Sommario:
- Don Non perdere questa
- 1. Ottieni social
- 2. Hit the Boards
- 3. Unisciti a un gruppo di supporto
- 4. Aumentare la consapevolezza
- 5. Diventa un avvocato
Don Non perdere questa
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La spondilite anchilosante non è particolarmente conosciuta o compresa, il che può far sentire molte persone con questa condizione come se nessuno capisse cosa stanno passando. E affrontare sintomi imprevedibili come dolori articolari e rigidità può farti sentire solo o isolato da amici e familiari. Ma la gestione della spondilite anchilosante è più difficile quando si tenta di farlo da solo. Ecco perché è importante connettersi con gli altri che vivono anche con la condizione.
"È fondamentale disporre di una sorta di sistema di supporto", afferma Elin Aslanyan, direttore dei programmi della Spondylitis Association of America (SAA) e redattore capo di Spondilite Plus . "A volte è un vero toccasana quando impari che non sei il solo a gestire questa condizione che dura tutta la vita", dice. "Gli altri prima che tu abbia attraversato ciò che stai attraversando e possano offrire lezioni apprese, speranza e un orecchio compassionevole possono essere molto utili."
Ecco cinque modi per essere coinvolti nella comunità della spondilite anchilosante:
1. Ottieni social
I social media come Facebook, Instagram e Twitter hanno creato posti sicuri per le persone che vivono in condizioni come la spondilite anchilosante per condividere le loro esperienze, connettersi con altre persone che attraversano situazioni simili e ottenere il sostegno dei pari. "L'isolamento è spesso un grosso problema quando si gestisce una malattia cronica come la spondiloartrite", dice Aslanyan. "Spesso solo sentire che gli altri capiscono e possono riguardare è un sollievo."
Per Jen Dredge, residente a Salt Lake City con spondilite anchilosante che spesso si sente sola nella sua battaglia, farsi coinvolgere nella comunità Facebook della spondilite anchilosante è stato un gioco changer. "I gruppi di Facebook che ho aderito sono stati così utili nell'apprendere nuovi modi per far fronte o gestire diversi sintomi", dice. "Le persone condividono ciò che ha funzionato per alleviare il loro dolore, ciò che non ha funzionato, ciò che i medici prescrivono loro. È stato incredibilmente utile. "L'ASA ha anche un gruppo su Facebook in cui le persone possono connettersi tra loro. Ricordati di parlare con il tuo medico prima di provare qualsiasi cosa tu abbia letto online. Ciò che funziona per alcune persone potrebbe non funzionare per te.
2. Hit the Boards
L'ASA ha bacheche gratuite dove le persone possono inviare domande e commentare i post degli altri. "La comunità di spondilite online può essere un luogo molto favorevole", dice Aslanyan. Come in qualsiasi forum online, sii sempre cauto nell'incontrare qualcuno di persona e suggerire un luogo di incontro pubblico o di supporto programmato.
3. Unisciti a un gruppo di supporto
Mentre i gruppi di social media e le bacheche online spesso rappresentano il modo più semplice per le persone di connettersi, i gruppi di supporto di persona sono grandi perché possono aiutarti a connetterti a un livello più personale. "La nostra organizzazione è nata come gruppo di supporto e non l'abbiamo mai dimenticato o abbiamo perso il contatto con le nostre radici", afferma Aslanyan. "Ogni gruppo di supporto elencato sul nostro sito Web oggi è iniziato grazie a qualcuno con spondiloartrite che ci contatta, dicendo che c'è bisogno nella sua comunità di supporto tra pari e che vorrebbe avviare un gruppo di supporto. Lavoriamo con loro per far sì che ciò accada. "Chiedete al vostro medico di consigliare gruppi di supporto nella vostra zona.
4. Aumentare la consapevolezza
Aumentare la consapevolezza di una malattia come la spondilite anchilosante, che colpisce circa 2,7 milioni di americani, secondo l'ASA, non può solo aiutare ad incontrare altre persone che vivono con la condizione, ma può anche fornire una sensazione di empowerment. Dopo aver visto quanto poche persone sapessero cosa fosse la spondilite anchilosante e quanto poca ricerca fosse stata dedicata alla cura della malattia, Dredge decise di ospitare un evento di raccolta fondi. "Volevo portare consapevolezza alla malattia in modo che le persone capissero che esiste", dice. "Hai tutte queste persone che vivono con la spondilite anchilosante, ma non si parla di questo, che non fa nulla di buono." L'evento mira a raccogliere fondi per la ricerca per la cura della spondilite anchilosante.
Gli eventi della comunità piacciono le passeggiate, le corse e le gite in bicicletta sono un altro ottimo modo per aumentare la consapevolezza e i soldi per la spondilite anchilosante e per costruire la propria rete di supporto. Se non puoi partecipare, sponsorizza qualcuno che può o volontario all'evento.
5. Diventa un avvocato
Essere coinvolto in attività di sensibilizzazione può aiutarti a sentirti parte attiva nel migliorare la tua vita e quella degli altri con la spondilite anchilosante. Le attività di advocacy di ricerca promuovono la consapevolezza e l'educazione del pubblico, migliorano l'accesso a un'assistenza sanitaria di qualità e sostengono la politica pubblica che colpisce le persone con spondilite anchilosante. La Fondazione per l'artrite ha un certo numero di risorse per aiutarti a iniziare.
