Il lato sociale dell'uso di una sedia a rotelle con MS |

Shelley Peterman Schwarz, Jennifer Digmann e Robert Shuman nelle loro sedie a rotelle. Foto per gentile concessione di quelle raffigurate

Se hai la sclerosi multipla (MS) e usi una sedia a rotelle, sei consapevole delle sfide fisiche che possono accompagnare l'utilizzo della sedia, sia a casa che in luoghi pubblici. Ma per molte persone, gli aspetti psicologici e sociali dell'uso di una sedia a rotelle sono altrettanto scoraggianti - almeno all'inizio - come aspetti fisici.

Molte persone temono che amici e sconosciuti possano considerarli meno capaci, una paura che è spesso confermato dagli sguardi o dalle domande che ricevono. E quando non attirano l'attenzione extra indesiderata, molte persone con SM in sedia a rotelle si sentono ignorate o trascurate in una varietà di situazioni.

Un'altra fonte di tensione può essere interna piuttosto che esterna: quando e come chiedi aiuto agli altri, qualcosa che viene naturale per alcune persone ma è abbastanza difficile per gli altri. In ognuno di questi casi, può essere utile sapere come hanno reagito gli altri in situazioni simili, insieme a ciò che hanno appreso e come si sono adattati nel tempo.

Paura di "sporgere" con una sedia a rotelle

Il lavoro di alcune persone richiede loro di incontrare regolarmente nuove persone, come clienti e clienti, che possono essere fonte di tensione se si utilizza una sedia a rotelle. Questo era inizialmente vero per Robert Shuman, uno psicologo di Marblehead, Massachusetts, e autore di diversi libri, tra cui Dropping Wood, Spilling Water: Malattia, Disabilità e Invecchiamento come percorsi per essere .

Alcuni anni fa, "Quando le persone venivano qui inizialmente, io gli dicevo:" Potrei essere su una sedia a rotelle e un piccolo cane nero potrebbe salutarti ", dice il dott. Shuman. Ma si rese conto che avvertire la gente della sua sedia a rotelle non aveva alcuno scopo utile, se non quello di lenire la sua paura che sarebbero stati sorpresi. Ora, "non lo dico più a nessuno, e nessuno ha mai detto nulla" sulla sedia a rotelle, dice.

Jennifer Digmann, di Mount Pleasant, nel Michigan, fu diagnosticata con sclerosi multipla all'età di 23 anni nel 1997. Quando lei Per prima cosa ho iniziato a usare una sedia a rotelle motorizzata, ricorda, "Ero così imbarazzato che avrei dovuto usare una cintura di sicurezza." Aveva già fatto tardi a cambiare interruttore a causa di questa preoccupazione, usando uno scooter motorizzato fino a quando non si fosse più preoccupato .

Ma lei non indossava ancora la cintura di sicurezza della sua nuova sedia in pubblico, finché un giorno non scivolò fuori - e sul pavimento al supermercato. Il suo caregiver e alcuni dipendenti del negozio dovettero issarla di nuovo sulla sedia.

"Vorrei aver capito che non importa quello che pensa la gente", dice Digmann, che ha iniziato a indossare la cintura in modo coerente dopo questo incidente. "Devi pensare a te stesso e alla qualità della tua vita."

Allo stesso modo, quando Shuman ha iniziato a usare il suo handcycle, non voleva indossare un casco o attaccare una bandiera alla moto. "Non volevo sembrare un vecchio su una sedia, che è quello che ero", dice. Da allora si è reso conto che le persone in realtà accolgono la vista di qualcuno in un ciclo di mani. Infatti, una volta è stato scambiato per un corridore su sedia a rotelle quando si è unito accidentalmente al corso di una corsa su strada e la folla ha iniziato a tirarlo su.

Affrontare le domande sulla sedia

Forse prevedibilmente, la maggior parte delle domande sull'utilizzo di un la sedia a rotelle viene dai bambini, dice Mitch Sturgeon, di Portland, nel Maine, a cui è stata diagnosticata la SM primaria all'età di 38 anni nel 2001. Quando accade, "Le madri sono sconvolte", dice.

In queste situazioni, " Il mio primo ordine di lavoro è solo cercare di mettere le persone a proprio agio ", afferma Sturgeon, dal momento che i genitori sembrano temere che i loro figli abbiano causato offesa. Mettendo un sorriso sul suo viso e rispondendo tranquillamente alle domande, dice "Allora sono solo due persone che hanno una conversazione".

Anche Shelley Peterman Schwarz, di Madison, nel Wisconsin, a cui fu diagnosticata la sclerosi multipla a 31 anni nel 1979, riceve spesso domande da bambini, e le sue risposte dipendono da quanti anni ha il bambino. A volte lei menziona MS, ma più spesso lei spiega che "le mie gambe non funzionano come le loro", dice.

