi a tempo pieno, afferma Simon.
Andare avanti con la vita con MS
Alcuni ancora meglio la notizia è che la SM di Simon è sotto controllo.
A 36 anni, gli è stata diagnosticata la sclerosi multipla poco prima di compiere 30 anni Dice che i sintomi lo hanno letteralmente accecato. "Sono andato a letto sentendomi normale e mi sono svegliato non potendo vedere o stare dritto", ricorda. "All'epoca non sapevo cosa fosse la SM".
La SM si sviluppa quando il corpo attacca erroneamente il proprio sistema nervoso centrale. Il sistema immunitario attacca la mielina, la sostanza grassa che circonda e isola le fibre nervose, secondo il NMSS. Per questo motivo, la maggior parte degli esperti descrive la SM come una malattia autoimmune, ma alcuni ora preferiscono chiamarla una malattia immuno-mediata, osserva la società. I sintomi, che variano molto da persona a persona, possono includere intorpidimento e formicolio, affaticamento, problemi alla vista e difficoltà di deambulazione.
Alcune persone con SM possono avere una riacutizzazione iniziale dei sintomi e rimanere stabili per anni dopo il trattamento, mentre altre possono avere una malattia progressiva e aggressiva, secondo la società.
Dopo la diagnosi di Simon, è stato iniettato giornalmente il farmaco che dice ha ridotto i suoi sintomi.
Dice che la SM non ha davvero interferito, ma è più sensibile alle condizioni atmosferiche.
"Odio davvero le estati calde, anche più di quanto ho usato a ", dice. Il NMSS rileva che le persone con SM possono sperimentare un peggioramento temporaneo dei sintomi quando il clima è molto caldo o umido.
"Sto ancora giocando a softball", dice Simon. "La mia vita è relativamente normale a questo punto."
A meno che, naturalmente, non conti tutti i concerti di band che disprezzi, ma non tutti gli spettacoli sono stati orribili, la coppia ammetterà.
"Cher è stato il nostro miglior spettacolo fino ad oggi, e si scopre che siamo diventati fan dopo averla vista esibirsi, "dice Simon.
