Un minuto Angie Scott era in piedi accanto a suo marito, David, che sceglieva i colori della vernice in un negozio di articoli per la casa, e la successiva era svenuta sul pavimento. "Cadde come un albero", ricorda David, 49 anni, di La Mirada, California.
Dopo questo incidente, a Angie fu diagnosticata la fibrillazione atriale, o Afib, il tipo più comune di aritmia (o battito cardiaco irregolare) in cui il le camere superiori e inferiori del cuore non lavorano insieme e, di conseguenza, il cuore batte in modo irregolare.
La vita per gli Scotts è cambiata drammaticamente quel giorno più di 12 anni fa. Il cuore di Angie rimbalzava in modo irregolare da 73 battiti al minuto a 35 battiti, quindi fino a più di 350 battiti prima di scendere nuovamente. E poiché lei sarebbe svenuta, David era terrorizzato di lasciarla in pace.
I medici hanno provato i farmaci per trattare l'Afib di Angie, ma nessuno ha funzionato. "Non ha risposto bene a nessuno di loro", ricorda David.
Trattamento della fibrillazione atriale di Angie con la chirurgia
Angie subì due ablazioni, che sono procedure chirurgiche in cui i fili sono infilati in una vena nell'inguine al cuore al fine di "disconnettere" il percorso del ritmo anormale che causa la fibrillazione atriale.
Ma, come i farmaci che aveva provato prima, le ablazioni non aiutavano Angie. "È peggiorata - le sue condizioni erano più orribili di prima", ricorda David, che a quel punto è diventato il suo caregiver a tempo pieno. "Era così vivace e molto bella dentro e fuori, e divenne una shell della donna che conoscevo. Era fuori di sé tutto il tempo, così letargica e malata. "
Poi, nell'agosto del 2005, Angie subì una terza ablazione, questa eseguita da uno specialista di cuore superiore. La terza volta sembrava essere il fascino, e i miglioramenti nel suo benessere sono durati. Da allora Angie ha avuto alcuni lievi episodi di battito cardiaco irregolare, ma, dice David, "è tornata ad essere la mia Angie".
Nel corso degli anni, Angie ha imparato tecniche di rilassamento che l'aiutano a far fronte. I suoi medici la controllano da vicino e, come suo caregiver, David dice che ha "imparato a leggere le sue azioni e decidere cosa deve essere fatto, a seconda di quello che sta attraversando in quel momento".
Mettere al primo posto il caregiver
David, che è un sergente di polizia, fu terrorizzato quando Angie continuò a svenire. Aveva paura di lasciarla. Il suo supervisore capì e lasciò che David prendesse il tempo libero per portare Angie agli appuntamenti del dottore e stare a casa con lei nei giorni in cui non stava andando bene. David stima di aver perso almeno 600 ore di lavoro quando Angie è stato inizialmente diagnosticato e trattato con le prime due ablazioni, dice.
Gli Scotts, che sono stati insieme per più di 20 anni, hanno dovuto creare alloggi a casa. "Abbiamo dovuto dormire con il nostro materasso sul pavimento del soggiorno per quasi due anni, mentre lo analizziamo", dice David. "Angie non poteva salire sul letto e avevo paura che cadesse".
David ha anche combattuto battaglie con la sua compagnia di assicurazione sanitaria quando la compagnia non voleva pagare per visite specialistiche. Inoltre, ha dovuto imparare a parlare con i medici. Se sentiva che erano bruschi, li fermava e diceva: "Il tuo modo di fare il letto non è il migliore. Come vorresti che il dottore ti parlasse se fosse tua moglie? So che lo fai ogni giorno e parli questa lingua ogni giorno, ma non lo facciamo. Puoi spiegarcelo in modo che comprendiamo? "
Suggerimenti per essere un miglior caregiver
David ha imparato in prima persona le sfide che i badanti affrontano e come possono difendere la loro amata. Offre questo consiglio per i compagni di cura dei propri cari con fibrillazione atriale:
Sii paziente con il paziente. "Devono imparare a conviverci. Anche tu fai ", dice. Ci vuole del tempo per tenere sotto controllo Afib. Rendilo conto e lavora con il tuo amato per raggiungerlo.
Informati su Afib. Più conosci la condizione e i suoi sintomi, meglio puoi aiutare la persona amata. "Siate consapevoli di ciò che può accadere e di ciò che potete fare per aiutare quando lo fa", dice David.
Unisciti a un gruppo di supporto "Quando Angie ci passò attraverso, non avevamo nessuno", dice David. "Non conoscevamo nessuno con fibrillazione atriale, sapevamo solo quello che i medici ci stavano dicendo". David e Angie si sono poi attivati sul Forum di supporto alla fibrillazione atriale su Facebook e Angie è un amministratore / moderatore del forum. Trovano di grande aiuto il sostegno di altri che si occupano di Afib. "Quando qualcuno che ami ha Afib, altera davvero la tua vita", dice David. "E non avere nessuno che capisca è davvero difficile."
Abbi cura di te. "Tu devi prenditi cura di te stesso così puoi rimanere forte per la tua amata", dice David. Nel mezzo di trattare con Afib di Angie, David ha sviluppato un'ulcera sanguinante e ha dovuto ottenere una trasfusione di 4 pinte di sangue. "Il mio sanguinamento è iniziato il giorno del suo compleanno nel 2004", ricorda. "Aveva programmato un test di funzionalità polmonare, quindi l'ho portata lì. Sono andato al Pronto Soccorso nello stesso periodo in cui è andata a fare il test. "
Anne Gillis, MD, presidente della Heart Rhythm Society e direttore medico del Cardiac Arrhythmia Program a Calgary, in Canada, sottolinea l'importanza di assicurare che anche i badanti si prendono cura di se stessi. Ogni volta che devi prenderti cura di qualcun altro, che abbia Afib o un'altra condizione, è facile perdere di vista te stesso, avverte il dott. Gillis. Ma devi prenderti cura di te, altrimenti non sarai in grado di aiutare colui che ami.
Inoltre, dice Gillis, i pazienti Afib e i loro assistenti devono capire che i loro approcci terapeutici potrebbero dover cambiare nel tempo. Sii realistico e parla di questi scenari insieme. "Molte volte i pazienti che stanno facendo terapia e stanno bene non pensano che avranno una ricorrenza dei sintomi", dice. Ma loro possono. "E se lo fanno, non è necessariamente una crisi, ma deve essere gestita."