Altre volte, i bambini vogliono sapere quanto velocemente può andare il suo scooter, che è felice di rispondere o dimostrare. In queste situazioni, "ho deciso di mettere un sorriso sul mio viso e renderlo un'opportunità per educare il pubblico", dice.

Essere ignorati a causa di una sedia a rotelle

Anche se essere su una sedia a rotelle invita a volte domande da bambini, può anche significare essere ignorati dagli adulti.

Secondo Shuman, questo tende ad accadere ai banchi davanti, spesso quando è con sua moglie. "In una certa misura questa è la persona, e in una certa misura penso che sia mia moglie, cercando di essere d'aiuto", e prendendo il suo posto nell'interazione, dice. "Vorrei che non lo farebbe a volte. È come, 'Posso parlare con quelle persone' ".

Ma Digmann trova che anche quando il suo caregiver non fa nessuno sforzo per proteggerla dalle interazioni in pubblico, la gente si rivolge al suo caregiver per lei invece che direttamente. "Le persone le diranno: 'Che cosa vuole?'", Dice. "Sono qui, chiedimi!"

Storione scopre che spesso i server dei ristoranti lo ignorano quando mangia fuori con sua moglie o un gruppo più numeroso di persone. "Guarderanno mia moglie e diranno: 'Cosa vorresti ordinare?'" Dice, speculando che "Non sono sicuro di cosa c'è che non va in me", così si rivolgono a sua moglie, "solo per essere al sicuro . "

Quando succede, invece di ordinare per lui o sgridare il server," Si fermerà, e questo è il mio consiglio "per ordinare, dice Sturgeon. "Lavoriamo come una squadra per assicurarci che capiscano che è giusto parlare con le persone su sedia a rotelle."

Mentre essere ignorati in pubblico può essere irritante, dice Sturgeon, crede che "nasce dall'ingenuità e solitamente dalle buone intenzioni, "Quindi ha senso mantenere la tua risposta cordiale.

Rapporti cambiati

Come i tuoi amici e familiari reagiscono vedendoti su una sedia a rotelle può dipendere, in parte, da quanto tempo hai avuto SM quando inizi a usarne uno . Nel caso di Shuman, "Era passato tanto tempo da non pensare che nessuno fosse particolarmente scioccato", dice. E i suoi nipoti lo conoscono solo sulla sua sedia, che a volte salgono mentre chiedono un passaggio.

Ma quando Sturgeon ha iniziato a usare una sedia a rotelle, dice che alcuni amici con cui lui e sua moglie erano stati socialmente attivi da tempo " scomparve dalla scena. "

Dopo anni di interazione limitata con uno dei suoi amici, Sturgeon apprese che la moglie dell'amico aveva detto alla moglie di Sturgeon che" non sa come comportarsi con Mitch su una sedia a rotelle ". Sturgeon dice che quando ha sentito questo, è stato contento di avere una spiegazione per la mancanza di interesse del suo amico nel vederlo, ma è stato rattristato dal fatto che le difficoltà della sua amica impedissero loro di interagire normalmente.

"Andando avanti, penso Farò di nuovo delle aperture, "dice Sturgeon. "E se non funziona, non funziona. Posso solo fare così tanto. "

Chiedere aiuto da una sedia a rotelle

Un aspetto dell'utilizzo di una sedia a rotelle che ha piacevolmente sorpreso Digmann è quanto gli estranei siano disposti ad aiutarla. "Non ho mai avuto una persona che non è disposta ad aiutarmi", dice. "Apriranno delle porte per me e faranno spostare le cose".

L'aiuto non viene sempre immediatamente, ad esempio quando non riesce a raggiungere un oggetto nel negozio di alimentari. "Poi mi siederò lì e devo aspettare che arrivi un altro cliente", dice. A volte bastano cinque minuti, dice Digmann.

Ma chiedere aiuto non è facile per tutti - almeno all'inizio. Prima della diagnosi di SM, afferma Sturgeon, "ero un uomo forte e forte che si prendeva cura delle persone." Ci sono voluti anni prima che si sentisse a suo agio "avvicinandosi a una donna piccola e anziana, che era quella in piedi vicino alla porta, a tieni la porta per me. "

Gradualmente, dice Sturgeon, si è abituato a chiedere alla gente in pubblico di aiutarlo, e ha reso la sua vita più facile. Anche se le persone sembrano ignorarti, dice, una volta che ottieni la loro attenzione e chiedi un favore, "Di solito saltano all'opportunità. Sorridono. "